Para pacientes com narcolepsia escassez de drogas e tratamento de restrição de estigma

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Para pacientes com narcolepsia, escassez de drogas e
tratamento de restrição de estigma
N (')O que ema ShandNão podia ficar acordado.
Ela tinha tirado cochilos à tarde desde que era adolescente para acomodar sua atitude de “trabalhar
duro, brincar duro”, mas quando ela estava em seus 20 e poucos anos, a sonolência tornou-se mais
grave.
Tarefas de computador domésticas a colocam para dormir, e uma viagem de 20 minutos em toda a sua
cidade, St. Petersburg, Flórida, trouxe uma sonolência tão intensa que suas pálpebras tremiam,
forçando-a a encostar. Ela sabia que algo estava realmente errado quando ela não se sentia mais
segura ao volante.
Em 2021, ela recebeu um diagnóstico: narcolepsia, um distúrbio raro que causa sonolência diurna
excessiva.
Seu médico prescreveu-lhe Adderall, a versão de marca da medicação alimentada por anfetamina
comumente conhecida pelo tratamento do transtorno de déficit de atenção / hiperatividade.
Funcionou. Pela primeira vez em anos, Shand, agora com 28 anos, sentiu-se energizado. Ela não estava
mais lutando no trabalho, esgueirando cochilando ou tomando cafés para enganar seu corpo para ficar
acordado. Ela sentiu esperança.
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Mas até 2022, uma escassez nacional de Adderall significava que as farmácias não podiam mais
preencher sua receita. Shand e inúmeros outros em todo o país estavam sendo rejeitados, deixados
para montar um novo – e muitas vezes menos eficaz – plano de tratamento com os médicos lutando
para atender às suas necessidades.
Mais de um ano depois, a escassez continua. Em outubro, os democratas nos EUA A Câmara dos
Deputados implorou à FDA e à Drug Enforcement Administration para trabalhar com os fabricantes de
medicamentos para garantir um melhor fornecimento.
“Não podemos permitir que esta seja a realidade contínua para os americanos”, dizia a carta, liderada
pelo deputado. Abigail Spanberger (D-Va.) (em inglês).
Mas, por enquanto, é.
Cada mês é acompanhado por ansiedades familiares, pois os pacientes navegam em uma rede de
logística bagunçada e incerteza ao tentar obter a medicação que precisam para viver normalmente.
A cobertura da mídia sobre a escassez – e até mesmo a carta dos democratas da Câmara – se
concentrou principalmente nos danos às pessoas com TDAH. Mas para aqueles com distúrbios do sono,
como Shand, os efeitos podem ser ainda mais consequentes.
Shand e inúmeros outros em todo o país estavam sendo rejeitados, deixados
para montar um novo – e muitas vezes menos eficaz – plano de tratamento.
Tarefas básicas – como dirigir – tornam-se perigosas ou impossíveis sem medicação. As apresentações
de trabalho e escola são ameaçadas pelo início do sono súbito e às vezes até paralisia. Hobbies e vidas
sociais também podem cair à beira do caminho.
"Adderall me devolveu a minha vida", disse Shand. “Passar de tomar um medicamento para não, é como
uma montanha-russa que você quer desesperadamente sair.”
Os desafios resultantes, disse ela, deixaram claro particularmente a solidão de viver com um distúrbio
raro e incompreendido.
An estimado1 em cada 2.000 pessoas nos Estados Unidos vive com narcolepsia – mais de 160.000
pessoas em todo o país. O distúrbio faz parte de um grupo mais amplo conhecido como transtornos de
hipersonoença, ou condições caracterizadas por dificuldade em ficar acordado durante o dia.
Existem dois tipos principais de narcolepsia.
Ambos os tipos afetam a capacidade de ficar acordado, mas o tipo 2 é tipicamente menos grave. Além
do distúrbio do sono, a maioria das pessoas com narcolepsia tipo 1 experimenta perda súbita e
temporária de controle muscular ou paralisia, chamada cataplexia.
