Cuiddados Paliativos no inicio da vida _final

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Brasília-DF. 
Cuidados Paliativos 
no iníCio da vida
Elaboração
Wellington Luiz de Lima
Produção
Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração
Sumário
APRESENTAÇÃO ................................................................................................................................. 4
ORGANIZAÇÃO DO CADERNO 
DE ESTUDOS E PESQUISA .................................................................................................................... 5
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7
UNIDADE ÚNICA
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA .......................................................................... 9
CAPÍTULO 1
HISTÓRIA E EPIDEMIOLOGIA ..................................................................................................... 9
CAPÍTULO 2
ABORDAGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS E SUA QUALIDADE DE VIDA .................................... 32
CAPÍTULO 3
FORMA DE ATUAÇÃO DO PACIENTE FRENTE À MORTE ............................................................ 50
PARA (NÃO) FINALIZAR ..................................................................................................................... 93
REFERÊNCIAS .................................................................................................................................. 94
4
Apresentação
Caro aluno
A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se 
entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade. 
Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela 
interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da 
Educação a Distância – EaD.
Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos 
conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos 
da área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional 
que busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-
tecnológica impõe ao mundo contemporâneo.
Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo 
a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na 
profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira.
Conselho Editorial
5
Organização do Caderno 
de Estudos e Pesquisa
Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em 
capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos 
básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar 
sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para 
aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares.
A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de 
Estudos e Pesquisa.
Provocação
Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes 
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor 
conteudista.
Para refletir
Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita 
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante 
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As 
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.
Sugestão de estudo complementar
Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo, 
discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso.
Praticando
Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer 
o processo de aprendizagem do aluno.
6
Atenção
Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a 
síntese/conclusão do assunto abordado.
Saiba mais
Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões 
sobre o assunto abordado.
Sintetizando
Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o 
entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos.
Exercício de fixação
Atividades que buscam reforçar a assimilação e fixação dos períodos que o autor/
conteudista achar mais relevante em relação a aprendizagem de seu módulo (não 
há registro de menção).
Avaliação Final
Questionário com 10 questões objetivas, baseadas nos objetivos do curso, 
que visam verificar a aprendizagem do curso (há registro de menção). É a única 
atividade do curso que vale nota, ou seja, é a atividade que o aluno fará para saber 
se pode ou não receber a certificação.
Para (não) finalizar
Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem 
ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado.
7
Introdução
O tema “Cuidados Paliativos no Início da Vida” tem como objetivo auxiliar os 
profissionais enfermeiros nos cuidados voltados a crianças e recém-nascidos em 
doenças graves e incuráveis na infância, além de trabalhar os aspectos emocionais e 
psicológicos com familiares e pais. Além disso, tenta ajudar esses profissionais a lidar 
com a espiritualidade nesse período de dor. 
O enfermeiro tem por obrigação ter habilidades e conhecimentos científicos para 
trabalhar com esses pacientes, pois além de serem crianças e ainda frágeis, são pacientes 
que se encontram em muitos casos em fase terminal da vida.
Objetivos
 » Acrescentar ao pós graduando conhecimento necessário voltado aos 
cuidados paliativos no início da vida, objetivando cuidados específicos e 
contínuos a crianças em fase final da vida. 
 » Apontar tópicos importantes referentes a situações graves, como atuar 
mediante a dor da criança, alimentação e qualidade de vida do paciente e 
seus familiares diante do estresse por causa da doença. 
8
9
UNIDADE ÚNICA
ENTENDENDO 
OS CUIDADOS 
PALIATIVOS NA 
INFÂNCIA
CAPÍTULO 1
História e epidemiologia
História
Segundo Pessini (2004) a palavra “paliativa” deriva do vocábulo latino pallium, que 
tem o significado “manta” ou “coberta”. Assim, quando a causa não pode ter cura, os 
sintomas são “tapados” ou “cobertos” com tratamentos terapêuticos direcionados, por 
exemplo, analgésicos. 
O uso dos cuidados paliativos vem do modelo de assistência inglesa que se criavam 
nos antigos hospices medievais, instituições que habitavam e hospedavam os monges e 
peregrinos, portanto, a palavra hospice significa hospedagem. Hospice, não significa um 
local, mas uma filosofia que reconhece e presta cuidados com respeito dos sofrimentos 
globais, isto é, do corpo, da mente e do espírito. (CONSELHO REGIONAL MEDICINA-
PB. 2015). 
O primeiro hospice criado especificamente para os doentes terminais foi provavelmente 
o de Lyon, em 1842. Depois de visitar pacientes com câncer que morriam em suas casas, 
Madame Jeanne Garnie abriu o que ela chamou hospice. Neste mesmo período foram 
abertos em Londres outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Luke’s 
(1893), o único fundado por um médico, o Dr. Howard Barret, para acolher pobres 
moribundos. (PESSINI 2004).
Pessini (2004) explica que:
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice fundado por 
Cicely Saunders, uma assistente social que cuidava das necessidades 
dos pacientes em fase final no hospital St. Thomas, em Londres. Seu 
10
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
interesse teve início em 1948, a partir de um encontro com Davide 
Tasma, um judeu refugiado da Polônia, que estava morrendo de câncer. 
Juntos tinham discutido sobre o tipo de instituição que melhor poderia 
atender suas necessidades. Além do alívio da dor, ele desejava a 
“presença de alguém que o tratasse como pessoa”. 
O percurso de 1948 até 1967, quando abre o St. Christopher Hospice foi prolongado e 
muito difícil. Cicely Saunderstrabalhou pelas tardes como enfermeira voluntária na 
casa St. Lukes durante sete anos. (PESSINI, 2004).
Criou novos aspectos de como lidar com os sintomas e começou o seu projeto próprio de 
hospice em 1967, o St. Christopher Hospice, no sul de Londres, local que se transformou 
em um modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e 
de suas famílias. (PESSINI, 2004).
O primeiro passo dado pela da Dra. Saunders gerou muito entusiasmo também no 
exterior. A iniciativa logo se transformou num ponto de encontro de um movimento 
de protesto que reivindicava um tratamento melhor para os pacientes terminais 
rechaçados pelo sistema de saúde, que em meados do século XX tinha se deixado 
seduzir progressivamente pelo glamour das terapias curativas e pelo esplendor da alta 
tecnologia. (PESSINI, 2004).
O grupo foi crescendo e em 1985 foi criada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-
Bretanha e Irlanda, e em 1987 o Reino Unido foi o pioneiro a reconhecer a medicina 
paliativa como uma especialidade médica. (PESSINI. 2004).
A partir desse período os cursos de enfermagem e medicina começaram a incluir 
nos seus currículos o estudo dos cuidados paliativos. Desde então estabeleceram-se 
programas de pós-graduação em cuidados paliativos entre várias outras alternativas na 
área da educação e na área da saúde. É claro que muitas barreiras foram encontradas. 
(PESSINI,2004).
Pessini (2004) esclarece que até pouco tempo, os hospices ingleses ainda precisavam 
da caridade pública para sua viabilização e pertenciam majoritariamente (75%) a uma 
rede não governamental de instituições destinadas ao controle do câncer, a National 
Society for Cancer Relief. Hoje o sistema nacional de saúde inglês passou a incorporar 
oficialmente o atendimento hospice e a financiá-lo, destinado leitos a portadores de 
outras doenças que não o câncer, dentre elas como a Aids, por exemplo. 
A filosofia de hospice está sendo criada praticamente em todo o mundo, dentre eles no 
Brasil, onde já temos algumas iniciativas. Desde meados dos anos 1980 o movimento 
11
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
conta com o apoio da Organização Mundial de Saúde (OMS) sob a liderança do Dr. Jan 
Sternsward, responsável na organização pelo programa de câncer. A OMS estimulou os 
países membros a criar programas de controle de câncer que acrescentem a prevenção, 
detecção precoce, tratamento curativo, alívio da dor e cuidados paliativos. (PESSINI, 
2004).
Figura 1. História dos cuidados paliativos,
Fonte: <http://www.campusdigital.uag.mx/academia/27/dolor/gal_condiciones.htm>
Epidemiologia
De acordo com Fonseca (2004) o Cuidado Paliativo em pediatria deve ser considerado 
para uma série de doenças que evoluem com condições graves crônicas, as quais as 
complexas são definidas como uma condição médica que apresenta ao menos 12 
meses de sobrevivida e envolve o acometimento de um ou mais sistemas de órgãos que 
precisam do atendimento pediátrico especializado.
Linder (1998) ressalta que:
Segundo dados levantados no Programa de Aprimoramento das 
Informações de Mortalidade no Município de São Paulo (PROAIM), 
as causas de morte por condições clínicas complexas de 0 a 19 anos 
têm a seguinte apresentação por ordem de incidência: doenças 
cardiovasculares (DCV), neurodegenerativas e oncológicas. 
Diversas são as condições em pediatria que podem se acrescentar do Cuidado 
Paliativo, como doenças congênitas incompatíveis com a vida, metabólicas, desordens 
cromossômicas, condições cardíacas complexas e doenças neuromusculares. Doenças 
12
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
oncológicas e AIDS podem se beneficiar de intervenções paliativas precoces. Precisamos, 
porém, lembrar que as mortes relacionadas com o câncer têm incidência menor do que 
as mortes por outras condições não malignas (FONSECA, 2004).
Franco (2008) relaciona quatro condições de progressão de doença para a qual os 
Cuidados Paliativos estão indicados, sendo elas:
condições nas quais o tratamento potencialmente curativo falhou 
(doenças oncológicas e cardíacas congênitas graves ou doenças 
cardíacas adquiridas graves);
 ondições nas quais o tratamento intensivo em longo prazo pode se 
prolongar, mas a morte prematura é esperada: fibrose cística, infecção 
por HIV, desordens gástricas graves ou malformações, como gastroquise, 
epidermólise bolhosa grave, insuficiência renal em que a diálise e o 
transplante não são possíveis ou não são indicados, imunodeficiências 
graves e distrofia muscular;
condições progressivas nas quais o tratamento é quase exclusivamente 
paliativo, mas pode se estender por muitos anos: doenças 
neurodegenerativas, doenças metabólicas progressivas, anormalidades 
cromossômicas como as trissomias do 13 ou do 18 e formas graves de 
osteogênese imperfeita;
condições neurológicas não progressivas que resultam em alta 
suscetibilidade às complicações e morte prematura: prematuridade 
extrema, sequelas neurológicas importantes ou de doenças infecciosas, 
lesões cerebrais hipóxicas”.
A doença grave e incurável na infância
Piva, Garcia, Lago (2011) explicam que:
A evolução da medicina nos últimos 50 anos modificou o prognóstico e 
sobrevida de inúmeras doenças. A incorporação de novas tecnologias, 
o emprego de tratamentos cada vez mais eficazes, o desenvolvimento 
das diversas sub especialidades pediátricas aliadas à proliferação das 
unidades de tratamento intensivo pediátrico (UTIP) e neonatal (UTIN), 
permitiram a sobrevivência de crianças que até pouco tempo eram 
consideradas inviáveis e morriam precocemente. 
13
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Várias dessas crianças acabam precisando de forma repetida de internações hospitalares, 
inclusive na fase de desfecho da doença que antecede o óbito terminal. Algumas etapas 
são importante para a elaboração, planejamento e instituição de cuidados paliativos em 
pediatria no “final de vida”, “cuidados paliativos”, “morte” e “doença terminal”. (PIVA, 
GARCIA, LAGO. 2011).
Quase todos os óbitos hospitalares em pediatria ocorre na UTIP ou UTIN, seguidamente 
em menor escala pelo centro cirúrgico, unidade de oncologia, sala de emergência e 
enfermarias pediátricas. (EINLOFT et al, 2002; NAMACHIVAYAM et al, 2010).
A grande maioria dos óbitos que ocorrem em UTIP canadenses, europeias e norte 
americanas, apresenta algum tipo de limitação de suporte vital (retirada ou não oferta 
de tratamento excepcional ou ainda, não reanimação), compreendendo ser uma morte 
esperada e atribuída ao curso natural do estado terminal de enfermidade refratária ao 
tratamento. (DEVICTOR ; NGUYEN, 2004; TRUOG; MEYER; BURNS, 2006).
Essa dimensão de limitação de suporte vital em UTIP brasileiras tem movido entre 35 
e 55%.(KIPPER et al, 2005). Por outro lado, têm sido demonstrado que crianças em 
fase final da doença irreversível quando internadas em UTIP acabam recebendo um 
tratamento centralizado na cura (que nesse caso é inalcançável), não considerando os 
cuidados paliativos e as reais necessidades nos momentos que antecedem o final de 
vida. (DEVICTOR; LATOUR; TISSIÉRS, 2008).
Lago et al (2008) afirma que essa dificuldade no manejo de crianças em fase terminal 
da vida é ainda mais acentuada em nosso meio, tendo como principais justificativas:
a) a falta de ensino e treinamento (tanto na graduação como na 
residência médica) para lidar com os aspectos que envolvem o final de 
vida, tais como: 
- fundamentos bioéticos; 
- habilidades de comunicação; 
- estratégias assistenciais. 
b) apesar dos cuidados paliativos terem sido eleitos pela Organização 
Mundial da Saúde (OMS) como uma prioridade há mais de uma 
década, (World Health Organization, 1998) a sua definição como área 
de atuação para diversas especialidades médicas brasileiras (geriatria, 
oncologia, clinica médica, pediatria entre outros), apenas agora vem 
sendo discutida. 
14
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOSNA INFÂNCIA
Consequentemente, pediatras, neonatologistas e intensivistas 
pediátricos ressentem-se da falta desse treinamento, mantendo sua 
atuação no extremo da medicina curativa mesmo naqueles casos onde 
essa prática mostra-se ineficaz; 
c) por desconhecimento, ainda hoje, alguns médicos questionam 
o amparo ético e legal de prover cuidados paliativos e limitação de 
tratamento em pacientes em fase final de doença”.
