Uma autópsia após o parto pode fornecer respostas cruciais

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Uma autópsia após o parto pode fornecer respostas cruciais
Por Duaa Eldeib, ProPublica 12.07.2022 (hor) ⋮ ⋮ 07/12/2022
After filho de Karen GibbinsNasceu em 2018, os médicos não conseguiram explicar por que isso
aconteceu.
Ela passou por testes genéticos, que voltaram normais, e um exame de sua placenta, que seus registros
médicos mostram que era “notável pela falta de evidências” de uma infecção ou quaisquer
anormalidades.
Mas Gibbins não desistiu da esperança de encontrar uma resposta. Ela também pediu uma autópsia.
Para Gibbins, especialista em medicina materno-fetal da Oregon Health & Science University, que
publicou pesquisas sobre natimortos, a morte de seu filho em sua 27a semana de gravidez atingiu
dolorosamente perto de casa. Sua experiência acrescentou urgência ao seu desejo de entender o que
havia dado errado.
Quando os resultados finais da autópsia voltaram cerca de seis meses depois, ela ficou chocada ao
saber que seu filho, a quem ela havia chamado de Sebastian, tinha uma doença rara causada por seus
anticorpos que atacavam as células em seu fígado.
Até então, Gibbins, que tinha um filho em casa, tinha aprendido que estava grávida novamente. Ela
encamingou o relatório ao seu médico, que a iniciou em infusões semanais cansativas de anticorpos.
Quando ela sofreu uma complicação não relacionada às 32 semanas e começou a sangrar muito, seu
médico deu à luz seu bebê imediatamente.
Onde houve silêncio após o nascimento de Sebastian, Everett chorou quando nasceu.
“Se não tivéssemos tido essa autópsia”, disse Gibbins, “meu terceiro filho também teria morrido”.
R (D'esearchers eGrupos obstétricos nacionais, incluindo o Colégio Americano de Obstetras e
Ginecologistas e a Sociedade de Medicina Materno-Fetal, pediram aos médicos e hospitais que
ofereçamuma avaliação de natimortos, uma avaliação sistemática que inclui exames placentais, testes
genéticos e autópsias.
Mas muitas vezes eles não são feitos, tornando a tarefa já complexa de determinar as causas da morte
ainda mais difícil. Em cerca de um terço dos natimortos, a causa da morte nunca é determinada, de
acordo com um relatório recente dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças.
Alguns médicos não oferecem aos pacientes os exames post-mortem após um natimorto; alguns
pacientes decidem contra eles sem entender completamente os benefícios potenciais. O governo federal
https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/obstetric-care-consensus/articles/2020/03/management-of-stillbirth
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não cobre o custo de uma autópsia após um natimorto, embora muitos especialistas digam que deve ser
visto como uma continuação do cuidado materno.
A pesquisa mostrou que os exames placentrais podem ajudar a estabelecer uma causa de morte ou
excluir uma suspeita em cerca de 65% dos natimortos, e as autópsias foram igualmente úteis em mais
de 40% dos casos.
“Se não tivéssemos tido essa autópsia”, disse Gibbins, “meu terceiro filho também teria
morrido”.
Embora exames placentários, autópsias e testes genéticos sejam todos recomendados, pelo menos a
placenta deve sempre ser testada, disse o Dr. Drucilla Roberts, patologista perinatal no Hospital Geral de
Massachusetts e professora de patologia na Harvard Medical School.
“É o coração e os pulmões do bebê”, enquanto no útero, disse Roberts, que acrescentou: “A placenta
deve definitivamente ser avaliada em todos os natimortos”.
Mas em 2020, os exames placentais foram realizados ou planejados em apenas 65% dos natimortos,
mostram os dados mais recentes do CDC. O que significa que em milhares de natimortos naquele ano, a
placenta foi jogada fora sem nunca ser testada.
As autópsias são realizadas em menos casos. Esses exames, de acordo com dados do CDC para 2020,
foram realizados ou planejados em menos de 20% dos natimortos.