Os ataques de cataplexia são tipicamente desencadeados pela emoção – como riso ou surpresa. Para
uma pessoa que vive com narcolepsia, um ataque pode parecer uma mandíbula fada ou mão mole. Por
outro lado, poderia desencadear paralisia de corpo inteiro.
https://d12t4t5x3vyizu.cloudfront.net/spanberger.house.gov/uploads/2023/10/1YR-Anniversary-of-Adderall-Shortage-Letter.pdf
https://d12t4t5x3vyizu.cloudfront.net/spanberger.house.gov/uploads/2023/10/1YR-Anniversary-of-Adderall-Shortage-Letter.pdf
https://spanberger.house.gov/
https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/narcolepsy#:~:text=Type%201%20narcolepsy%20(previously%20known,on%20a%20special%20nap%20test.
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“Adderall me devolveu a minha vida. Indo de tomar um medicamento para não, é
como uma montanha-russa que você quer desesperadamente sair.
As causas da narcolepsia tipo 1 podem incluir distúrbios autoimunes e lesões cerebrais, mas acredita-se
que o problema subjacente seja baixos níveis de hipocretina, um hormônio que se acredita afetar o sono
REM – o estado de sonho.
“A narcolepsia é devido a uma mudança defeituosa no cérebro para o sono REM”, disse Muhammad Ali
Syed, médico e diretor médico do Centro de Sono de Saúde da Universidade da Flórida.
As pessoas com narcolepsia entram no REM extremamente rapidamente, disse Syed. Uma pessoa sem
distúrbio do sono entrará em REM cerca de uma hora ou 90 minutos após adormecer. Mas uma pessoa
com narcolepsia pode entrar em REM quase imediatamente e pode ter um sonho totalmente
desenvolvido em apenas alguns minutos, disse Syed.
Em algumas circunstâncias, os sintomas também podem incluir paralisia do sono e alucinações.
E em EUma semana muitodesde que a escassez de Adderall começou,Fareeha HussainiTradução,
especialista em medicina do sono da Universidade do Sul da Flórida Health, teve telefonemas para seu
escritório de pacientes que lutam para acessar seus medicamentos.
Os estudantes universitários estão preocupados com a queda das notas e exames finais. Pacientes na
faixa dos 70 anos, que têm gerenciado sintomas com Adderall por décadas, agora são forçados a mudar
para outros medicamentos, como a Ritalina.
Hussaini e sua equipe da USF Health trabalharam para ajudar os pacientes a ajustar os planos de
tratamento, mas não há como negar o estresse adicional. Alguns pacientes se preocupam com o que um
novo plano pode significar para sua qualidade de vida à medida que a escassez continua.
A escassez de medicamentos nos EUA não é nova, mas os últimos dois anos trouxeram uma alta
histórica, disse Michael Ganio, que dirige a prática de farmácia e a qualidade para a Sociedade
Americana de Farmacêuticos do Sistema de Saúde, que representa os farmacêuticos em todo o país.
A escassez de Adderall, disse Ganio, está ligada ao aumento da demanda.
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Sent WeeklyTradução
Este campo é para fins de validação e deve ser mantido inalterado.
A pandemia de Covid-19 provocou uma enxurrada de novos diagnósticos de TDAH. Estudos
descobriram que a ausência de rotina e o aumento do tempo de tela podem ter desempenhado um
papel. Com esses diagnósticos, houve um aumento nas prescrições de estimulantes, disse Ganio –
muitas vezes via telessaúde.
https://pulmonary.medicine.ufl.edu/about-us/faculty/muhammad-ali-syed-md/
https://health.usf.edu/medicine/family/faculty/fhussaini
https://www.ashp.org/
https://undark.org/2023/12/07/opinion-adhd-long-covid/
https://undark.org/2023/12/07/opinion-adhd-long-covid/
https://undark.org/2023/11/01/telehealth-drugs/
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Adderall é uma substância controlada do Anexo II. É altamente regulamentado por causa do potencial de
ser desviado para uso recreativo. Antes da pandemia, os pacientes eram obrigados a ter uma consulta
médica em pessoa para obter uma receita. Mas essa exigência foi dispensada durante a emergência de
saúde pública, e as consultas de telessaúde foram permitidas. Desde então, o subsídio de telessaúde foi
prorrogado.