O novo conceito de cuidados paliativos segundo a OMS é “uma abordagem voltada para 
a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas 
associados a doenças que põem em risco a vida. A ação busca a prevenção e o alívio 
do sofrimento desse paciente, através do reconhecimento precoce, de uma avaliação 
precisa e criteriosa e do tratamento da dor e de outros sintomas, sejam de natureza física, 
psicossocial ou espiritual”. O paciente necessita sentir confiança na equipe e saber que 
todos estão ali para ajudá-lo no que for preciso (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 
1998).
Contudo, no que diz respeito aos cuidados paliativos para crianças portadoras de 
doenças crônicas e suas famílias a OMS friza que deve ser oferecido um cuidado ativo 
total para o corpo, mente e espírito, assim como o apoio para a família. (WORLD 
HEALTH ORGANIZATION, 1998).
Deve ser iniciado quando a doença crônica é diagnosticada, e incrementada a medida 
que o quadro progride sendo concomitante com o tratamento curativo. “Os profissionais 
da saúde devem avaliar e aliviar o estresse físico, psíquico e social da criança, exigindo 
uma abordagem multidisciplinar que inclui a família e inclusive a utilização dos recursos 
disponíveis na comunidade.” (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998).
Um aspecto determinante na concepção dos cuidados paliativos pediátricos é que a 
criança tem inúmeras diferenças em relação ao adulto, tais como American Academy of 
Pediatrics (2000) e Vadeboncoeur (2010): 
a) apresentar doenças diferentes, peculiares de cada faixa etária e, 
consequentemente com necessidades específicas;
b) a grande dependência afetiva aliada a uma personalidade ainda 
imatura para enfrentar as consequências de uma doença grave, limitante 
e fatal; 
c) os mecanismos fisiológicos de compensação ainda em fase de 
desenvolvimento; 
15
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
d) a forma diversa de reagir à dor e ansiedade; 
e) as necessidades metabólicas e a farmacocinética específica de cada 
estágio de desenvolvimento, entre outras. 
Contudo, o uso das mesmas diretrizes de cuidados paliativos para adultos não são 
aplicáveis e tampouco atendem as necessidades pediátricas, ressalta American Academy 
of Pediatrics (2000) e Vadeboncoeur (2010). Até pouco tempo atrás se entendia que o 
emprego de medidas paliativas somente era considerado nos momentos eminentes que 
antecediam a morte. (CARTER et al, 2004; PIERUCCI; KIRBY; LEUTHNER, 2001; 
PIVA; CARVALHO, 1993). 
Dessa forma, o tratamento curativo e os cuidados paliativos situavam-se em polos 
opostos e excludentes. A partir do momento que ganhamos conhecimento e familiaridade 
com o atendimento de crianças com dependência tecnológica, portadoras de doenças 
debilitantes e progressivas, assim como nos casos agudos, mas refratários à terapêutica, 
aprendemos que esses tratamentos são complementares e integrados a esse paciente. 
(DEVICTOR; LATOUR, TISSIÈRES, 2008).
Tem sido demonstrado que os cuidados paliativos, mesmo em países desenvolvidos, 
são solicitados tardiamente e para uma pequena parcela de candidatos. (DEVICTOR, 
LATOUR, TISSIÈRES. 2008).
De acordo com World Health Organization (1998) a Academia Americana de Pediatria 
e a OMS propõem que o modelo a ser aplicado em crianças adote simultaneamente a 
administração de cuidados curativos e paliativos, com uma preocupação nos aspectos 
físicos, psíquicos e espirituais. Este cuidado engloba o atendimento multidisciplinar 
que inclui: 
 » médicos; 
 » enfermeiros; 
 » assistentes sociais; 
 » capelães; 
 » fisioterapeuta;
 » terapeuta ocupacional.
O objetivo é oferecer a melhor qualidade de vida para pacientes e suas famílias, 
consistente com o melhor que a medicina possa oferecer para atender também aos seus 
valores e necessidades. (MEYER; RITHOLZ; BURNS; TRUOG, 2006).
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UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Deve-se lembrar, ainda que os cuidados paliativos se estendam além do momento óbito 
da criança. Pois essa família nos dias e meses que se seguem ao óbito de seu filho, vai 
necessitar de um grande apoio. (MEYER; RITHOLZ; BURNS; TRUOG, 2006).
Figura 2. Doença incurável na infância.
Fonte: <http://www.bispasonia.com.br/noticias2.php?id=45>
O amparo ético para limitação de esforços 
terapêuticos em pacientes em fase terminal 
de doença irreversível
Ainda hoje alguns médicos mostram seus temores e fantasias em relação à legitimidade 
e ao amparo legal para limitar oferta de terapêutica curativa em pacientes em fase final 
de doença que não tem possibilidade de cura e progressiva. (SOARES; TERZI; PIVA, 
2007). 
Contudo, entendem de que a limitação de esforço terapêutico nesse grupo de pacientes 
poderia configurar infração a alguns artigos do código de ética médica (1988) e mantidos 
no código atual (2010), tais como, explicam Soares, Terzi e Piva (2007):
Artigo 1o (É vedado ao médico causar dano ao paciente por ação ou 
omissão, caracterizável como imperícia, imprudência ou negligência), 
Artigo 32 (É vedado ao médico deixar de usar todos os meios 
disponíveis de diagnóstico e tratamento, cientificamente reconhecidos 
e a seu alcance, em favor do paciente). (CONSELHO FEDERAL DE 
MEDICINA. 2007).
17
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Evidentemente que ‘em favor do paciente’ descrito no artigo 32 se 
refere às intervenções benéficas para aquele paciente naquele estágio da 
doença e não um ato compulsório de oferecer tudo que está disponível. 
O atual código de ética médica brasileiro (2010) tornou evidente em vários artigos e 
incisos a necessidade e o dever ético do médico de promover cuidados paliativos para 
pacientes vítimas de doença de impossibilidade de cura e doença terminal, tais como, 
explicam Soares, Terzi, Piva (2007).
capítulo 1 ─ Inciso XXII (Nas situações clínicas irreversíveis e 
terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos 
e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção 
todos os cuidados paliativos apropriados); 
Artigo 36 parágrafo 2o (que veda ao médico abandonar pacientes sob 
seus cuidados ─ Salvo por motivo justo, comunicado ao paciente ou 
aos seus familiares, o médico não abandonará o paciente por ser este 
portador de moléstia crônica ou incurável e continuará a assisti-lo 
ainda que para cuidados paliativos);
Artigo 41, quando enfatiza que é vedado ao médico ‘Abreviar a vida do 
paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal’. 
Mas, ressalta no parágrafo único que “Nos casos de doença incurável 
e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos 
disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis 
ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa 
do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”. 
(CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. 2007).
Conclui-se, portanto, que ao atender pacientes em terminal de doença grave e irreversível 
é um dever do médico, enfermeiro e de toda equipe multidisciplinar ali envolvida no 
processo terapêutico da criança e evitar a resistência terapêutica assim como prover a 
oferta de cuidados paliativos. Por outro lado, o descumprimento dessas diretrizes nessa 
situação é que representa falta ética. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
Deve-se ressaltar ainda que, tanto no art. 41 citado acima, como em vários outros (arts 24 
e 34; Inciso XXI) do atual código médico é colocado que essa é uma decisão compartilhada 
com o paciente e família (como no caso de crianças epacientes com impossibilidade de 
cura), sendo expressamente vedadas as decisões centradas exclusivamente na opinião da 
equipe médica. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
18
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Tais decisões devem ser devidamente registradas de forma clara e objetiva no prontuário 
médico do paciente. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
Planejando e definindo os cuidados paliativos 
em pediatria
Os cuidados paliativos em pediatria são implementados progressivamente e ajustados 
às necessidades impostas pela doença e seu tratamento terapêutico (evolução, 
complicações, limitações), devendo ser individualizada àquela criança (ajustada pelos 
valores e anseios daquele binômio família/criança). (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011).
No planejamento e instituição de cuidados paliativos pediátricos, algumas etapas 
fundamentais devem ser adequadamente ultrapassadas para que se obtenha o pleno 
sucesso, dentre as quais ressaltamos (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011). 
a. O entendimento da doença
O tratamento disponível e as possíveis limitações, entretanto, não tem especificidade 
(segurança) quando aplicados em apenas um indivíduo, ressalvam, Lago, Devictor, 
Piva, Bergounioux (2005) e Baker (2008).
O grau de reversibilidade de uma doença é baseado em dados objetivos (p.ex.: Tomografia 
computadorizada, exame anatomopatológico etc.) e em aspectos subjetivos (resposta ao 
tratamento, estadiamento clínico, experiência prévia, índices prognósticos e relatos de 
casos semelhantes na literatura). (LAGO; DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX, 2007; 
MORITZ,et al, 2009). 
O consenso sobre a irreversibilidade é, muitas vezes, um processo lento de ser alcançado 
dentro da própria equipe multidisciplinar. Informações antagônicas e perspectivas 
conflitantes por parte de membros da equipe médica em relação às possibilidades 
terapêuticas pode ser um fator desagregador e causador de muita ansiedade que 
influenciará todo o longo caminho que virá posteriormente. (LAGO; DEVICTOR;PIVA, 
BERGOUNIOUX (2007) ; MORITZ et al (2009).
Portanto, antes de obter-se o consenso na equipe médica, enfermeiros e demais 
profissionais, esse ambiente de incerteza não deveria ser estendido à família. (LAGO; 
DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX (2007); MORITZ et al (2009).
À medida que o consenso se estabelece dentro da equipe, a família é progressivamente 
envolvida no processo decisório dentro da equipe multidisciplinar, através de discussão 
19
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
franca, objetiva e serena, aumento o laço de confiança aos membros da família. (LAGO; 
DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX (2007), MORITZ et al (2009).
Independente do grau de instrução, os familiares desejam ser ouvidos, entender e 
participar nas decisões relacionadas ao final de vida de seu filho. (LAGO; DEVICTOR; 
PIVA; BERGOUNIOUX (2007); MORIT, et al , 2009).
Entretanto, a família necessita de tempo e provas concretas para convencer-se que o 
quadro é irreversível, não responsivo ao tratamento ou em fase terminal de doença. 
Para conduzir esse processo, a equipe médica deve manter um ambiente de confiança, 
respeito, solidariedade e propício para o entendimento. (LAGO, DEVICTOR, PIVA, 
BERGOUNIOUX, 2007; MORITZ, et al, 2009).
É o momento de escutar muito, responder de forma objetiva, direta e o mais simples 
possível aos questionamentos, evitando o jargão técnico e a imprecisão estatística que 
não contribui em nada nesse momento. LAGO, DEVICTOR, PIVA, BERGOUNIOUX, 
2007; MORITZ, et al , 2009.
Deve-se ter bem claro que cada pessoa (ou família) tem o seu tempo de convencimento. 
(Contro, Larson, Scofield, Sourkes, Cohen. 2002). O conflito nessa hora é quase que 
a regra. Não surpreende que a raiva e a desolação sejam dirigidas ao portador da má 
notícia. Esse sentimento é transitório e fugaz, podendo prolongar-se no caso da equipe 
médica responder com agressividade ou distanciamento a uma possível mudança 
de comportamento por parte dos familiares. (HALAL, 2010; NELSON et al, 2010; 
INWALD, 2008).
Para vencer esse momento crucial e delicado, a equipe deve mostrar-se cordial e 
solidária, evitar responder a provocações, mantendo o foco da discussão sempre “na 
busca do melhor a ser feito para atender às necessidades daquela criança naquela 
situação”. (HALAL, 2010; NELSON et al, 2010; INWALD, 2008)
À medida que família percebe que esse é o objetivo e a motivação que move a equipe 
multidisciplinar e enfermeiros em relação ao atendimento de seu filho, o relacionamento 
muda progressivamente para um ambiente de confiança e cumplicidade. (MORITZ et 
al, 2009; INWALD, 2008).
É aceitável e previsível que ocorram avanços e retrocessos no entendimento por parte 
da família quanto à irreversibilidade da doença. A evolução é lenta, sendo necessário 
demonstrar inúmeras vezes através de exames ou provas clínicas que o estágio de 
doença é aquele. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
20
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Enquanto não houver esse entendimento, não há como evoluir na discussão para o 
estágio de definição de prioridades de tratamento (curativas e paliativas). (MORITZ et 
al, 2009; INWALD, 2008).
b. Definição dos objetivos e intervenções médicas 
Obviamente, a família encontra-se desolada frente à irreversibilidade da doença e 
à morte eminente de seu filho. É evidente que necessitarão de muito apoio e ajuda 
na discussão da terapêutica (curativa e paliativa) a ser ofertado a partir dessa nova 
realidade. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
Um erro frequente, é a decisão de limitação de suporte vital ser adotada de forma 
unilateral pela equipe médica, sem o envolvimento da família no processo decisório. 
(MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
A imensa maioria das famílias deseja muito ser ouvida (“ter direito a voz”), mas de 
forma alguma pretende ter controle da situação e ser a responsável pela definição final 
em relação a cada medida terapêutica. (MEYER, 2006). 
A habilidade da equipe médica em conduzir essa discussão pode representar a diferença 
entre a paz de espírito da família (por entender que o melhor a seu alcance foi ofertado 
nos últimos momentos de vida de seu filho) ou a culpa permanente (por sentir-se 
responsável pelo sofrimento e morte de seu ente querido). (MORITZ et al (2009); 
INWALD (2008).
Cabe à equipe médica conduzir a discussão por meio de um diálogo franco em um 
clima de confiança, solidariedade e compreensão onde são apresentadas as vantagens e 
desvantagens de cada opção terapêutica. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
É fundamental que a equipe médica escute e identifique valores e prioridades que aquela 
família possui e adota (consciente ou inconscientemente) para guiar e motivar suas 
decisões. De posse dessas informações poderá eleger e sugerir as opções terapêuticas 
mais apropriadas que atendam às necessidades daquele binômio família/criança. 