Especialistas culpam as baixas taxas em vários fatores. Como uma autópsia geralmente é realizada nos
dias seguintes a um natimorto, médicos e enfermeiros têm que perguntar às famílias logo depois que
recebem a notícia da morte se quiserem. Muitas famílias não conseguem processar a perda, quanto
mais imaginar o corpo do bebê sendo aberto.
Além disso, muitos médicos não são treinados nas vantagens de uma autópsia ou na comunicação com
os pais sobre o exame. Os médicos também muitas vezes não dizem aos pacientes que, por exemplo,
as famílias ainda podem ter um funeral de caixão aberto após uma autópsia, porque as incisões são
feitas de tal forma que podem ser facilmente cobertas por roupas.
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“Eu acho que muitas vezes pode haver equívocos entre os provedores”, disse o Dr. Jessica Page,
professora assistente e especialista em medicina materno-fetal da Faculdade de Medicina da
https://undark.org/2021/12/01/stress-in-utero-covid-chaos-and-babies-future-health/
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Universidade de Utah e Intermountain Healthcare. E se os médicos não estão fornecendo
aconselhamento compassivo e informado sobre os benefícios potenciais dos exames, os pacientes
podem perder a oportunidade de saber por que seu filho morreu.
“Isso prejudica nossa capacidade de dar-lhes aconselhamento completo sobre o risco em futuras
gestações”, disse Page. “É difícil reduzir a taxa de natimortos se não entendermos por que todos eles
acontecem.”
Page está trabalhando para ajudar os médicos a aconselhar melhor os pacientes sobre autópsias após
um natimorto, e ela e Gibbins estão planejando solicitar uma concessão federal para desenvolver uma
ferramenta passo a passo para acompanhar os pacientes através do processo de autópsia.
A necessidade de avaliações é sublinhada pela atual crise de natimortos. Todos os anos, mais de 20.000
gestações nos EUA terminam em natimorto, a morte de uma criança esperada em 20 semanas ou mais.
Cerca de metade ocorre em 28 semanas ou mais, após o ponto em que um feto normalmente pode
sobreviver fora do útero.
Mas a taxa de natimortos recebeu pouca atenção do público, o que foi agravado pela pesquisa
insuficiente e pela experiência de algumas mães que se queixaram de que os profissionais médicos
ignoraram ou descartaram suas preocupações. Um estudo descobriu que quase um em cada quatro
natimortos dos EUA pode ser evitável.
Eu a vi umNo verão deEm 2020, Kendra Skalski chegou para sua consulta médica com sua bolsa de
hospital embalada. Foi um dia antes de sua data de vencimento, e ela estava desconfortável e pronta
para entregar. Skalski perguntou ao médico qual era a data mais antiga que ela poderia ter um parto
programado, mas ela disse que seu médico lhe disse que não antes de 41 semanas.
Esta foi a primeira gravidez dela, e Skalski disse que não sabia que poderia recuar.
Mas horas antes de Skalski ser induzido, ela percebeu que não havia sentido o bebê chutar. Ela ligou
para o consultório médico e foi orientada a ir ao hospital mais cedo. Skalski disse que a pessoa com
quem ela falou não parecia preocupada, então Skalski também não estava preocupado.
“Eu me lembro de pensar que estava tudo bem”, lembrou Skalski.
No hospital, a equipe coletou suas informações de seguro. Ela riu com o marido, um bombeiro de Nova
York, enquanto preenchia a papelada.
Quando a enfermeira lutou para encontrar os batimentos cardíacos do bebê, Skalski pensou que o
monitor estava quebrado. Ela procurou o rosto do marido, olhando atentamente para seus olhos,
esperando por tranquilidade. “Tudo vai ficar bem”, ele disse a ela.
Então um médico confirmou que seu bebê, uma menina que ela havia chamado de Winnie, não tinha
batimentos cardíacos.