“Há um grupo amplo de pacientes que nunca tiveram acesso, ou de repente, têm acesso mais fácil, a
provedores que podem fazer esse diagnóstico e prescrever”, disse Ganio.
Outra razão para a escassez são as limitações de produção implementadas pela DEA. Cada fabricante
de medicamentos recebe efetivamente cotas de quanto do medicamento eles podem produzir. Mas
como os fabricantes são protegidos por proteções comerciais, pode ser difícil saber se ascotas DEA são
muito baixas ou se os fabricantes simplesmente não estão produzindo em plena capacidade.
Em uma carta conjunta em agosto, os líderes da FDA e da DEA pediram aos fabricantes que trabalhem
juntos para aumentar a produção e confirmar que estão trabalhando para produzir até suas cotas.
Fm o estacionamento de um condado de Pinellas, Flórida, Walgreens em novembro, Nadine Dixon, 50,
esperou ansiosamente para ter sua receita de Adderall preenchida. Foi a terceira vez que ela se sentou
em um estacionamento de farmácia naquele dia.
Para Dixon, que recebe sua receita através de visitas mensais em pessoa com um neurologista, o ano
passado tem sido um pesadelo logístico. Os efeitos da escassez, disse ela, foram agravados pelas
camadas de burocracia em torno dos medicamentos da Tabela II.
Ao contrário, digamos, da medicação para pressão arterial – que pode ser dispensada aos pacientes em
um suprimento de 90 dias – o Dixon pode obter Adderall suficiente apenas por 30 dias, e recargas
automáticas não são permitidas.
Como o fim de cada mês se aproxima e sua garrafa de pílulas esvazia, sua ansiedade aumenta.
Como os fabricantes são protegidos por proteções de segredos comerciais,
pode ser difícil saber se as cotas DEA são muito baixas ou se os fabricantes
simplesmente não estão produzindo até a capacidade total.
Em sua consulta médica, ela pega sua receita, começando com uma rotina pesada.
Alguns meses, ela teve que dirigir até 10 farmácias para encontrar sua medicação. Algumas vezes ela
liga com antecedência para perguntar se eles têm, mas raramente recebe respostas.
Quando ela encontra uma farmácia que tem Adderall, um novo desafio atinge. Detalhes minúsculos –
como um número escrito com algarismos em vez de serem soletrados, ou a assinatura de um médico
que parece um pouco diferente do que no mês anterior – podem resultar na farmácia a afastando. Sua
única opção, então, é voltar para o consultório do médico e pedir que a papelada seja ajustada.
Os médicos podem enviar prescrições eletrônicas para uma farmácia para evitar os problemas com a
caligrafia, mas eles representam suas próprias complicações: eles podem ser enviados para apenas
uma farmácia de cada vez e não podem ser transferidos.
https://www.fiercehealthcare.com/health-tech/dea-extends-telehealth-prescribing-flexibilities-through-2024-agency-mulls-new-policies
https://www.fda.gov/media/170736/download
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Se a farmácia receptora estiver sem medicação, os pacientes têm que voltar ao médico para pedir que
eles enviem a prescrição para outro lugar. E muitas vezes apenas o médico – não uma enfermeira, nem
um assistente médico, nem um membro da equipe – pode abordar esse pedido de ajuda.
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Luis Enrique Ortiz, especialista em medicina do sono no Hospital Infantil Johns Hopkins, disse que isso
coloca uma pressão sobre os médicos, que estão fazendo malabarismos com os esforços para
reescrever prescrições, orientar pacientes e lidar com consultas e pesquisas.