A partir desse momento, inicia-se a transição e complementação do tratamento curativo 
e os cuidados paliativos. (INWAL, 2008; CARLET, et al, 2004).
c. Prover as necessidades individualizadas e antecipar eventos
Levando em consideração o estagio da doença (evolução, possíveis complicações, 
prognóstico a curto e médio prazo) ajustada às expectativas e valores da família/criança, 
os cuidados paliativos são instituídos visando atender às seguintes prioridades: 
21
 » Identificar e excluir intervenções fúteis. São aquelas intervenções que 
não contribuem no controle da doença e tampouco para a melhora na 
qualidade de vida do paciente. (GARROS; ROSUCHUK; COX , 2003; 
GAVRIN, 2007). 
 » Prioridades terapêuticas. Definir as intervenções terapêuticas (curativas 
e paliativas) realmente apropriadas a cada caso. Em um determinado 
paciente pode ser prioritário indicar uma traqueostomia precoce para 
evitar o prolongamento do uso de tubo traqueal e necessidade de sedação 
excessiva. Não existe uma definição prévia de qual medida é eficaz ou 
fútil. Essa definição é feita de forma individualizadaem cada caso, 
considerando todos os fatores relacionados à doença (estágio e o benefício 
daquela intervenção em termos de cura, retardo da evolução ou impacto 
na qualidade de vida) aliada às expectativas da família/criança. À medida 
que “o cuidar” passa a ser a prioridade é evidente que a analgesia e a 
sedação ganham uma atenção especial. GAVRIN, 2007; ANAND et al 
(2010).
Nos casos mais graves, a analgesia pode ser mantida com administração intermitente 
ou infusão contínua de opióides (morfina, fentanil) associada a analgésicos não opióides 
(dipirona, acetominofen, ibuprofeno). GAVRIN (2007); ANAND, et al (2010).
Ao realizar alguma intervenção que promova dor (p.ex.: trocas de drenos/sondas, 
mudança de decúbito, aspiração traqueal) uma dose suplementar de outro analgésico 
de curta duração pode ser adicionado (p.ex.: cetamina). (GAVRIN, 2007; ANAND et al, 
2010).
Algumas doenças em fase avançada (p.ex.: tumores com metástases ósseas), geram 
necessidades crescentes de analgesia. Do ponto de vista ético, moral e legal, não há 
como aceitar que o receio de efeitos colaterais impeça o uso de doses crescentes de 
opióides nessa situação. (ZAWISTOWSKI; DEVITA, 2004; HEWITT et al, 2008).
Muitas vezes, em função do uso prolongado de opi0ides, mesmo crianças pequenas não 
obtêm sedação adequada (levando a deprivação de sono) ou ainda apresentam quadro 
de agitação psicomotora. (HEWITT et al, 2008); KERSUN, 2007; BAKER, 2008). 
No sentido de obter sedação adequada pode-se utilizar sedativos leves (diazepínicos, 
hidrato de cloral, prometazina), antipsicóticos (haloperidol e/ou resperidona), ou ainda 
a infusão contínua de dexmedetomidina. (HEWITT et al, 2008; KERSUN, 2007).
22
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Decisões antecipadas de final de vida e possíveis 
intercorrências
Médicos com alguma experiência no atendimento de crianças gravemente doentes 
conseguem antever complicações ou manifestações da própria evolução do quadro. 
É um dever discutir previamente com a família a conduta a ser adotada nessas 
eventualidades, registrar esse plano terapêutico no prontuário, assim como, combinar 
com o médico de plantão o seu manejo em situações, tais como Ullrich, Mayer (2007) e 
Wusthoff, Shellhaas, Licht (2007): 
a. ocorrência de crise convulsiva; 
b. piora do quadro respiratório e/ou apnéia ou; 
c. sangramento digestivo etc. 
Por tratar-se de uma recomendação que consta no código de ética médica as diretivas 
de final de vida (ordem de não reanimar, não instituição de determinado tratamento) 
devem estar adequadamente registradas no prontuário. (CONSELHO FEDERAL DE 
MEDICINA, 2010). 
Da mesma forma devem ser registradas no prontuário as medidas a serem adotadas 
em substituição a esses procedimentos [p.ex.: no caso de piora da dispneia, instalar 
ventilação não invasiva (com uma definição prévia em relação ao ajuste dos respectivos 
parâmetros) associados ao aumento na dose de opioides visando diminuir o desconforto 
e facilitar a ciclagem da ventilação não invasiva. (MUNSON, 2007).
Mudanças no ambiente
É evidente que esse é um momento de muito estresse para a criança, família e toda 
equipe envolvida no atendimento. Manter essa família em um quarto com maior 
privacidade, com possibilidade de iluminação e ventilação natural, longe dos ruídos da 
UTIP e de seus equipamentos é uma prioridade. (KERSUN, 2007).
Viabilizar a entrada de objetos valorizados pela criança (p.ex.: videogames, computador 
com internet, aparelho portátil de som), assim como estimular as visitas e a interação 
com os familiares mantendo-a fora da cama são medidas altamente valorizadas pelo 
binômio família/criança. (KERSUN, 2007); MCSHERRY, 2007).
23
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Envolvimento da equipe multidisciplinar
Os cuidados paliativos baseiam-se na presença ativa de uma equipe multidisciplinar 
que será maior ou menor de acordo a cada local e situação. (GARROS, 2003; BAKER,et 
al, 2008).
Entretanto, além do(s) médico(s) e enfermeiro(s) que prestam atendimento á criança, 
é necessária a participação ativa de assistente social, serviço de apoio psicológico e/
ou psiquiátrico, suporte espiritual (grupos de ajuda, padre, capelão, rabino), terapeuta 
ocupacional, educadora (musicoterapia, recreacionista), entre outros. (MCSHERRY, 2007).
Com o passar do tempo, a equipe multidisciplinar torna-se parte da “grande família”, 
portanto suas visitas de solidariedade e apoio à família/criança assumem enorme 
importância e são aguardadas com ansiedade. (MCSHERRY, 2007).
Cada um dos integrantes da equipe multidisciplinar deve ter a exata noção de que 
qualquer pequeno gesto nesse momento age como fonte de energia para essa família/
criança e será eternamente lembrado. (GAVRIN, 2007).
Diagnóstico e prognóstico
O principal objetivo do Cuidado Paliativo é “o restabelecimento da qualidade de vida 
de pacientes e familiares” e é realizado através “da profilaxia antecipada do alívio de 
sofrimento físico, social, psíquico e espiritual”. Dessa forma, um diagnóstico adequado 
do sofrimento e suas causas são imprescindíveis para o adequado manejo no Cuidado 
Paliativo. (SAPORETTI; ANDRADE; SACHS; GUIMARÃES, 2012).
Mesmo profissionais treinados e capacitados na área percebem a dificuldade de abordar, 
analisar e integrar as diferentes facetas do ser humano, em especial diante da limitação. 
Considerando a complexidade das demandas apresentadas por pacientes e familiares 
em situações de pacientes terminais, torna-se necessário a definição de uma estratégia 
completa e focada no alívio e prevenção do sofrimento em suas diversas dimensões. 
(SAPORETTI; ANDRADE; SACHS; GUIMARÃES, 2012).
O atendimento da criança com doença grave ou terminal é uma situação bastante 
delicada e ampla, que envolve questões psicológicas importantes da criança, dos 
membros familiares e de todos os envolvidos no seu cuidado, desde de o enfermeiro até 
a equipe de cuidadores multidisciplinares resposáveis pela sua terapeutica. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
24
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
É importante auxiliar a identificar as reações que elas apresentam diante da sua 
própria doença e/ou morte. Vale destacar a importância da participação da consultoria 
psiquiátrica na internação hospitalar em pediatria, que pode ser requisitada para avaliar 
e/ou atender, do ponto de vista psiquiátrico, a criança portadora de doença grave ou 
terminal e, também, a família do paciente. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É bom frizar referente ao médico psiquiátrico o desafio de oferecer atenção à equipe 
assistente, visto que o estresse a que são submetidos os “profissionais da linha de 
frente” é de tamanha intensidade, que dessa maneira faz necessário um apoio e uma 
ajuda psicológica a esses profissionais envolvidos diretamente com esse sofriemento. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A procura de um conhecimento profundo sobre si mesmos e sobre os aspectos 
relacionados à doença e à natureza do paciente sob seus cuidados pode permitir que 
os profissionais de saúde se posicionem de forma tranquila e confiante diante de 
uma criança gravemente doente e sua família. Quaisquer decisões que venham a ser 
tomadas precisam estar de acordo com os princípios éticos que cada indivíduo adere, 
mas também de acordo com os princípios éticos válidos na modernidade. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A reação da criança diante da doença está diretamente relacionada a múltiplos 
fatores, tais como idade, estresse imediato representado pela dor física desencadeada 
pela doença, angústia de separação devido à hospitalização, traços de personalidade, 
experiências prévias e qualidade de suas relações parentais. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Para (BOWLBY, 1973 apud BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013), a conduta e a 
percepção da criança são influenciadas pela atitude dos pais, que é determinada pela 
postura geral do médico e enfermeiro frenta a patologia. Trad5 considera tambémque a 
equipe hospitalar, pelo seu papel instrutivo, pode oferecer aos pais da criança em estado 
grave condições necessárias para que possam suportar e entender a reação do filho à 
sua doença. Essa reação varia de acordo com seu nível de compreensão, decorrente da 
fase evolutiva em que se encontra. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Assim, somente à medida que a criança amadurece, ficando ela mais com mais idade, 
e assim adiquirindo mais entendimento, sua concepção da doença vai ficando mais 
ampla, complexa e realista. Quanto menor ela for, mais concreta será essa compreensão. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Para entender como a criança enfrenta a doença e as fases da hospitalização, as 
descobertas de Bassols, Zavaschi, Palma (2013) acerca de algumas características do 
25
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
psiquismo do bebê são de grande valia. Pois início da vida psíquica, de acordo com 
esses autores, existe uma profunda ligação emocional do bebê com a mãe: trata-se de 
uma fase que denominaram “fase simbiótica do desenvolvimento”. Nela, o bebê não se 
percebe como um ser diferente. 
No período de quatro ou cinco meses, com o amadurecimento neurológico dos órgãos 
dos sentidos, assim como com o desenvolvimento e crescimento da memória, o bebê 
é capaz de identificar e assimilar a si e à mãe, progressivamente, como indivíduos 
separados. A esse período denominaram “fase de separação-individuação”. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA. 2013).
Nessa fase, a criança torna-se cada vez mais capaz de afastar-se fisicamente da mãe, 
começando a exploração do ambiente a seu redor. Passa a utilizar objetos de brinquedos 
como: travesseiros, cobertores, entre outros, que assumem a importância de substitutos 
maternos (objetos transicionais). (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Nesse momento, pode separar-se apenas por períodos curtos da mãe, uma vez que a 
separação dealongada leva a criança a experimentar grande ansiedade (ansiedade de 
separação). Por isso, até os três anos de idade a criança sofre mais pela separação da 
família e de seu ambiente, dado pela hospitalização, do que pela doença propriamente 
dita. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Quando são separados de sua mãe ou familiares, os lactantes apresentam reação de 
pânico e aflição. Spitz descreveu o quadro clínico que denominou da seguinte forma:
‘Depressão anaclítica’, que significa que a criança afastada da sua mãe 
apresenta inicialmente um período de choro e gritos incessantes, que 
entende como manifestação de protesto diante da separação. Caso a mãe 
não retorne ou não seja substituída por outra figura de apego, a criança 
evolui para um quadro de apatia com recusa do contato ou indiferença 
aos circunstantes’’. (SPITZ. 1980, apud BASSOLS, ZAVASCHI, PALMA. 
2013).
Ao longo do crescimento, a criança amplia a noção de seu próprio corpo, ficando 
facilmente alarmada com pequenos ferimentos, desejando cobri-los, como temendo 
esvair-se, imaginando, assim, prevenir a perda de fluidos ou órgãos internos. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Essas manifestações clínicas se relacionam com ansiedades normais da expansão, 
correspondendo a um deslocamento dos seus interesses acerca do controle esfincteriano 
(fase anal) para um controle do corpo. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
26
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
No entanto, na idade escolar, dos 6 aos 11 anos, a criança já se manista em condições 
intelectuais de entender melhor seu corpo, sua doença e o conceito de irreversibilidade 
da morte. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Para o professional, a família e o mais importante, a criança conseguir lidar com a 
ansiedade dessa etapa evolutiva, mobiliza defesas da linha obsessiva, valendo-se 
de intelectualizações, racionalizações e anestesia dos sentimentos. Assim, pode-se 
encontrar uma criança com leucemia nessa idade que entende e descreve sua doença 
com total correção, detalhes diagnósticos e prognósticos sem, no entanto, expressar 
sofrimento, tristeza e ansiedade. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É comum que crianças nessa faixa etária, frente a doença, desenvolvam uma reação 
patológica caracterizada por sintomas fóbicos (medo do escuro, da doença e da morte). 
Tais medos são subjacentes ao temor de não serem aceitos em função de seus desejos e 
impulsos hostis. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Muitas vezes, os efeitos depressivos da enfermidade são tão devastadores que a criança 
se defende também com alternativas maníacas, negando os efeitos da doença, agitando 
e até hostilizando e desprezando os pais e a equipe de saúde, que tentam por sua vez ter 
paciência e solidário com aquela criança em estágio terminal. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Figura 3. Prognóstico da doença.
Fonte:<http://www.atribunamt.com.br/2013/10/anvisa-proibe-venda-de-xarope-e-de-bebida/>
27
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Aspectos emocionais e psicológicos
Já é de conhecimento amplo a obra de (Kübler-Ross, 2005, apud Mendes, Lustosa, 
Andrade. 2009), sobre os estágios pelos quais passam pacientes tanto adultos quanto 
crianças, ao tomarem conhecimento da fase terminal de sua doença, ou seja, quando 
inexiste a possibilidade de cura. Muitos reagem, inicialmente, com negação, não 
aceitando seu quadro da doença e seu prognóstico. A negação, ou pelo menos a negação 
parcial, é usada por quase todos os pacientes, nos primeiros estágios da doença ou logo 
após sua constatação, ou até mesmo, em uma fase posterior.
