Para crianças com exposição fetal ao álcool uma lacuna no apoio

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Para crianças com exposição fetal ao álcool, uma lacuna no
apoio
W (emmineiro Sandy BagwellEla começou a promover um bebê de três semanas em 2019, ela sabia
que havia uma chance de ele ter sido exposto a drogas ou álcool no útero. Sua mãe biológica, disse
Bagwell, lutou contra distúrbios de uso de substâncias há anos. Então Bagwell, que mais tarde adotou o
menino, se certificou cedo de que ele viu médicos e terapeutas.
Quando seu filho tinha cerca de 18 meses de idade, Bagwell disse que um de seus terapeutas
mencionou o transtorno do espectro alcoólico fetal, ou FASD, um distúrbio de desenvolvimento que pode
acontecer depois que um feto é exposto ao álcool. Na época, Bagwell disse: “Eu estava realmente
ignorante sobre isso”.
Bagwell conseguiu encontrar o único médico em sua área especializada em diagnosticar tais distúrbios.
Depois de uma espera de seis meses e uma consulta de 10 minutos, ela lembrou, o médico acabou
diagnosticando seu filho com FASD aos 2 anos e meio. Esse médico faleceu, então o filho de Bagwell
passou um ano em uma lista de espera para uma avaliação mais completa na Cook Children's, que fica
a cerca de cinco horas de carro de sua casa no noroeste do Texas.
Desde o diagnóstico inicial, Bagwell disse que seu filho teve fisioterapia, terapia da fala e terapia
ocupacional, e ele está em uma lista de espera para a terapia de interação entre pais e filhos. Os
tratamentos ajudaram, disse ela, mas ele está começando a desenvolver problemas comportamentais
sérios o suficiente para que ele possa não ser capaz de permanecer na creche.
O distúrbio não é raro, mas a história de Bagwell – recebendo um diagnóstico tão cedo na vida de seu
filho – é. Porque há tão poucos especialistas, os pacientes na maioria das vezes não são diagnosticados
ou diagnosticados erroneamente. Embora as intervenções dietéticas e comportamentais baseadas em
pesquisa estejam disponíveis desde os anos 1990 e 2000, respectivamente, os pacientes – incluindo,
até agora, o filho de Bagwell – quase nunca recebem esses tratamentos especializados.
Atualmente, os defensores estão pressionando por projetos de lei que tornarão o apoio para crianças
com FASD e suas famílias mais amplamente disponíveis, mas especialistas dizem que muito mais é
necessário para conectá-los a recursos. “As pessoas precisam ver as vantagens de aprender programas
especificamente para o FASD e por que isso importaria”, disse Christie Petrenko, especialista em FASD
do Mt. Hope Family Center em Rochester, Nova York. “E eles têm que reconhecer que realmente estão
vendo FASD nos clientes que já têm.”
Eu a vi umt's been metadeum século desde Kenneth Jones e David Smith, pesquisadores da Escola de
Medicina da Universidade de Washington,DemonstradaO álcool pode atrapalhar o desenvolvimento
fetal. Em 1981, Kathleen Sulik, com colegas da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill,
reconheceu a síndrome alcoólica fetal, ou FAS, como um conjunto específico de características faciais,
https://www.cookchildrens.org/
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(73)91092-1/fulltext
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incluindo características faciais únicas - um filtro liso (a vinco vertical sob o nariz), uma ponte nasal plana
e midface, e pequenas aberturas de pálpebras - e desafios intelectuais.
A FAS tendia a ocorrer em pessoas que foram expostas ao álcool entre as semanas gestacionais sete e
12, mas não muito tempo após o trabalho de Sulik, os cientistas começaram a perceber que a exposição
a diferentes quantidades de álcool em diferentes pontos da gestação poderia causar uma série de
interrupções, sem as características faciais distintivas.
Mais recentemente, os pesquisadores começaram a encontrar evidências de que mesmo doses
moderadas de álcool, equivalentes a uma ou duas bebidas, consumidas em pontos vulneráveis na
gestação podem interromper o desenvolvimento, embora o consumo mais pesado esteja associado a
uma maior probabilidade de interrupções de desenvolvimento mais graves. Exames cerebrais de fetos
humanos de 22 a 36 semanas revelaram diferenças cerebrais naqueles cujas mães relataram beber
menos de uma bebida por semana, em média, de acordo com dados apresentados em uma conferência
em 2022. Um estudo publicado em 2022 em ratos sugeriu que uma dose moderada de álcool,
aproximadamente equivalente a uma única bebida para humanos, dada no dia 12 da gestação –
semelhante ao início do segundo trimestre em humanos – poderia levar a déficits sociais duradouros e
ansiedade. Este tempo é especialmente importante, de acordo com a principal autora do estudo, Kathryn
Przybysz, agora uma pesquisadora de pós-doutorado na Universidade de Illinois em Chicago, porque
“pode ser quando as mulheres não sabem que estão grávidas e ainda estão bebendo”.