“Isso não está acontecendo”, Skalski lembrou de dizer. “Isso não está acontecendo.”
https://www.propublica.org/article/stillbirths-prevention-infant-mortality
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5785410/
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Skalski não conseguia compreender sua perda, muito menos as decisões que ela tinha que tomar.
Induzir o parto de sua filha morta ou ir para casa e voltar de manhã? Entrega vaginal ou cesariana?
Enterro ou cremação ? Exame ou autópsia placentária?
“É difícil reduzir a taxa de natimortos se nãoentendermos por que todos eles acontecem”, disse
Page.
O médico, disse ela, disse a ela que uma autópsia provavelmente não encontraria nada. Skalski também
lutou com seus próprios sentimentos de culpa; ela não seria capaz de viver consigo mesma, disse ela,
se a autópsia revelasse que ela de alguma forma causou a morte de sua filha. E o pensamento de
alguém cortando a abertura de sua filha a deixou perturbada. Ela disse não à autópsia.
Ela agora lamenta essa decisão. O médico perguntou-lhe sobre a autópsia antes mesmo de ela ter dado
à luz sua filha, disse ela, e ninguém explicou a ela que ela poderia querer os resultados depois que o
choque passou.
“Eu gostaria de ter sido mais bem informada”, disse ela. “Eu gostaria que alguém tivesse dito: ‘Ok, isso
não é nada que você fez. Vamos descobrir o que era.”
Skalski disse que escolheu a Northwell Health, a maior prestadora de cuidados de saúde do Estado de
Nova York, por causa de sua reputação. Um porta-voz da Northwell Health não respondeu a perguntas
sobre os cuidados de Skalski, mas disse que seus hospitais seguem as diretrizes da ACOG e
consideram induzir uma mãe entre 41 e 42 semanas, embora os médicos pesem uma variedade de
fatores, incluindo a comunicação com as mães grávidas, “para fornecer o melhor atendimento possível
para cada paciente individual”.
Além de possivelmente ajudá-la a entender por que sua filha morreu às 41 semanas, a autópsia poderia
ter oferecido a ela e a seus médicos alguma clareza quando ela engravidou novamente. Skalski tornou-
se o paciente inaugural da Rainbow Clinic no Mount Sinai Hospital, em Nova York, a primeira de seu tipo
nos EUA, que é modelada em clínicas semelhantes no Reino Unido que empregam protocolos
específicos para cuidar de pessoas que tiveram um natimorto.
Em agosto, Skalski deu à luz sua filha, Marigold.
AEmbora os patologistas em geralpode realizar autópsias e exames placentários, os patologistas
perinatais passam por treinamento especializado para ajudá-los a saber o que procurar em casos de
natimorto. Segundo todas as estimativas, os EUA estão atualmente sofrendo com a escassez de
patologistas perinatais, disse o Dr. Halit Pinar, patologista perinatal de longa data e professor da Escola
de Medicina Warren Alpert da Universidade Brown. Ele teme que o recrutamento de um patologista
perinatal bem treinado depois que ele se aposentar será um desafio.
“A patologia fetal não é gloriosa”, disse ele.
Os médicos mais jovens sabem que escolher outra especialidade de patologia pode ser um caminho
profissional mais seguro, disse ele, mas a patologia perinatal é crítica, e as autópsias após um natimorto
são essenciais. Alguns dos momentos mais gratificantes de Pinar vieram de poder dar um fechamento
às mães e explicar que elas não são culpadas.
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Quando sua equipe recebeu uma doação federal que cobria as autópsias através do Instituto Nacional
de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano Eunice Kennedy Shriver, que faz parte dos Institutos
Nacionais de Saúde, a taxa de autópsia de natimorto atingiu cerca de 95%, disse ele. Uma vez que o
financiamento terminou, disse ele, o número de autópsias caiu para cerca de 30 a 35 por cento.
O Medicaid, disse ele, deve considerar pagar por autópsias após o natimorto como uma extensão da
cobertura pós-parto.