A negação inicial pode, em vários casos, auxiliar alguns pacientes a se preparar para 
considerar a possibilidade da própria morte, deixando de lado esta realidade, por 
algum tempo, para terem força e motivo para lutarem pela vida, mesmo ela estando 
desenganada pela equipe de saúde. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Este mecanismo de defesa contra a ansiedade frente ao confronto com a inexorabilidade 
existencial pode ser ruim para o prognóstico do paciente, nos casos em que o afastam 
da busca de auxílio profissional para conseguir lutar com a doença. Nestes casos, o 
diagnóstico desfavorável pode ameaçar tanto a estrutura do ego desta criança que 
precisa afastar de sua cognição, completamente, este fato que lhe assusta e causa 
medo, em prol da sobrevivência de sua estrutura interna, colaborando, muitas vezes, 
com o agravamento de sua condição física, por falta dos cuidados médicos necessários. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Diate do risco de morte, a negação desta realidade pode se apresentar, e não é atípico 
que isto ocorra no começo de uma doença séria, mais até do que no fim da vida. O tempo 
de existencia no estágio de negação do risco da morte dependerá de diversos fatores, 
incluindo: estrutura de personalidade, apoio familiar, apoio social, tipo de cultura, 
idade, forma de comunicação do diagnóstico etc. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 
2009).
Outra forma de reação, é representada por sentimentos de raiva, revolta, inveja e 
ressentimento, frente a doença a ser combatida e enfrentada, que por sua vez não tem 
cura. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
É muito difícil e complicado, do ponto de vista da família e da equipe de saúde, dentre 
ela do enfermeiro, lidar com o este tipo de reação. Deve-se isso ao fato dela se propagar 
em todas as direções, e projetar-se no ambiente, muitas vezes sem razão compreensível. 
Muitas vezes os enfermeiros são alvo constante da raiva destes pacientes, pelo fato 
de estarem mais próximos, no seu dia a dia, do que qualquer outra pessoa: médico, 
familiar, amigos etc. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
28
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Várias vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde multidisciplinar não entendem 
o motivo da raiva e do estresse do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do 
doente para facilmente entenderem de onde pode vir esta raiva. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Muitas vezes este sentimento tem origem como reação à interrupçãoprematura de 
atividades existenciais; de construções começadas que ficarão inacabadas; sonhos e 
realizações que se esperavam alcançar; objetivos que ainda se esperavam obter. Desta 
forma, revolta, ressentimentos, podem ser extravasados através de expressão de raiva, 
muitas vezes justamente naqueles que continuarão a desfrutar de tudo isso, que lhe 
será retirado. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
No entanto, vale lembrar, que um paciente que é respeitado e compreendido, a quem 
são dispensados tempo e atenção em grande parte do tempo, pode se recompor deste 
intenso susto, e com isto, recuperar equilíbrio suficiente para manejar, de forma 
diferente e mais adaptativa , a ansiedade e angústia vindas desta situação em que se 
encontra. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
O importante, neste periodo difícil, é compreender e verificar o motivo da raiva e do 
estresse do paciente e não assumir em termos pessoais quando, na sua origem, nada ou 
pouco tem a ver com as pessoas em quem é descarregada. De pouco adianta a família ou 
os enfermeiros reagirem pessoalmente a este estresse, muito menos retribuírem com 
uma raiva ainda maior, dado que só contribuirá para alimentar o comportamento hostil 
do paciente, assim como sua dor , desespero e desorganização interna. (MENDES; 
LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem chance de cura, se traduz 
pela tentativa do paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o propósito de adiar 
o desfecho inevitável. Um tipo comum a essa classificação exposta é: “se Deus decidiu 
levar-me deste mundo e não atendeu a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais 
condescendente se eu apelar com calma.”É muito comum ter esse tipo de apelação a Deus, 
mencionam (KÜBLER-ROSS, 2005 apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE,2009).
A barganha na realidade é uma tentativa de adiamento, um apelo realizado á Deus; 
com isso tenta incluir um prêmio oferecido “por bom comportamento”, estabelecendo 
uma “meta” auto-imposta , incluindo uma promessa implícita de que o paciente não 
pedirá outro adiamento, caso o primeiro seja concedido. Percebe-se que a maioria das 
barganhas é feita com Deus e, mantida geralmente em segredo, e, em troca, almeja-se 
um pouco mais de tempo de vida. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
29
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, quando é forçado 
a submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização, quando começa a apresentar 
novos sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue mais esconder de si a doença. 
Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um sentimento de grande perda, que 
poderá ter como consequência, a depressão. (KÜBLER-ROSS, 2005 apud MENDES; 
LUSTOSA;ANDRADE, 2009)
É norma e esperado a apresentação da aflição inicial a que a criança em fase terminal é 
obrigado a se submeter, para se preparar para quando tiver de deixar este mundo, e longe 
dos seus pais, amigos e familiares. Diante disso, pode apresentar uma depressão reativa 
ou mesmo uma depressão preparatória, cujo aquela criança ja possua entendimento do 
que esta acontecendo. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
A permissão de exteriorização de pesar facilita o processo doloroso e estressante de 
aceitação da situação em que se encontra, e, talvez, possa ficar agradecido aos que se 
propuserem a estar com ele neste estado de tristeza profunda. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Vale lembrar que, a aceitação é o estágio atingido e classificado por aqueles pacientes 
que tiveram tempo necessário (que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou 
tiveram recebido alguma ajuda para superar tudo que foi descrito anteriormente. 
O paciente alcançará um estágio em que não mais sentirá depressão nem raiva quanto ao 
seu “ doloroso destino” que é o momento final. Terá podido externar seus sentimentos, 
sua inveja pelos vivos e sadios, e sua raiva por aqueles que não são obrigados a enfrentar 
a morte neste momento em que ele o está. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Não é para se confundir aceitação com um estágio de felicidade encontrada naquele 
paciente. É como se a dor tivesse esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado 
o momento do “repouso derradeiro antes da longa viagem”. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
A família nesse momento, sem dúvida alguma, necessita também de um suporte 
emocional, pois à medida que o paciente, às vésperas da morte, encontra uma certa 
paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui para um tratamento , até mesmo 
paliativo. Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não 
o perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-
se aflita com este seu afastamento, e sem saber como lidar com este comportamento. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Segundo (KÜBLER-ROSS, 2005, apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009), há 
alguns pacientes que combatem até o fim, que se debatem e se agarram à esperança 
30
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
que ainda lhe restam, dificultando atingir este estágio de aceitação. A família e a equipe 
de saúde podem achar que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na 
luta pela vida até o fim, deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega 
covarde, uma decepção ou, pior ainda, uma rejeição à família. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Figura 4. Aspectos emocionais.
Fonte:<http://www.fiscalizarextremosul.com/depressao-diagnostico-da-doenca-e-essencial/>
Esperança
É a que comumente persiste, em todos estes estágios. O que sustenta psicologicamente 
os pacientes através dos dias, das semanas ou dos meses que precedem a morte, é ter 
alguma esperança, mesmo que para isso ocorra a barganha com Deus. É a sensação 
de que tudo deve ter algum sentindo, que pode compensar, caso suportem por mais 
algum tempo. “É a esperança de que tudo isto não passe de um pesadelo irreal; de que 
acorde uma manhã com notícia de que os médicos estão prontos para tentar um novo 
medicamento que parece promissor e que vão testar nele.” (KÜBLER-ROSS, 2005, 
apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Esse sentimento proporciona aos doentes, em fase final da vida, um senso de missão 
especial, que os ajuda a erguer o ânimo e suportem a mais exames, medicamentos, 
quando tudo se torna penoso. Para outros continua sendo uma forma de negação 
temporária, mas importante. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Contudo, é necessário frizar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja ou 
não ele em fase final da vida, sem qualquer chance de cura. Quem está fora do alcance 
da ajuda médica merece maiores cuidados do que aqueles que ainda podem esperar. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
31
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Desistir de um paciente pode fazer com que ele se entregue, e mais rapidamente 
encontre a morte. Não desistir dele, poderá fazer com que este paciente guarde um 
fio de esperança, esperança essa que o fará bem e ajudará a enfrentar uma morte 
‘’boa’’ e ‘’tranquila’’, e continuar vendo em seu médico, enfermeiro e toda a equipe que 
lhe assistem um amigo que ficarão a seu lado até o fim. Esta atitude pode auxiliar ao 
paciente não se sentir abandonado nem desprezado, quando o médico o considerar fora 
de qualquer possibilidade de cura. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Figura 5. Esperança de uma criança.
Fonte: <http://portal.metodista.br/fateo/noticias/pascoa-e-vida-esperanca-e-confianca-no-futuro>
Veja Mais: 
<http://rbp.celg.org.br/detalhe_artigo.asp?id=108>
32
CAPÍTULO 2
Abordagem dos Cuidados Paliativos e 
sua Qualidade de Vida
Cuidados paliativos em pediatria
Vale lembrar que a Organização Mundial de Saúde (OMS) define Cuidados Paliativos 
como uma abordagem que melhora a qualidade de vida do doente e da sua família, 
perante uma doença potencialmente fatal ou que ameaça a vida. Esta abordagem faz-se 
por meio da prevenção e alívio do sofrimento,procurando identificar, avaliar e tratar 
precocemente a dor e outros problemas físicos, psicológicos, espirituais e sociais. 
(HUIJER et al, 2009).
Diante dos fatos, os Cuidados Paliativos mencionam algumas características importantes 
frente ao seu objetivo, seguem os seguintes cuidados de acordo com Hunjer et al (2009): 
 » não antecipam ou prolongam a morte; 
 » afirmam a vida e encaram a morte como processo natural; 
 » proporcionam o alívio da dor e outros sintomas importantes; 
 » disponibilizam uma rede de suporte, que permite ao doente viver tão 
ativamente quanto possível até à morte; 
 » otimizam a qualidade de vida dos doentes, podendo ainda, influenciar 
positivamente o curso da doença;
 » disponibilizam uma rede de suporte que facilita a adaptação da família à 
situação de doença, ajudando-a a lidar com o sofrimento e o próprio luto; 
 » preconizam o trabalho em equipa, para dar resposta às necessidades dos 
doentes e suas famílias, mesmo no apoio ao luto; 
 » integram os aspectos psicológicos e espirituais na abordagem do doente;
 » aplicam-se desde o início da doença, conjuntamente com outras terapias 
que visam o prolongar da vida, como a quimioterapia e radioterapia, e 
incluem a investigação clínica necessária para melhor entender e abordar 
situações clínicas complexas. 
33
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Os CPP representam uma área importante de intervenção, dentro dos Cuidados 
Paliativos. A OMS conceitua Cuidados Paliativos para crianças e suas famílias como 
(HUIJER et al, 2009): 
 » exigem uma abordagem ampla e multidisciplinar, que inclui a família e 
utiliza os recursos comunitários disponíveis, podendo ser implementados 
com sucesso, mesmo quando os recursos são escassos; 
 » surge quando uma doença ameaçadora da vida é diagnosticada; 
 » cuidados ativos e globais à criança na sua globalidade (corpo, mente e 
espírito), incluindo igualmente o suporte familiar; 
 » os prestadores de cuidados devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, 
psicológico e social da criança; 
 » podem ser prestados em instituições de cuidados de saúde terciários, 
centros de saúde comunitários e centros de acolhimento para crianças.
É necessário diferenciar cuidados paliativos de cuidados ao doente terminal. Cuidar 
em fase terminal da doença, refere-se ao tipo de cuidados proporcionado ao doente 
e família em uma fase em que o tratamento curativo foi interrompido e a morte está 
próxima (horas, dias ou semanas). (HUIJER et al, 2009).
Uma interpretação errada deste conceito interfere seriamente nos critérios de inclusão 
em CPP, bem como, na identificação das necessidades distintivas dos doentes e na 
disponibilização dos recursos adequados, especialmente na pediatria. (HUIJER et al, 
2009).
Foi mencionado e explicado, ainda, segundo Huijer et al (2009), que nem todas as 
crianças que vivem com uma doença potencialmente terminal necessitam, de forma 
contínua, de cuidados paliativos, no curso da sua doença.
CPP são: 
Cuidados globais e ativos prestados ao corpo mente e espírito da criança, 
envolvendo também o apoio à família. Surgem, quando uma doença 
potencialmente terminal ou ameaçadora da vida é diagnosticada e mantêm-se 
independentemente da criança receber ou não tratamento dirigido à doença. 
(HUIJER et al, 2009).
34
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Situações que podem beneficiar nos Cuidados 
Paliativos Pediátricos 
Dentro da pediatria, as situações que podem beneficiar de Cuidados Paliativos são 
diferentes dos adultos, pois são múltiplas e abrangentes, onde a duração da prestação 
de cuidados se torna variável e difícil de prever, ja que o envolvimento é dado com a 
criança e não com adultos. (HUIJER et al, 2009).
As doenças apresentadas nos pacientes infantis são frequentemente hereditárias 
(podendo afetar vários membros da mesma família) e raras e são limitadoras ou 
ameaçadoras da vida. “Doença que limita a vida” é definida como uma condição 
que a morte prematura é usual, embora não necessariamente iminente. “Doença 
potencialmente fatal ou que ameaça a vida” é aquela onde há grande chance de morte 
prematura, no entanto, há também possibilidade de sobrevivência em longo prazo, 
nomeadamente até à idade adulta. (HUIJER et al, 2009).
Foram estudados diferentes condições na infância, que foram divididas em quatro 
grupos, relatam Huijer et al, 2009):
1. Grupo 1 ─ Situações que podem comprometer a vida nas quais o 
tratamento curativo pode ser possível, ainda assim, podendo falhar (por 
exemplo: cancro, falência multiorgânica, fígado, do coração ou rins e 
sepsis). 