“As pessoas precisam ver as vantagens dos programas de aprendizagem especificamente para o
FASD e por que isso importaria”, disse Petrenko.
Acredita-se que o FASD impacta de 1 a 5% das pessoas nos Estados Unidos, de acordo com um estudo
de mais de 13.000 alunos da primeira série. Dependendo dos genes e da nutrição da mãe e do feto,
bem como do momento da exposição e da quantidade consumida, o álcool pode ter uma série de efeitos
em um feto em desenvolvimento, desde déficits sociais até distúrbios autoimunes. Os cientistas vêem
alguns dos efeitos mais comuns em áreas do cérebro que lidam com memória, coordenação e atenção e
planejamento de curto prazo. Indivíduos com FASD podem parecer esquecidos, têm dificuldade em
antecipar consequências e precisam de tempo extra para processar informações.
O diagnóstico de FASD, no entanto, provou ser indescritível. Enquanto os pesquisadores estão
ativamente à procura de biomarcadores no sangue, dentes e exames cerebrais, nenhum está
atualmente validado. Normalmente, para obter um diagnóstico verdadeiro, os pacientes precisam ser
avaliados por especialistas em FASD, e não há muitos deles.
Os pacientes não passam de diagnóstico, mas muitas vezes são diagnosticados erroneamente, disse
Annika Montag, epidemiologista e cientista de saúde pública da Universidade da Califórnia em San
Diego. Ela e sua equipe conduziram um estudo, publicado em setembro de 2022, para o qual
examinaram crianças que estavam recebendo serviços em seu centro comunitário local para
diagnósticos como autismo ou TDAH, e descobriram que cerca de 7% deles provavelmente tinham um
FASD não diagnosticado. “A lição é que as crianças não foram diagnosticadas com FASD, apesar de
estarem sob cuidados médicos”, disse Montag. “Eles não estão recebendo cuidados ideais.”
https://depts.washington.edu/fasdpn/pdfs/FAE.pdf
https://ajp.psychiatryonline.org/doi/epub/10.1176/appi.ajp.2020.20010086
https://eppro02.ativ.me/web/page.php?page=IntHtml&project=RSNA22&id=382
https://neurosciencenews.com/pregnancy-alcohol-brain-development-21920/
https://eppro02.ativ.me/web/page.php?page=IntHtml&project=RSNA22&id=382
https://www.cdc.gov/ncbddd/fasd/data.html
https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2671465
https://www.nationalgeographic.com/magazine/article/the-overlooked-toll-of-drinking-alcohol-while-pregnant
https://undark.org/2022/02/15/in-utero-alcohol-exposure-new-tools-for-a-difficult-diagnosis/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36059261/
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Eu a vi umNo final dos anos 80,Pesquisadores da Universidade de Columbia estavam descobrindo que
os suplementos de colina, umnutriente encontrado em ovos, carne bovina, soja e bacalhau, pareceu-se
aMelhorar a aprendizagem e a memóriaem ratos, facilitando mudanças de longo prazo na estrutura do
hipocampo, uma parte do cérebro conhecida por ser responsável pela formação de memórias de curto
prazo. Mais tardeEstudos de aem humanos têmapoiadoessas primeiras descobertas.
Dado os desafios que as pessoas com FASD enfrentam memória e atenção de curto prazo, Jennifer
Thomas, neurocientista da Universidade Estadual de San Diego, se perguntou se a colina poderia ajudar
a mitigar os efeitos da exposição ao álcool no útero. Em 2000, ela deu álcool a um grupo de ratos
grávidas. Depois que osfilhotes nasceram, ela deu algumas delas grandes doses de colina e descobriu
que dias depois de recebê-lo, os ratos tiveram um desempenho significativamente melhor em uma tarefa
que testou sua capacidade de associar a luz a uma recompensa em comparação com seus colegas que
haviam sido expostos ao álcool, mas não receberam colina.
“A coisa realmente fascinante que ela mostrou foi que, mesmo depois que esses roedores nasceram, a
colina ainda era um pouco eficaz, porque o cérebro ainda está em desenvolvimento”, disse Jeffrey
Wozniak, pesquisador de desenvolvimento neurocomportamental da Universidade de Minnesota. “Isso
realmente nos deu um modelo que poderíamos usar em humanos.”
Normalmente, para obter um diagnóstico verdadeiro, os pacientes precisam ser avaliados por
especialistas em FASD, e não há muitos deles.