O resultado é muitas vezes uma resposta atrasada.
“Pode ser realmente estressante”, disse Ortiz. “Seu tempo está se esgotando, e eles precisam que esse
medicamento funcione normalmente. Quando eles finalmente conseguirem, não sabem o que o próximo
mês vai acontecer. Eles têm que passar por tudo de novo.”
Dixon, que foi diagnosticada com narcolepsia com cataplexia em 2010, estimou que ela passou até oito
horas por mês tentando tomar sua medicação desde o início da escassez. Em três dos últimos seis
meses, sua receita não foi preenchida a tempo. Ela sofreu atrasos de quatro ou cinco dias.
Os resultados são enxaquecas terríveis, mudanças de humor, fraqueza muscular e – é claro – sono
repentino, disse ela.
“Parece que você está acordado há quatro dias seguidos e está tentando manter os olhos abertos”,
disse Dixon. “No segundo em que me sento, adormeço.”
Dixon se descreveu como uma pessoa enérgica quando ela está tomando medicação. Ela é mãe solteira
e cuidadora de uma mulher mais velha e trabalha em um trabalho on-line por dinheiro extra. Ela também
tem uma vida social completa.
Dixon estimou que ela passou até oito horas por mês tentando obter sua
medicação desde o início da escassez.
Mas sem medicação, ela disse, sua vida fica parada. Ela não pode tomar bebidas com os amigos. Ela
não pode ir para caminhadas. Conversas simples sobre tópicos estressantes podem desencadear
ataques de cataplexia, o que faz com que seus membros entorpecem.
“É realmente horrível”, disse Dixon. “Irregularidades com a medicação são difíceis para o seu corpo.”
https://undark.org/2023/12/07/opinion-adhd-long-covid/
https://www.hopkinsmedicine.org/profiles/details/luis-ortiz
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Quase uma hora depois que ela chegou à farmácia naquele dia de novembro, ela recebeu um
telefonema pedindo-lhe para entrar de onde ela estava esperando no estacionamento. Eles não podiam
preencher sua receita, disse o farmacêutico. A prescrição tinha um erro.
Eles a mandaram embora com uma nota pegajosa soletrando os ajustes necessários.
Ela voltou para o consultório médico, mas quando ela chegou lá, ela descobriu que o médico tinha sá
faltado para o dia.
Ela teria que tentar novamente no dia seguinte.
Adderall não éO único tratamento utilizado para a narcolepsia. Outros estimulantes, bem como
medicamentos mais novos feitos especificamente para o tratamento de distúrbios do sono, podem
ajudar, mas esses podem vir com preços altos e batalhas de seguros.
E quando um paciente encontra uma droga que funciona, qualquer mudança pode ser assustadora,
disse Shand.
Desde o diagnóstico, Shand disse, ela tentou pelo menos três outros tratamentos.
“Adderall foi o único estimulante que realmente me mantém acordada e sentindo que posso passar o
meu dia inteiro sem ter que dormir”, disse ela.
Ela conseguiu reabastecidamente sua receita desde que a queda começou, disse ela, mas aprendeu a
não ficar confortável. Ela nunca sabe o que o próximo mês terá – que ações as farmácias locais terão
disponíveis.
Para Shand, que tem narcolepsia com cataplexia, os anos desde o diagnóstico trouxeram ondas de
frustração e tristeza, mas também uma sensação de solidão.
Na televisão e nos filmes, os narcolépticos são muitas vezes o alvo de uma piada, disse ela. A maioria
das pessoas, ela é encontrada, não sabe o que é narcolepsia.
“Na verdade, não é tão engraçado”, disse Shand. “É realmente debilitante. Isso é transformador de vida.”
Lauren Peace é uma repórter empresarial do Tampa Bay Times, cobrindo questões de equidade e
inclusão.
Este artigo foi originalmente publicado pela KFF Health News e foi produzido em parceria com o Tampa
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