2. Grupo 2 ─ Situações que exigem longos períodos de tratamento intensivo 
que visa prolongar a vida, existindo sempre o risco de morte prematura 
(por exemplo: fibrose quística, anomalias cardiovasculares, HIV/SIDA 
ou prematuridade extrema). 
3. Grupo 3 ─ Situações progressivas, sem opção curativa, nas quais o 
tratamento é paliativo desde o diagnóstico (por exemplo: distúrbios 
metabólicos, doenças neuromusculares ou degenerativas, alterações 
cromossómicas, cancro avançado com metastização). 
4. Grupo 4 ─ Situações irreversíveis não progressivas, acompanhadas de 
incapacidade grave, tornando a pessoa vulnerável ao desenvolvimento de 
complicações de saúde (por exemplo: malformações congénitas, lesões 
espinhais, paralisia cerebral, doenças genéticas). Devem também ser 
considerados candidatos a cuidados paliativos os recém-nascidos muito 
doentes e em fim de vida. 
35
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Especificidades dos cuidados paliativos nas 
crianças 
Foram estudado e classificados por Huijer et al (2009) que a especificidade e a 
complexidade dos cuidados paliativos pediátricos advêm de vários princípios que são 
eles: 
1. Pequenos números: comparativamente aos adultos, o número de 
casos pediátricos em cuidados paliativos é muito menor. Este aspecto, 
juntamente com a ampla distribuição geográfica, pode causar problemas 
ao nível organizacional, de formação e econômico. 
2. Diversidade de patologias: As doenças podem ser múltiplas: neurológicas, 
metabólicas, cromossómicas, doenças cardiológicas, respiratórias e 
infecciosas, cancro, complicações relacionadas com a prematuridade, 
trauma/acidentes. A duração da doença é também imprevisível: muitas 
patologias são raras ou hereditárias, e algumas das crianças permanecem 
sem diagnóstico.
3. Disponibilidade limitada de fármacos específicos para crianças: a 
maioria dos tratamentos e fármacos disponíveis são desenvolvidos, 
elaborados e licenciados para os adultos. Na maior parte das vezes, os 
medicamentos são grandes, têm sabor desagradável e raramente estão 
disponíveis em suspensão líquida (especialmente os analgésicos de 
libertação prolongada, por exemplo: opioides). Muitos medicamentos 
não têm informação específica para uso pediátrico ─ indicações, idade, 
doses e efeitos secundários. Como resultado, na ausência de alternativas 
adequadas, Muitos fármacos utilizados em CPP são prescritos fora das 
suas indicações terapêuticas. 
4. Fatores de desenvolvimento: as crianças estão em contínuo 
desenvolvimento físico, emocional e cognitivo, o que interfere em todos 
os aspectos da prestação de cuidados, nomeadamente na dosagem da 
medicação, nas estratégias de comunicação, educação e apoio. 
5. O papel da família: os pais são os representantes legais da criança em 
todas as decisões clínicas, terapêuticas éticas e sociais, sendo igualmente 
os principais prestadores de cuidados aos seus filhos. 
6. Um ramo recente na Medicina: a necessidade de alargar os cuidados 
paliativos à pediatria, é consequência dos avanços tecnológicos que 
36
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
permitiram uma maior sobrevivência de crianças com patologias 
complexas, que até então teria levado a uma deterioração e/ou morte 
rápida. Isto levou a que se desenvolvessem limitações culturais, bem 
como, falta de conhecimentos e competênciaspara a prestação de 
cuidados específicos a estas crianças. 
7. Implicações Emocionais: quando uma criança está perto de morrer, pode 
ser muito difícil para os familiares e cuidadores aceitar o fracasso do 
tratamento dirigido para a cura, a irreversibilidade da doença e a morte. 
8. Tristeza, sofrimento perda e luto: após a morte da criança, o luto passa a 
ser difícil prolongado e muitas vezes, complicado.
9. Questões éticas e legais: os representantes legais das crianças são os 
seus pais ou um tutor legal. Os direitos da criança, os seus desejos e a 
participação na decisão são frequentemente não respeitadas. Pode haver 
conflito entre a ética, conduta profissional e a legislação, especialmente 
quando se trata de uma criança. 
10. Impacto social: pode ser difícil para a criança e sua família, a manutenção 
do seu papel na sociedade, durante o curso da doença (trabalho, escola, 
questões econômicas).
As patologias que podem beneficiar de CPP são múltiplas e amplas, e na maioria 
das vezes, a duração do tratamento é variável e imprevisível. Os cuidados 
paliativos NÃO excluem o tratamento curativo. (HUIJER et al, 2009).
Veja mais: 
<http://www.eapcnet.eu/Portals/0/Specific%20groups/Children/Publications/
PC-FACT(Por).pdf>
Comunicação com as crianças
 É dever do enfermeiro e de toda a equipe multidisciplinar ajudar a criança a lutar pelo 
seu próprio bem-estar. O profissional deve também procurar desenvolver qualidades 
pessoais que o capacitem a tornar-se bem-sucedido nessa tarefa. Se o enfermeiro não 
tiver noções do desenvolvimento normal do ser humano, ele será incapaz de aplicar 
o seu conhecimento técnico de forma produtiva, especialmente em casos de bebês, 
crianças e adolescentes. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
37
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
A constante luta por objetivos éticos requer interpretação constante e criatividade 
à luz das novas necessidades da criança. É mais fácil estabelecer regras de forma 
negativa, como não matar e não abusar sexualmente dos pacientes, do que normas 
positivas específicas, já que cada paciente, cada profissional e cada situação são 
exclusivos e únicos. Por consequência, aparece à necessidade de formação de grupos 
multidisciplinares, para que os casos possam ser enfocados sob diferentes ângulos, 
propiciando questionamentos, mudanças e crescimento na equipe. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Observamos, como vários autores, que crianças e adolescentes em fase final da vida 
apresentam uma percepção bem acurada da proximidade da morte. Várias vezes, para 
pouparem os pais ou técnicos resposável por ela, que diante das manifestações de dor e 
de suas queixas as crianças se mostram aflitas e impotentes, silenciam para não sofrer 
mais ou não fazer sofrer. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A consciência da morte próxima requer um trabalho de luto da própria criança, 
que ocorrerá de acordo com suas possibilidades evolutivas, seu nível intelectual, a 
relação com seus objetos primários (pais) e como tenha lidado com perdas anteriores. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Dessa forma, crianças pequenas, devido às suas limitações (como, por exemplo, o fato 
de não poderem expressar-se com clareza), apesar de perceberem a gravidade de sua 
situação, deixam transparecer sua angústia e medo e, de forma indireta, demonstram 
o desejo de “voltar para casa” ou recusam-se a permitir procedimentos anteriormente 
aceitos. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Torna-se claro, de acordo com o que foi abordado, que o enfermeiro e os demais 
profissionais que ali se encontrma para dar o apoio e o tratamento adequado, numa 
conduta ética e sensível, deve estar preparado para responder com clareza e adequação 
ao nível de desenvolvimento da criança às perguntas por ela formuladas, tendo o 
cuidado de respeitar o limite de até onde ela pode e quer saber. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
É sabido que os pais questionam como e o que devem informar a respeito da doença 
a seus filhos em estado grave. Creem que a criança não terá condições de suportar o 
conhecimento de um diagnóstico fatale terminal, ou de um prognóstico reservado. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Faz necessàrio salientar que compartilhar informações com a criança não significa 
contar que ela tem uma doença terminal, incuràvel e que vai morrer, mas se trata, sim, 
de encorajar os pais e familiares para que encontrem palavras ou meios de auxiliar seu 
38
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
ente amado a questionar sobre sua doença, a forma de tratamento, e a expressar o que 
eles, na realidade, já sabem, mas não conseguem comunicar. (DUNCAN; JOSELOW; 
HILDEN, 2006 apud BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Em vàrias situações, os pais não aceitam que o prblema ali instalado seja esclarecido a 
criança, então, a equipe se depara com um dilema ético, pois os pais são os responsáveis 
legais pelo filho e a equipe, pelos cuidados com a criança neste momento crítico. 
A equipe deve, por isso, entender e transmitir à família que o medo de compartilhar a 
verdade com a criança está baseado em projeções inconscientes de aspectos defensivos 
dos próprios pais que objetivam negar o sofrimento. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
Fica claro que, a partir do momento em que os familiares tomam conhecimento desses 
mecanismos, cabe a eles a decisão final de conversar ou permitir aos profissionais que 
comuniquem à criança seu diagnóstico e prognóstico. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
Duncan, Joselow, Hilden (2006) apud Bassols, Zavaschi, Palma (2013) apotam que 
estudos recentes demonstraram que aqueles pais que puderam conversar com seus 
filhos sobre sua doença, seu prognóstico e sobre a morte não se arrependeram de têlo 
feito. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). Já com os pais e familiares, a equipe 
multidisciplinar precisa esclarecer a verdade do diagnóstico e prognóstico, por mais 
delicada e penosa que essa tarefa possa ser. A dificuldade dessa tarefa implica não 
somente na formulação verbal do diagnóstico e prognóstico letal, do ponto de vista 
técnico, mas, sobretudo, na carga afetiva de intenso sofrimento e desespero que 
sobre eles será imediatamente depositada após a revelação. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA,2013).
Lewis 1991, apud Bassols, Zavaschi, Palma (2013) recomendam que o medico e ou 
enfermeiro chame a família de forma privada para propiciar o desenvolvimento de 
uma relação adequada. Para essa conversa, deverão ser evitadas interrupções, sendo 
necessária disponibilidade de tempo para: 
-que seja investigado o que a família sabe sobre a doença;
-que seja propiciada a expressão de sentimentos;
-que haja esclarecimentos acerca do diagnóstico, do risco e do fato de se 
tratar de uma doença grave;
-que a família seja informada sobre as etapas da evolução e tratamentos, 
transmitindo-se a ela a certeza de que está sendo feito o possível.
39
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
O profissional de saúde composto pela equipe multidisciplinar que lida com tais 
situações necessita ser continente das ansiedades dos pais e das crianças. Assim, não 
só desempenhará seu papel de favorecer o tratamento, no caso de não dispor de mais 
recursos terapêuticos, como pode oferecer alívio para a dor física e conforto, com sua 
presença afetuosa, realística, forte, previsível e digna, ajudando a criança e a família a 
enfrentarem as vicissitudes da doença e da morte. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
O papel da Consultoria Psiquiátrica no atendimento da criança com doença em estágio 
incurável da doença e ou em fase terminal é fundamental para permitir a ampla discussão 
e o entendimento dos aspectos psicodinâmicos envolvidos no comportamento da 
criança, da família e da própria equipe assistencial. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
A equipe de médicos, enfermeiros e psicólogos que atendem a criança funcionam como 
anteparo para todas as ansiedades da criança e da sua família. Dessa maneira, o familiar 
necessitaestar preparado para receber essa carga emocional. Parte desse preparo reside 
no conhecimento da doença da criança e dos mecanismos de defesa que costumam ser 
empregados por crianças doentes, pelos familiares e pelos próprios componentes da 
equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É comum que a criança ou os familiares utilizem mecanismos de defesa, tais como 
dissociação, negação e projeção. Isso significa que, quando a dor é insuportável e há 
conflito na relação dos pais com a criança, por não ser a relação suficientemente boa ou 
pelo sentimento de culpa, eles costumam mobilizar a negação da gravidade da doença. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Dissociam o conhecimento de que dispõem sobre a enfermidade e projetam sobre a 
equipe como toda a responsabilidade da possível piora do quadro clínico, atribuindo à 
equipe, por exemplo, retardo no diagnóstico ou nos procedimentos terapêuticos como 
causa do mau prognóstico. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Caso a equipe não compreenda a que a família está muito angustiada e que, por isso, 
se vale de mecanismos de defesa contra a dor psíquica, poderá sentir-se acusada 
injustamente e passar a tratar familiares e criança com hostilidade, abandonando-os 
no momento mais difícil. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
É impostante que se identifiquem as fantasias distorcidas da família. A equipe de 
profissionais ali responsàveis devem centrar sua intervenção na informação clara 
e verdadeira sobre a doença da criança, procurando manter um balanço cuidadoso 
entre dirigir essa família para a realidade e, ao mesmo tempo, respeitar sua esperança, 
40
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
permitindo que use da negação quando o sofrimento for insuportável, sob pena de 
abandono precoce da criança. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Respostas comuns da equipe a essas vivências estressantes são: depressão, prejuízo 
do raciocínio clínico, afastamento emocional da criança doente, desumanização do 
atendimento, além de conflitos entre os membros da equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013). 
Por falta de treinamento, capacitação dos profissionais ou por dificuldades pessoais, 
a equipe pode reagir à doença de forma inadequada, negando sua gravidade, 
aumentando-a, ou acusando outros profissionais. É importante o adequado 
acompanhamento da família, tendo-se consciência de que famílias perturbadas com as 
quais o relacionamento foi inadequado podem aumentar as tensões e conflitos entre os 
componentes da equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
É de suma importância conter a situação de tensão dos profissionais da área da saúde 
quando se vive uma experiência social na qual há uma demanda maior de pacientes do 
que leitos disponíveis. Muitas vezes, os recursos materiais e os custos do atendimento 
devem ser levados em conta no momento das decisões de investir-se naquelas situações 
protelatórias de riscos evidentes à vida ou de possibilidades reais de intervenção. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Diante dos fatos, a equipe, muitas vezes, é colocada diante de um dilema ético e moral ao 
decidir sobre qual paciente atender: coloca-se no único respirador existente um homem 
de 70 anos com um acidente vascular cerebral devastador, ou uma adolescente de 15 
anos com uma leucemia aguda ainda não tratada e acometida por uma insuficiência 
respiratória? Apontam Bassols, Zavaschi, Palma (2013), frente a esse fator difícil a ser 
escolhido.