Nas últimas duas décadas, os cientistas continuaram a estudar a colina em humanos e descobriram que,
se for administrado a uma mãe grávida após a exposição, ou mesmo às crianças durante seus primeiros
anos de vida, o nutriente pode reduzir os efeitos do álcool. As crianças que receberam colina entre as
idades de 2 e 3 mostraram melhorias na memória e atenção, mesmo quatro anos depois, de acordo com
um estudo de 2020 por Wozniak e sua equipe.
Ainda assim, a colina não é uma droga; é um suplemento nutricional, explica Wozniak. Embora um
medicamento seja submetido a ensaios clínicos, depois ser avaliado e aprovado pela Food and Drug
Administration, não há um caminho óbvio através do qual a colina se tornará um tratamento padrão.
Embora o tratamento seja em grande parte seguro, a ingestão muito alta de colina (cinco a 10 vezes a
quantidade recomendada) pode levar a um odor de peixe, danos no fígado, pressão arterial baixa,
vômitos ou doenças cardíacas.
“Continuamos a fazer os estudos para demonstrar os efeitos e colocá-lo na literatura para que as
pessoas o peguem e digam: ‘Ok, isso é algo que podemos usar como ferramenta’”, disse Wozniak.
Bagwell disse a Undark que ela nunca teve orientação de médicos ou outros especialistas em colina.
Mas ela encontrou alguns dos estudos relevantes por conta própria antes de seu filho ser formalmente
diagnosticado com FASD e começou a dar-lhe o suplemento diariamente quando ele tinha 2 anos de
idade. “Eu li tantas coisas boas sobre isso, muitos dos estudos”, disse ela.
R (D'Os esearchers também têmdesenvolveram intervenções comportamentais tanto para pessoas com
FASD, quanto para seus professores e cuidadores. Doisprogramas popularessão os programas Famílias
em Movimento em Movimento e a Experiência de Aprendizagem Interativa de Matemática. Os
https://ods.od.nih.gov/factsheets/Choline-HealthProfessional/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/2610916/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23425631/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32531929/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11106863/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6028282/
https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-020-09312-7
https://ods.od.nih.gov/factsheets/Choline-Consumer/
https://familiesmovingforwardprogram.org/wp-content/uploads/2021/04/Interventions-for-Children-With-FASD_Bertrand_2009.pdf
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provedores precisam de cerca de uma semana deFormação especializada para oferecer FMF, mas para
implementar o programa MILE, professores e centros comunitários podem aprender com os
recursosDisponível online.
FMF é um programa de nove meses para cuidadores de crianças com FASD. Os cuidadores participam
de sessões semanais ou quinzenais de 90 minutos com profissionais de saúde mental que os ajudam a
entender os desafios de seus filhos e oferecem estratégias práticas para ajudá-los a prosperar, incluindo
comunicação eficaz e identificação e prevenção de gatilhos que levam a explosões ou comportamentos
difíceis.
Em pesquisas auto-relatadas e validadas, os cuidadores que participam da FMF disseram que se
sentiam melhor equipados com os pais e que seus filhos também se envolveram em menos
comportamentos problemáticos após o programa.
O programa MILE ajuda os professores a instruir crianças pequenas com FASD em matemática, uma
das áreas em que esses indivíduos tendem a lutar mais. A técnica usa ferramentas e brinquedos para
ajudar as crianças a conceituar a matemática, mas também aborda a regulação emocional na resolução
de problemas. Rachelle Feiler, professora e pesquisadora da Califórnia, explica que a ansiedade
aumenta muito rapidamente em muitas crianças com FASD. Além de retardar e repetir conceitos para
ajudar crianças com déficits de memória de curto prazo ou velocidades de processamento lentas, a
intervenção visa reduzir a ansiedade. Por exemplo, ela disse a Undark que quando um aluno pergunta
se a resposta está correta, ela costumava tentar ajudar a criança a desenvolver sua própria
compreensão da matemática, perguntando: “Bem, o que você acha?” Mas isso pode causar muita
ansiedade para uma criança com FASD. Agora, ela disse, ela vai começar dizendo “Você está certo”, ou
“isso é realmente próximo”, antes de perguntar: “Como você recebeu essa resposta?”
Após seis semanas de tutoria no programa MILE, quase 57% das crianças com FASD melhoraram suas
habilidades matemáticas em pelo menos um desvio padrão completo, de acordo com um estudo de
2008 dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças, em comparação com cerca de 23% das
crianças em um grupo de controle que receberam aulas particulares de matemática padrão.
W (Hile intervençõesProjetado especificamente para pessoas com FASD e suas famílias existem, eles
não estão consistentemente disponíveis em todo o país. “Há bolsos”, disse Wozniak.