“Se houver reembolso, para que não esteja nos ombros do orçamento do hospital, isso vai ajudar”, disse
Pinar. “Isso faz parte do cuidado materno.”
Muitos hospitais acadêmicos maiores absorvem o custo das autópsias, mas algumas famílias disseram
que a incerteza sobre se o custo da autópsia foi coberto afetou sua decisão de não ter uma autópsia.
Um porta-voz dos Centros de Serviços Medicare e Medicaid disse que o pagamento federal de autópsias
não é permitido porque as leis Medicare e Medicaid não permitem sua cobertura.
A Lei de Melhoria e Educação em Saúde do Natimorto (SHINE) for Autumn Act, um projeto de lei co-
patrocinado pelos EUA Sens (em inglês). Marco Rubio, R-Fla. e Cory Booker, D-N.J., procura melhorar a
pesquisa de natimortos, fornecendo treinamento em autópsias perinatals, mas a legislação não passou
no Senado.
E em Even se uma famíliaQuer uma autópsia, não garante que isso aconteça.
A filha de Stephanie Lee, Elodie Haru Ansari, nasceu morta no ano passado.
Lee estava grávida de 36 semanas, embora sua barriga fosse tão grande que as pessoas
frequentemente perguntavam se ela estava tendo gêmeos. Ainda assim, os registros médicos mostram
que Elodie pesava 3 libras, 10 onças no nascimento. Lee, uma enfermeira registrada, disse que seu
médico suspeitava que sua filha poderia ter tido um defeito congênito onde seu esôfago não se
desenvolveu adequadamente.
Lee e seu marido, Tunaidi Ansari, lutaram com tantas perguntas sem resposta que não havia dúvida em
suas mentes sobre a autópsia. Lee assinou a papelada para ter um realizado.
Eles esperaram por semanas para receber os resultados, mas quando eles nunca chegaram, ela
perguntou ao médico sobre o atraso. O médico ligou para ela, e só então, ela disse, ela e seu marido
souberam que o hospital nunca realizou a autópsia.
“Foi-nos prometido uma autópsia”, disse Ansari ao médico. “Fomos prometidos que tudo para testar, e a
coisa mais básica era a autópsia, que eles disseram que foi feita no mesmo dia ou no dia seguinte, e
não a temos.”
Enquanto ele falava, Lee soluçou.
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Este campo é para fins de validação e deve ser mantido inalterado.
Mais tarde, um administrador do hospital escreveu uma carta que explicava que o formulário de
consentimento da autópsia não foi enviado para o escritório correto e, “como resultado, o necrotério não
foi informado do pedido de autópsia”. Diante da “recepção na comunicação”, disse o administrador, o
hospital estava atualizando seus procedimentos. “Embora não seja possível mudar o resultado no seu
caso”, escreveu ela, “quero garantir que todas as medidas estão sendo tomadas para evitar que uma
circunstância como essa ocorra novamente”.
Nem Weill Cornell Medicine, onde Lee recebeu seus cuidados enquanto estava grávida, nem o Hospital
Alexandra Cohen Presbiteriano de Nova York para Mulheres e Recém-Recém-nascidos, onde ela deu à
luz sua filha natimorta, responderam aos pedidos de comentário.
Em uma sexta-feira recente, Lee, que está grávida de seu segundo filho, reuniu sua família para celebrar
o que teria sido o primeiro aniversário de Elodie. Ela pendurou um banner e balões acima de uma mesa
cheia de bichos de pelúcia, flores e fotos de Elodie. No centro havia um bolo tteok de cinco camadas, um
bolo de arroz coreano tradicionalmente servido quando uma criança faz um turno.
Mais tarde naquela noite, ela segurou a urna com as cinzas de Elodie ao lado de sua barriga e disse boa
noite para ambas as filhas. Na manhã seguinte, ela pediu seu café como de costume, sob o nome de
“Elodie”.
Duaa Eldeib é repórter da ProPublica.