A criança com morte encefálica provoca emoções intensas na equipe, exacerbada por 
sentimentos de desamparo. Os familiares devem ser informados de forma imediata, 
apos a cofirmação de morte encefálica e que a criança está sendo mantida por meios 
artificiais e de que, em essência, está morta, não existindo nada mais a ser feito. Devem, 
dentro do possível, participar com a equipe das decisões de considerar a interrupção do 
suporte vital, sendo, porém, poupadas de assumir tal decisão. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Bassols, Zavaschi, Palma (2013), explicam que:
No momento da retirada do suporte vital, os pais devem ser consultados 
sobre se querem ou não estar presente. No caso de doenças agudas e 
41
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
que evoluam para morte encefálica, muitas vezes, torna-se prudente 
e profilático, em termos de saúde mental, protelar-se a retirada do 
suporte vital para favorecer o início do processo da aceitação da morte. 
Vale lembrar que, as crianças com doenças graves de mau prognóstico provocam 
intensos dilemas éticos e morais nas equipes ali compostas e resposáveis pos aquele 
paciente. É, em geral, extremamente difícil estabelecer fronteiras entre o que é cuidar 
de um doente e aliviar seu sofrimento fornecendo-lhe conforto e uma morte digna e 
usar medidas invasivas e dolorosas decorrentes dos avanços tecnológicos, que só vão 
prolongar inutilmente a vida e o sofrimento por algum tempo (distanásia). (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A equipe assistencial que enfrenta essas situações de estresse precisa ser atendida ou 
apoiada pela consultoria psiquiátrica para dissipar o sofrimento inerente a esse processo 
difícil e doloroso. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A visão da criança sobre a morte
O conceito de morte está presente no desenvolvimento humano desde muito cedo. Logo 
nos meses iniciais de vida, o bebê tem a experiência da ausência materna, sentindo que 
ela não está presente o tempo todo. (KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Estas primeiras ausências são vivenciadas pela criança como mortes, pois ela se 
sente solitária e desamparada. São períodos cutos de ausência, sempre seguidos pelo 
reaparecimento de alguém. (KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Mas estas impressões iniciais ficam marcadas e apontam para a representação de “morte 
como perda, ausência, separação e a consequente vivência de aniquilação e desamparo” 
(KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Diante disso, o ser humano vive situações de perda desde seu nascimento, como a 
perda útero materno, o desmame, a retirada da chupeta, o nascimento de irmãos (o que 
pode levar a um sentimento de perda da atenção dos pais), a morte de um animal de 
estimação, a separação dos pais, dentre outras. Estas vivências possibilitam à criança 
enfrentar o sofrimento e a frustração causados pela perda. (BORGES; GENARO; 
MONTEIRO, 2010 apud SALVAGNI et al, 2013).
Assim, perante estas situações e diante da possibilidade da morte real de uma pessoa 
amada, a criança vai tentar entender o que ocorre consigo no ambiente em que se 
encontra. (BORGES; GENARO; MONTEIRO, 2010 apud SALVAGNI et al, 2013).
42
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
O conceito de morte não é sozinho, por isso deve ser abordado de maneira 
multidimensional a partir do momento que se torna irreversivel, não funcionalidade e 
universalidade, a fim de que se tenha a percepção acerca da compreensão das crianças 
nas diferentes fases do desenvolvimento. (BORGES; GENARO; MONTEIRO, 2010 
apud SALVAGNI et al, 2013).
Assim, é importante a definição das dimensões principais do conceito (TORRES, 1999, 
apud SALVAGNI et al, 2013). Irreversibilidade, não funcionalidade e universalidade 
são considerados indicadores fundamentais e indispensaveis do desenvolvimento do 
conceito de morte. A irreversibilidade refere-se à compreensão de que um ser com vida, 
quando morre, não pode tornar a viver; está vinculada à ideia da morte como algo final, 
inalterável e permanente. 
No caso das crianças que possuem uma concepção que leva em conta a existência de 
uma vida espiritual, apesar de haver o entendimento da irreversibilidade da morte, 
considera-se que a pessoa morta permaneceria vivendo espiritualmente (NUNES; 
CARRARO; JOU; SPERB, 1998; TORRES, 1999, apud SALVAGNI et al, 2013). 
De acordo com Kovács (1992), apud Salvagni et al, 2013, muitos adultos ainda têm 
presente em sua fantasia e pensamentos a atribuição da característica de reversibilidade 
da morte. Em tentativas de suicídio,por exemplo, a pessoa pode ter a fantasia de “morrer 
só um pouco”, a fim de que o outro sinta sua falta ou sinta-se culpado pela sua morte. 
O conceito de não funcionalidade diz respeito à ideia de que com a morte as funções 
vitais são interrompidas, sem chances de voltarem a funcionar. Já a universalidade 
está relacionada ao entendimento de que tudo o que é vivo morre, ou seja, a morte é 
um acontecimento inevitável para todos. (NUNES et al, 1998; TORRES, 1999, apud 
SALVAGNI et al, 2013). 
As crianças que não alcançaram a compreensão da universalidade acreditam, por 
exemplo, que a morte pode não ocorrer para alguns seres “especiais” e que amam, tais 
como pessoas queridas ou animais grandes e ferozes (NUNES et al, 1998; TORRES, 
1999, apud SALVAGNI et al, 2013). 
Ao longo de seu desenvolvimento, a criança acompanha as mortes reais que a cercam 
tentando entender o que acontece. Com isso vai formando entendimento sobre a morte 
(CHIATTONE, 2003; NUNES et al, 1998; TORRES, 1999, apud SALVAGNI et al, 2013). 
Até os cinco anos ela percebe a morte como uma separação que pode se reverter, que 
é possivel rever aquela pessoa querida que se foi. A partir dos cinco anos, começa a 
perceber a imobilidade das pessoas mortas, mas ainda não entende totalmente as 
43
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
diferenças entre um ser inanimado e um ser animado. (NUNES et al, 1998; TORRES, 
1999, apud SALVAGNI et al, 2013).. 
Com sete anos a criança entende a noção de causa e efeito, o que lhe permite imaginar 
motivos causadores da morte. Por volta dos nove, dez anos, entende que a morte é 
irreversível, universal, permanente e inevitável. (NUNES et al, 1998; TORRES, 1999, 
apud SALVAGNI et al, 2013). 
Dessa forma, ela já percebe a diferença entre seres inanimados e animados e também 
reconhece que a morte é uma etapa da vida. A criança entende a morte e adquire os 
conceitos acima citados dependendo de seu desenvolvimento cognitivo global e idade. 
(KOVÁCS, 1992, apud SALVAGNI et al, 2013).
Estas variáveis têm sido empregadas nas investigações sobre a aquisição do conceito 
de morte (NUNES; CARRARO; JOU;SPERB, 1998; TORRES, 2002). Além disso, a 
elaboração cognitiva deste conceito também pode sofrer a interferência de aspectos 
afetivos e emocionais, já que este tema está envolto por grande carga emocional. 
(KOVÁCS, 1992, apud SALVAGNI et al, 2013).
Figura 6. Tristeza em relação à morte.
Fonte:<http://www.diariodearaxa.com.br/Materia/Colunista/Thiago-Melo/2011/8/As-criancas-e-a-morte/509.aspx>
As crianças que se expressam por elas 
mesmas
É sabido que o Cuidado Paliativo em pediatria dá estrutura para as crianças e as 
suas famílias a viverem e restaurarem a sua totalidade quando se encontram perante 
44
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
condições clínicas complexas que limitem ou ameacem à vida. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA, 2008).
De acordo com as afirmações de Barbosa, Lecussan e Oliveira. (2008), o Cuidado 
Paliativo voltado para criança, centrado na família, é a arte e a ciência de fornecer 
qualidade de vida e atenção a todas as vertentes do sofrimento em crianças criticamente 
enfermas. Vale lembrar que, o desenvolvimento do Cuidado Paliativo nas últimas 
décadas é notório. Mas as necessidades das crianças gravemente doentes e das suas 
famílias raramente foram inclusas nos modelos de Cuidados Paliativos. 
Devemos lembrar sempre que as crianças não são adultos em miniaturas como muitas 
vezes pensamos e que os modelos de Cuidado Paliativos existentes para adultos não 
correspondem às plenas necessidades do público pediátrico, ou seja, é necessària uma 
mudança no atendimento e a forma de acolher aquela criança. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA, 2008).
O conceito de infância como conhecemos hoje não existia na Idade Média e deu início 
na Revolução Industrial. Com a transferência do local de trabalho das casas para as 
fábricas e minas, houve a interrupção do núcleo familiar, ficando os menores em casa. 
(BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 2008).
Entretanto, com a Revolução Francesa e as Declarações de Direitos Humanos e Civis, 
as considerações sobre a infância se desenvolveram, surgindo, nessa época, alguns 
discursos e mitos, como: 
1. A criança ser o representante do ser autêntico e da natureza. Ser pura, 
livre, verdadeira, em contraponto ao adulto. Este, corrompido por seus 
desejos, normas, compromissos, afastaria-se da verdadeira ‘essência 
humana’. A aspiração seria o resgate ‘da criança que há em todos nós’. 
2. A criança seria frágil, imatura, própria para ser educada, corrigida, 
vigiada, não saberia o que é melhor para ela, necessitaria de um 
adulto para decidir por ela, seria irresponsável. Há farta produção de 
material que auxilia a educá-la, a vesti-la, a alimentá-la etc. (BARBOSA, 
LECUSSAN, OLIVEIRA. 2008).
A psicanálise trouxe novas idéias e contribuiu para o conceito atual de infância, assim 
como mostram Barbosa, Lecussan e Oliveira: 
1. A ‘natureza humana’ nada tem de natural. O homem é um ser da 
cultura e isso o distingue de maneira definitiva do restante do mundo 
45
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
animal. A passagem para a cultura, por meio da linguagem, produz 
efeitos radicais; 
2. A infância não é o lugar da pureza e da felicidade perdidas. Uma 
vez que, assim como o adulto, a criança é um ser cultural, ambos são 
sujeitos da linguagem; 
3. A criança não é um ser inacabado e a particularidade da infância não 
diz respeito a essências, mas está relacionada a uma temporalidade, 
durante a qual o sujeito se estrutura’’. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA,2008).
É importante notar que essa confissão não retira a importância do corpo biológico ou a 
maturação na consideração dos acontecimentos infantis, mas sim, estabelece que ambos 
devem ser articulados a um processo de estruturação do ser infantil como um todo. 
No entanto, nos dias de hoje, discursos a cerca dos pequenos, embora contraditórios, 
podem coexistir em uma mesma sociedade. Por exemplo, as diferentes atitudes com 
as crianças de rua e crianças “de casa”. “As crianças de hoje não são as mesmas de 
antigamente”: o olhar sobre elas, seus lugares na cultura e sociedade, está em constante 
mutação. (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA,2008).
O trabalho com crianças resulta conhecimento do crescimento normal e do 
desenvolvimento. As crianças mais velhas conseguem mostrar seus sentimentos, 
pensamentos, medos e anseios quando estão doentes, porém a pediatria também 
aborda as crianças que ainda não conseguem manifestar as suas vontades próprias. 
(BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 2008).
Faz necessário conhecer os conceitos de desenvolvimento normal para a idade, que 
incluem as características neuro-psico-motoras (DNPM) da idade, o desenvolvimento 
fisiológico de cada criança e as características farmacológicas das drogas utilizadas 
nas diversas faixas etárias, os conceitos de morte predominantes, o desenvolvimento 
espiritual e as intervenções apropriadas para a idade. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA, 2008).
As doenças crônicas possuem influência sobre o desenvolvimento e crescimento das 
crianças, física e psicologicamente, por vezes atrasando alguns aspectos e outras vezes 
acelerando aquisições. Diante dos fatos, nem sempre temos como mensurar essa 
influência e seu resultado de maneira exata. (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 
2008).
As crianças começam a entender os conceitos de morte como uma mudança a partir 
dos 3 anos de idade. Elas começam a ter um senso da possibilidade da sua própria 
46
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
mortalidade a partir dos 8 ou 9 anos (HIMELSTEIN, 2005). Nos tempos atuais alguns 
mitos acompanham a infância e seu sofrer (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 2008): 
a. as crianças não sentem dor, não morrem, não adoecem; 
b. não podem decidir por si, não sabem informar o que sentem;
c. não sabem o que é melhor para elas; 
d. São imaturas, “não entendem”, não tem memória,esquecem os 
acontecimentos desagradáveis, não contam para as coisas importantes, 
são “café com leite”. 
Devemos levar em consideração alguns pontos quando se trata de Cuidados Paliativos 
pediátricos (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 2008): 
1. Crianças são seres humanos em desenvolvimento que apresentam 
mudanças intensas de formas diferentes durante seu crescimento e 
amadurecimento. As necessidades de um lactente são completamente 
disitintas daquelas de um adolescente.
2. Crianças gravemente doentes demandam um cuidado mais intensivo que 
os adultos, recebendo intervenções mais precoces e numerosas durante a 
doença e próximo da época da morte. 
3. Crianças, seja ela muito pequena ou em fase de entendimento, apresentam 
uma maior variabilidade nas respostas às intervenções propostas que os 
adultos e também são mais resilientes. 
4. A equipe médica dos tempos atuais de uma maneira geral conhecem 
relativamente pouco sobre as anomalias congênitas raras. 
5. O tempo de doença da criança pode ser longo, sendo variável e imprevisível. 
Como os pequenos estão em desenvolvimento, é difícil prever a resposta 
à terapia. 
6. Quando uma criança vai à obito, o luto da família e até mesmo do circulo 
de relação da criança é freqüentemente mais intenso e tem uma maior 
duração, do que quando ocorre em fase adulta. 
7. Um substituto geralmente representa os interesses da criança. Quando 
há uma condição onde uma criança está gravemente doente, sempre 
se promove o seu bem-estar, minimiza-se a sua dor e seu sofrimento, 
47
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
acompanhado de medo e tenta-se ao máximo que tenha uma morte com 
dignidade. 