Os advogados estão trabalhando nos níveis nacional e local para tentar obter reconhecimento e
recursos mais consistentes. A FASD United, uma organização nacional de defesa, tem defendido que o
Congresso aprove a Lei de Respeito do FASD de 2021. A lei reinstituiria o Centro de Excelência do
FASD, que inicialmente abriu em 2001 com o apoio da Administração de Serviços de Abuso de
Substâncias e Saúde Mental para identificar e disseminar as melhores práticas, mas perdeu
financiamento em 2016.
Em nível estadual, a Califórnia aprovou recentemente um projeto de lei que adiciona FASD como um
diagnóstico que qualifica uma criança para apoio especial à educação. Feiler chamou a aprovação do
projeto de lei de “enorme”.
https://www.cebc4cw.org/program/families-moving-forward-fmf-program/
https://www.cebc4cw.org/program/math-interactive-learning-experience-mile/
https://www.cebc4cw.org/program/math-interactive-learning-experience-mile/
https://familiesmovingforwardprogram.org/wp-content/uploads/2021/04/Interventions-for-Children-With-FASD_Bertrand_2009.pdf
https://familiesmovingforwardprogram.org/wp-content/uploads/2021/04/Interventions-for-Children-With-FASD_Bertrand_2009.pdf
https://nofaspolicycenter.org/the-fasd-respect-act/
https://fasdunited.org/thousands-of-children-and-families-will-get-much-needed-support-from-california-law-naming-fasd-as-a-condition-qualifying-for-special-education%ef%bf%bc/
https://fasdunited.org/thousands-of-children-and-families-will-get-much-needed-support-from-california-law-naming-fasd-as-a-condition-qualifying-for-special-education%ef%bf%bc/
https://fasdunited.org/thousands-of-children-and-families-will-get-much-needed-support-from-california-law-naming-fasd-as-a-condition-qualifying-for-special-education%ef%bf%bc/
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“Se você está tentando combinar uma estratégia com um aluno, você tem que saber o que você está
olhando”, disse ela. “Eu vi estudantes que eu pensei que poderia ter FASD, mas eu nunca tive um IEP,
um plano de educação individualizado, vir até mim com esse diagnóstico nele. Nunca."
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Sent WeeklyTradução
Este campo é para fins de validação e deve ser mantido inalterado.
Em Nova York, disse Petrenko, a maioria das pessoas com FASD não se qualifica para serviços de
deficiência, como terapia, aconselhamento de carreira e descanso para cuidadores. “Havia uma criança
aqui ou ali”, que poderia ser aprovada para esses serviços,disse ela, e geralmente tinham uma
deficiência intelectual qualificada separada, mas a maioria das pessoas cujo único diagnóstico é FASD é
negada.
Trabalhando com um oficial de relações do governo na Universidade de Rochester, Petrenko chamou a
atenção de um senador estadual e deputado que propôs um projeto de lei adicionando FASD à lei de
higiene mental em janeiro de 2022. “Na verdade, foi aprovado por unanimidade no Senado estadual na
última sessão. Mas eles não conseguiram empurrá-lo através da assembléia”, disse ela.
Reconhecendo que os recursos para intervenções presenciais são escassos, alguns pesquisadores
estão tentando ajudar os pacientes mais diretamente. Por exemplo, em Minnesota, o Instituto Americano
para o Avanço dos Estudos Forenses oferece sessões de treinamento virtuais e presenciais para
cuidadores, profissionais de saúde e aplicação da lei sobre como entender e se comunicar melhor com
pessoas que têm FASD, autismo e muito mais. E Petrenko e sua equipe desenvolveram um aplicativo de
celular que permite que os cuidadores trabalhem em seu caminho através do programa FMF por conta
própria.
Até agora, Petrenko publicou um estudo piloto para mostrar a viabilidade de usar o aplicativo, mas ela
acabou de coletar dados sobre seu teste maior. Os dados preliminares, ela disse à Undark, sugerem que
o aplicativo está melhorando a satisfação dos pais e o comportamento infantil, embora não
necessariamente no mesmo grau que o programa presencial. “Mas para um aplicativo ter qualquer
impacto mensurável é um grande negócio”, acrescentou. “Porque mesmo um pouco de melhora em
relação a muito mais pessoas tem um impacto bastante significativo na saúde pública. Então, estamos
muito animados com isso.”
Emma Yasinski é uma jornalista de ciência freelance cujo trabalho foi publicado na The Scientist,
Discover Magazine e Kaiser Health News, entre outras publicações.
https://www.nysenate.gov/legislation/bills/2021/A9096
https://www.aiafs.com/about-us.asp
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34860661/