Não existem dúvidas de que, em decisões que envolvem juízo de valor sobre a qualidade 
da vida, deficiências podem surgir. As emoções que envolvem uma criança próxima à 
sua morte podem gerar conflitos. As decisões tomadas podem gerar consequências para 
a família, criança, os médicos assistentes e os enfermeiros. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA, 2008):
Vale ressaltar que muitas crianças não podem tomar as decisões que tangem à sua 
saúde de forma independente, como fazem os adultos, sendo que, na maioria das vezes, 
as decisões são tomadas por um responsável. (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 
2008):
Normalmente, os seus responsáveis, sendo eles os pais ou tutores que 
representam os seus interesses, tomam as decisões em seu benefício. Do 
ponto de vista ético e legal os responsáveis devem proteger os seus filhos 
do dano e fazer o melhor possível em prol dos mesmos. (BARBOSA, 
LECUSSAN, OLIVEIRA. 2008).
A toda hora a criança deve ser envolvida nas decisões que visam o seu cuidado em toda 
a extensão possível. Para muitos responsáveis daquela criança, o desejo de proteger a 
criança entra em conflito com a percepção de que ela pode morrer. Sem o conhecimento 
dos possíveis benefícios terapêuticos e dos riscos associados com as diversas escolhas, 
os responsáveis não decidem no melhor interesse do pequeno. (BARBOSA; LECUSSAN; 
OLIVEIRA, 2008):
A informação deve ser fornecida de uma forma clara e objetiva, e liguangem que a 
criança e os cuidadores entendam, colocando-se as informações relevantes, para que 
os responsáveis possam fazer as suas escolhas baseados nos seus valores, crenças e 
interesses das crianças. (BARBOSA; LECUSSAN; OLIVEIRA, 2008):
Impacto na família
No momento em que um filho adoece, por mais estruturada que seja a família, todos 
adoecem. Os pais sofrem um grande impacto com a enfermidade do filho. É importante 
que seja criado um espaço dentro da rotina da unidade hospitalar para que os pais 
possam exercer seu papel de pai e de mãe, isso ajuda de certa maneira a coloca-los frente 
a um papel insubstituíveis, trazendo conforto frente as circunstãncias acometidas. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
48
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
O sentimento de impotência e desespero provocado nos pais ao serem desviados de seu 
papel como genitores, entregando à equipe hospitalar e os equipamentos tecnológica o 
cuidado e a segurança de seu filho, acarreta culpa, medo e contribui para que atribuam 
a si próprios a causa da doença. Diante do desespero da ameaça de perda, muitas vezes, 
lançam mão de mecanismos de defesa contra a depressão e o desânimo. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Dentre os fatos, alguns reagem com excessiva solicitude, apresentam condutas 
controladoras e até fóbicas, tornam-se superprotetores com a criança, privando-a de 
participar e auxiliar em seu tratamento. A esperança por um milagre é comum e pode 
existir mesmo naqueles pais que encaram a realidade da morte e da doença de forma 
adequada. (DUCAN; JOSELOW HILDEN 2016; BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Segundo Kübler-Ross 1977, apud Bassols, Zavaschi, Palma, 2013, os familiares de 
crianças gravemente doentes experimentam uma sequência de sentimentos comuns a 
todos os seres humanos quando defrontados com situações trágicas:
- choque inicial e negação, caracterizada por recusa ou incapacidade de 
evitar a situação;
- sentimentos de raiva, fúria e inveja, perguntando-se, muitas vezes, 
“por que eu, por que comigo, por que meu filho?”;
- barganha ou tentativa de adiar o inevitável;
- depressão, dando a raiva anterior lugar a um sentimento de tristeza;
- eventual aceitação, que envolve uma redução da angústia prévia e um 
aumento no grau de expectativa tranquila.
Esses estágios que os familiars enfrentam diante de uma perca precoce de seu amado 
filho, manifestam respostas de luta contra a ameaça de perda, inclusive de perdas 
parciais (sequelas ou incapacidades) ou de morte da criança. Após essa fase inicial, os 
pais começam a buscar explicações para as causas da doença. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Em geral, ocorre um período de autoacusação ou de acusações mútuas. Ficam com raiva 
por causa da doença, raiva que pode ser dirigida contra eles próprios, contra o médico, 
a equipe, a instituição, ou contra Deus. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Na fase de depressão, que é uma fase difícil de aceitar o diagnóstico do paciente, que 
pode significar o sentimento de perda antecipada da criança, tornam-se importantes e 
49
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
necessários o lamento e o desabafo para a aceitação da doença ou da morte. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Uma reação comum a essa situação estressante e de dificil controle é a identificação 
com outros pais de crianças internadas. Frequentemente, os pais comparam as doenças 
de seus filhos e os respectivos tratamentos. Algumas vezes, o processo de comparação 
pode ter uma qualidade de competição. Esse processo pode impedir o potencial espírito 
de apoio entre os familiares no hospital, tornando o ambiente tenso e cheio de culpa. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É necessário e importante não esquecer os irmãos, que sofrem a quebra da estrutura 
familiar, e a perda que significa para eles o envolvimento dos pais com a criança doente. 
Eles podem sentir medo de adoecer ou apresentar culpa por se sentirem responsáveis 
pela doença do irmão ou irmã, sentindo que estão de lado e foram esquecidos. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Deve-se oferecer a eles esclarecimentos sobre o quadro de seu familiar e permitir-lhes 
que o visitem se assim o desejarem. Muitas vezes, eles não querem falar sobre a doença, 
mas podem aceitar escrever ou expressar graficamente seus sentimentos. Por mais dura 
que pareça a realidade, é sempre melhor a verdade do que as fantasias que se criam em 
relação ao probelma instalado naquela familia. (DUNCAN; JOSELOW; HILDEN, 2006 
apud BASSOLS, ZAVASCHI, PALMA. 2013).
As crianças, de forma geral, não sustentam emoções fortes por longo tempo e as 
expressam pelo brinquedo, podendo ser interpretadas como insensíveis. A raiva pela 
perda é muitas vezes expressa pela projeção de seus sentimentos de culpa no pai, mãe 
ou irmão que sobreviverá. O egocentrismo, a preocupação com suas necessidades e 
bem-estar, emgeral, é mal interpretado como egoísmo ou falta de sentimentos dada 
pela aquela criança. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
As experiências passadas, conflitos e perdas são de grande importância na boa resposta 
da família ao estresse .O ambiente físico do hospital, por si só, é uma fonte de estresse, 
pelo barulho, máquinas, medo, falta de privacidade e ausência de rotina diária normal, 
assustando e afastando a família do doente. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Mesmo muito graves, as crianças podem ter prazer em brincar, em conviver 
com seus amigos, em estudar e em outras atividades habituais de seu dia a dia. 
O ambiente hospitalar deve ser projetado para ser o mais acolhedor possível dentro 
das circunstâncias. A rotina clínica deve favorecer o acesso dos familiares e amigos ao 
paciente, sempre que julgar necessária a aquela criança, estabecendo sempre um lugar 
que transmita segurança e traga o mínimo de paz e conforto dentro das possibilidades. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
50
CAPÍTULO 3
Forma de atuação do paciente frente à 
morte
Espiritualidade 
Wasner, Longaker, Fegg, Borasio 2005, apud Saporetti 2008 explicam que: 
Espírito, do latim “spiritus”, significa sopro e se refere a algo que dá ao 
corpo sua força vital, e demonstra a relação do plano material com a 
dimensão imaterial, oculta, divina ou sobrenatural que anima a matéria.
O espírito conecta o ser humano à sua dimensão divina ou transcendente. 
Espiritualidade denomina uma qualidade do ser humano cuja vida interior é orientada 
para o sobrenatural, Deus ou o sagrado (WALTER, 2002 apud SAPORETTI, 2008). 
Frequentemente alguns autores enchergam a diferença entre espiritualidade e 
religiosidade como algo desnecessário, a espiritualidade move-se para além da ciência 
e da religião criada. (HILL et al, 2000, apud SAPORETTI 2008).
A espiritualidade é considerada mais primordial, mais pura e mais diretamente 
relacionada com a alma em sua relação com o divino. Entretanto a religião é uma forma 
dogmática, secundária e frequentemente distorcida por forças culturais, política e 
socioeconômicas. (WALTER, 2002 apud SAPORETTI, 2008).
Toda via, poderemos perceber que alguns indivíduos são portadores de um alto grau de 
espiritualidade sem pertencerem a uma religião que se baseia. Já outros, ao contrário, 
terão sua espiritualidade fundamentada na religião. A percepção espiritual da realidade 
dá ao individuo uma dimensão mais complexa de significados para os eventos da vida 
diária e reorganiza essas experiências. (WALTER, 2002, apud SAPORETTI, 2008).
Segundo Frankl, 2007 apud Saporetti, 2008, a percepção de sentido/significado 
transcendente na experiência cotidiana é a força motriz da existência humana. Tal 
percepção pode ser atingida através de rituais religiosos, prece, meditação, arte, contato 
com a natureza, sofrimento e até mesmo de relacionamento amoroso.
Quando queremos encontrar o alívio do sofrimento humano frente a morte necessitamos 
expandir nossa compreensão do ser humano para além de sua dimensão biológica. 
A expansão espiritual engloba a relação do indivíduo com o transcendente, sendo 
51
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
necessário diferenciá-la das questões existenciais e religiosas. (FRANKL, 2007 apud 
SAPORETTI, 2008).
O sofrimento religioso pode se caracterizar pela dor moral, conduzida pela quebra de 
dogmas e preceitos daquela religião. Já o sofrimento espiritual se alicerça na violação da 
essência do eu, o que se caracteriza de forma frequente pela perda de sentido e identidade, 
assim como o desejo de abreviar a vida. (HINSHAW, 2004 apud SAPORETTI, 2008).
Os pacientes, tanto adultos e as vezes as crianças mais crescidas que compreendem sua 
doença, desejam estar em paz com Deus e com seus familiares, serem capazes de rezar 
e sentirem que sua vida foi completa. (STEINHAUSER et al, 2000 apud SAPORETTI, 
2008).
Segundo Saporetti, 2008, a grande síntese da espiritualidade no fim da vida é dada pela 
reconciliação com tudo e todos, o que se resume em cinco frases: 
 » Eu perdoo você!
 » Perdoe-me! 
 » Eu te amo! 
 » Obrigado! 
 » Adeus! 
Diante das dificuldades para abordar a questão espiritual no final da vida está o próprio 
desconhecimento da equipe a respeito da sua espiritualidade e a ignorância do paciente 
em relação à sua finitude. É sabido que apesar de a maioria dos pacientes querer saber 
a respeito da gravidade de seu prognóstico a maioria dos médicos é favorável a não 
contar isso aos seus pacientes. (PARKER-OLIVER, 2002, apud SAPORETTI, 2008).
Frente ao exposto, quando falamos sobre doenças terminais, é impossivel abordar as 
questões espirituais sem uma real percepção da morte. A morte é a ultima crise a ser 
enfrentada e a última oportunidade para o crescimento espiritual, sendo seu grande 
desafio o de manter integra a identidade da pessoa diante da desintegração total. 
(HINSHAW, 2004 apud SAPORETTI, 2008).
Ao avaliar a história espiritual é importante identificar a importância disso na vida do 
paciente e de sua família, assim como, avaliar a forma com que isso pode ser incluído 
nos cuidados do paciente. (HINSHAW, 2004, apud SAPORETTI, 2008).
52
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Ao lidar com as questões espirituais de nossos pacientes devemos estar atentos às 
diversas formas de violência espiritual que podem ser cometidas por, sacerdotes, 
profissionais e familiares. (HINSHAW, 2004, apud SAPORETTI, 2008).
Segundo Purcell,1998, apud Saporetti, 2008 explica que:
O abuso espiritual é caracterizado pelo ato de fazer alguém acreditar 
numa punição de Deus ou na condenação eterna por ter falhado em 
alcançar uma vida adequada aos olhos de Deus. Existem diferentes 
intensidades e formas de abuso espiritual, algumas tão sutis que se 
encontram nos alicerces de nossa cultura judaico-cristã’’. 
Fica claro que algum dia, a maioria de nós provavelmente já sofreu algum grau dessa 
forma de violência, o que pode ser verificado pela necessidade de 60% da população 
americana ter a preocupação de “morrer sem o perdão de Deus”. Impedir o paciente 
de expressar suas necessidades espirituais e emocionais assim como o proselitismo 
são formas comuns de violência contra o paciente terminal. (PURCELL,1998, apud 
SAPORETTI, 2008).
Falando de um país como o Brasil com tantas crenças e religiões é freqüente uma 
dissonância de convicções religiosas entre paciente, familiares e equipe de enfermagem. 
A falta de conhecimento da equipe de saúde a respeito do tema banaliza a experiência 
legítima daqueles que morrem e impede um atendimento adequado. (PURCELL,1998, 
apud SAPORETTI, 2008).
Vale lembar que, o conhecimento das diferentes tradições espirituais, assim como a 
clareza com relação as suas próprias questões espirituais auxiliará muito no cuidado do 
paciente nessa fase da vida. (HINSHAW, 2004, apud SAPORETTI, 2008).
É muito difícil auxiliar alguém em questões espirituais sem antes conhecer a sua própria 
espiritualidade. A equipe de enfermagem deverá trabalhar com as crenças e a fé do 
paciente sem, em nenhum momento, pregar a sua verdade. (HINSHAW, 2004, apud 
SAPORETTI, 2008).
Os cuidadores deverão ser orientados com relação ao respeito à individualidade do 
paciente, sendo que o cuidado espiritual cabe a todos os envolvidos. Já o atendimento 
religioso, com seus ritos e sacramentos, deve ser incentivado pela equipe e ministrado 
pelo sacerdote habilitado. (WALTER, 2002, apud SAPORETTI, 2008).
53
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Figura 7. Impacto familiar.
Fonte:<http://www.aleteia.org/pt/religiao/artigo/o-papa-francisco-reza-a-oracao-pelo-sinodo-da-familia-5825466615201792>
Manejo dos sintomas e uso de medicações 
em crianças
É sabido que durante o tratamento de pacientes em fases graves ou finais da doença é 
necessário combater os sintomas que são recorrentes e acentuados nesses pacientes, 
fazendo uso de medicação opióides ou não opióides de acordo com as necessidades domomento. 
Agentes Farmacológicos Antiálgicos 
Alguns agentes são de grande valia para os tratamentos de dor intensa e melhora dos 
sintomas, como explica Brasil (2001):
Agente agonista: estimula parcial ou totalmente a função dos receptores; 
Agente antagonista: bloqueia receptores por inibição competitiva 
(droga que se opõe a um sistema ou efeito esperado); 
Agente antagonista-agonista: produz ambos os efeitos, dependendo do 
receptor ao qual se liga. Quando se liga a um receptor de endorfinas 
age como agonista e quando se liga a um receptor de substâncias 
algiogênicas, antagoniza para promover a analgesia esperada. 
Opioide, Opiáceos e não Opiáceos, Terminologia 
Um opiáceo é um fármaco que deriva ou é sintetizada a partir da papoula, como a 
morfina. O termo opioide inclui droga semissintética ou sintética que como a morfina 
combina com receptor opióide para produzir seus efeitos. Estes são antagonizados por 
54
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
naloxone. O analgésico não opiáceo é útil principalmente nos casos de dor causada por 
infiltração de músculos e tecidos conjuntivos. (BRASIL, 2001).
Analgésicos não Opiáceos 
Todos os fármacos classificados como analgésicos não opiáceos têm um efeito teto, 
ou seja, o aumento de dose acima de determinado nível não produz um maior efeito 
analgésico. A adição de uma droga não opiáceo a analgesia opiácea pode ter um efeito 
dose-excedente ( dose-sparing effect), permitindo menores doses de opiáceo. (BRASIL, 
2001).
Existem duas categorias destas drogas, (BRASIL, 2001): 
 » analgésicos simples e drogas anti-inflamatórias não hormonais (AINH); 
 » AINH 
Grupo de drogas que possuem efeito analgésico, anti-inflamatório 
e antipirético, através da inibição de enzima ciclo-oxigenase (Cox), 
envolvida na síntese de prostaglandinas. Seu sítio de ação é inteiramente 
no tecido lesado, não tem ação central, sendo bastante efetivo contra 
dor produzida por lesão lenta e prolongada ao tecido.
Pode ser usado em conjunto com analgésicos nos três degraus da escada da OMS, não 
produzindo tolerância ou dependência física ou psicossocial. É usado nas seguintes 
situações: 
dor devido a metástases ósseas, que podem responder pobremente a 
opiáceos; 
quando a dor tem etiologia inflamatória como dor torácica pleurítica; 
dor músculo esquelética, artrite reumatóide, osteoartite; 
dor por lesão em partes moles ou fraturas; 
dor em casos de câncer pancreático e de cabeça e pescoço. 
Efeitos colaterais: 
irritação gastroduodenal e sangramento são os efeitos colaterais mais 
importantes e sérios, requerendo descontinuação do tratamento;
efeitos renais, com aumento na retenção de sódio e água, levando 
a edema, hipertensão e mesmo, insuficiência cardíaca congestiva. 
55
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Também pode diminuir fluxo sangüíneo renal em pacientes idosos e 
suscetíveis, levando à falência renal; 
efeitos hematológicos, agindo na inibição da agregação plaquetária, 
com tendência a sangramento”. (BRASIL. 2001).
Analgésicos Opiáceos 
Entretanto, o termo opioide inclui todas as drogas que têm ação morphine-like, nos 
receptores opiáceos endógenos. É de costume subdividir opiáceos em duas categorias 
gerais (BRASIL, 2001): 
 » opiáceos considerados mais fracos (codeína, tramadol); 
 » opiáceos fortes e potentes (morfina, metadona, fentanil, oxicodona). 
A WHO recomenda uma classificação diferente, onde há os opiáceos para dor leve a 
moderada e para dor moderada a intensa. A analgesia com opiáceo é mediada por meio 
de receptores centrais e não existindo teto máximo de ação ─ a dose pode ser aumentada 
virtualmente, sem limite, obviamente, respeitando tolerância e efeitos adversos em 
cada paciente. (BRASIL, 2001).
Figura 8. Drogas.
 
Fonte: <http://www.folhavitoria.com.br/geral/noticia/2014/06/anvisa-suspende-venda-e-uso-de-lote-de-remedio-para-
depressao.html>
Codeína
A codeína, opiáceo “fraco” não usado via parenteral, tem em torno de 
1/10 da potência da morfina e 10% da população não aceita a conversão 
56
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
da codeína para a morfina. No entanto, aqueles que obtêm mesmo 
um pequeno benefício analgésico da codeína, experimentam a mesma 
incidência de efeitos adversos. Dose oral: Codeína – 1-1,5 mg/Kg/24h 
dividido em 4/4 ou 6/6 horas.. (BRASIL, 2001).
Tramadol 
É usada para os casos de dor leve a moderada, disponível via oral e 
parenteral. Efeito analgésico relacionado com estimulação do receptor 
opióide mu, com 1/10 da potência da morfina, dado via parenteral. Tem 
efeitos colaterais comuns aos opiáceos, embora constipação intestinal 
apareça com menor intensidade’’. (BRASIL, 2001).
No caso de ‘’HIPERTENSÃO INTRACRANIANA NA CRIANÇA’’ ocorre 
em pacientes terminais com tumores de sistema nervoso central. 
CONDUTA: 
Dexametasona Dose de ataque: 1mg/Kg/dose VO ou IV Dose de 
manutenção: 1mg/Kg/24h dividida em 4/4 ou 6/6 horas. 
Manitol _ 0,25g/Kg/dose IV em 20-30 minutos e, se preciso , aumentar 
até 1g/Kg/dose. 
Furosemida _ 1mg/Kg junto ou 5 minutos antes do manitol. Em caso 
de hidorcefalia: 
Acetazolamida _ 25 mg/Kg/dia VO, dividido em e doses. Máximo de 
100 mg/Kg/dia. Uso individualizado. 
Em caso de cefaléia intensa em pacientes não terminais, enquanto se 
aguarda o efeito das medidas antihipertensivas, opta-se pela analgesia 
com cloridrato de tramadol para evitar alteração do sensório’’. (BRASIL, 
2001).
Morfina
É um derivado natural da papoula de rápida absorção após ingesta oral, no intestino 
delgado, porção superior e metabolizada no fígado em M3G e M6G que é um ativo 
metabólito, mais potente do que a morfina. É administrada de 4/4 h, por via IV, sendo 
necessária para alcançar concentração terapêutica adequada e é excretada por via renal. 
(BRASIL, 2001).
57
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Pacientes que não estão tendo o controle adequado da dor, no segundo degrau da escada 
analgésica, devem dar inicio no tratamento com morfina, nas doses Morfina em infusão 
endovenosa contínua pode ser utilizada em caso de dor forte, em dose baixa. 
Morfina 0,03mg/Kg/h - IVde 4/4 h, aumentando gradativamente de 
acordo com a necessidade. (BRASIL, 2001).
A morfina tem certo estigma, causando receio e medo em seu uso, tanto em profissionais 
de saúde, nos pacientes e ainda nos familiares. Estes medos são largamente infundados, 
pois com o conhecimento da droga e seu uso criterioso, há mínimas complicações: 
Morfina causa dependência: dependência psicológica ocorre raramente 
(4 casos/ 12000) e dependência física é uma propriedade das drogas 
Opiáceos, que não é importante clinicamente, desde que os pacientes 
sejam instruídos a não descontinuar a medicação abruptamente;
morfina causa depressão respiratória: depressão respiratória 
clinicamente significante não ocorre em pacientes com câncer, mesmo 
naqueles com DPOC. Estes desenvolvem rapidamente tolerância aos 
efeitos respiratórios da morfina; 
morfina acelera a morte: não há qualquer evidência de que a dosagem 
apropriada de morfina para analgesia prolongue a vida ou acelere a 
morte;
morfina transformará o paciente em um zumbi: quando titulada para 
o alívio da dor, morfina não produz excesso de sedação, exceto nos 
poucos primeiros dias de tratamento’’. (BRASIL, 2001).
Fentanil 
É um analgésico sintético opiáceo, usado em anestesia por sua meia 
vida de ação curta. Disponível em formato de adesivo (patch) para 
administração transdérmica para pacientes com dor crônica, em câncer. 
(BRASIL, 2001).
Os adesivos de fentanil devem ser colocados ao mesmo tempo, a cada 
três dias, embora o sítio de aplicação deva ser mudado ─ devem ser 
colados em local e sem pelos, seco, limpo e plano, para aderência ideal. 
(BRASIL, 2001).
58
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Não devem ser utilizados em pacientes com sudorese ou hipertermia. Não demonstrou 
sermais efetivo do que qualquer outro opiáceo, embora para alguns pacientes ele 
apresente algumas vantagens. (BRASIL, 2001).
Essa medicação causa os mesmos efeitos colaterais da morfina, mas, no entanto, sedação, 
constipação, e náusea são considerados menos intensos, em alguns pacientes. Seu uso 
é mais apropriado quando o paciente é incapaz de tolerar morfina (efeitos colaterais 
intoleráveis) e incapaz de ingesta oral pela própria evolução da doença. (BRASIL, 2001).
Dor não controlada com morfina, não será resolvida pela conversão 
a uma dose equivalente de fentanil transdérmico. Não é usado como 
analgésico em quadro agudo, onde rápida titulação é necessária. 
Pacientes em uso de morfina que converterão para fentanil devem 
permanecer com aquele medicamento para resgate, até o alcance do 
pico plasmático deste, que se dará entre 12 e 24 horas’’. Meia-vida 1 a 2 
horas, Início de ação em a 1 a 2 minutos. (BRASIL, 2001).
Em alguns pacientes, síndrome de abstinência física ou depressiva do opiáceo pode 
ocorrer na troca de morfina para fentanil. Esta situação tem vida curta (poucos dias) 
e é tratável facilmente com doses resgate de morfina, quando ocorrerem os sintomas 
indesejavéis. Dose > 5 mcg/kg em infusão rápida) Tto: relaxante muscular + naloxone 
(BRASIL, 2001).
Metadona 
Droga de metabolismo hepático e excreção fecal com ausência de metabólitos ativos 
e alta lipossubilidade e biodisponibilidade oral de 80%. A metadona é bem tolerada e 
absorvida pela via oral, com meia vida média de 24h, podendo variar de 10 a 75 horas 
em pacientes diferentes. (BRASIL, 2001).
Essa droga deve ser usada com grande cuidado, principalmente nos idosos, justamente 
por essa meia vida longa, significando que pode ocorrer acumulação. Os pacientes 
podem necessitar até de 6 doses por dia, inicialmente, mas o intervalo das doses vai ser 
mais prolongado, até que apenas uma ou duas doses sejam necessárias, por dia, para 
manutenção. (BRASIL, 2001).
Metadona pode ser útil em alguns pacientes que não respondam à morfina ou tenham 
intolerância a ela, sendo usada como um opiáceo de segunda linha e não como de 
primeira escolha. (BRASIL, 2001).
59
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Crianças: a dose deve ser orientada pelo pediatra, de acordo com a idade e o peso da 
criança. (BRASIL, 2001).
Analgésicos adjuvantes
Os analgésicos adjuvantes são drogas criadas para outras indicações que não o alívio da 
dor, mas com este efeito em certas situações. (BRASIL, 2001).
Podem assim serem chamados de coanalgésicos, podendo ser usados em combinação 
com outras drogas, em todos os degraus da escada analgésica, com atuação especial 
nos casos de dor neuropática que não respondem suficientemente bem aos Opiáceos. 
(BRASIL, 2001).
Antidepressivos 
Muitos neurotransmissores envolvidos na nocicepção são afetados pelos antidepressivos 
tricíclicos, bloqueando a recaptação de serotonina e noradrenalina. Não produzem 
alívio da dor revertendo depressão coexistente, uma vez que o alívio da dor ocorre com 
doses menores e maior rapidez do que seu efeito antidepressivo. (BRASIL, 2001).
Os antidepressivos tricíclicos (TCAs) são de grande valia para os casos de dor constante, 
com sensação de queimadura ou parestesia, embora também tenham papel importante 
nas dores neuropáticas lancinantes. Também podem melhorar a analgesia, aumentando 
os níveis de morfina plasmática. (BRASIL, 2001).
O uso destes medicamentos (amitriptilina, imipramina, citalopran, sertralina) pode 
levar a efeitos colaterais anticolinérgicos, como boca seca e ainda visão embaçada, 
hipotensão postural, constipação, retenção urinária e confusão mental. Para minimizar 
os efeitos colaterais, deve-se iniciar com baixas doses e aumentar gradativamente. No 
caso de sedação ser um efeito colateral desejado, deve-se usar a amitriptilina. (BRASIL, 
2001).
Crianças: a dose deve ser orientada pelo pediatra, de acordo com a idade e o peso da 
criança. (BRASIL, 2001).
Anticonvulsivantes 
São drogas usadas em casos de dor neuropática, particularmente dor 
lancinante, como neuralgia do trigêmeo, pós-herpética e dor associada 
com compressão medular e esclerose múltipla. Sua ação no alívio da 
dor se dá pela supressão de circuitos hiperativos da medula e do córtex 
60
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
cerebral e estabilização das descargas neuronais nas membranas das 
vias aferentes primárias. 
Como exemplo destas drogas utilizadas tem-se a carbamazepina, útil 
nos quadros de dor neuropática lancinante, com efeitos colaterais 
como náusea, vômitos, ataxia e letargia. A gabapentina apresenta 
bons resultados em dor pós-herpética e em alguns casos de síndromes 
neuropáticas. (BRASIL. 2001).
A fenitoína é a droga menos tóxica, porém a menos efetiva para dor neuropática. 
Crianças: a dose deve ser orientada pelo pediatra, de acordo com a idade e o peso da 
criança. (BRASIL, 2001).
Anestésicos locais 
São medicamentos estabilizadores de membrana, que geralmente aliviam dor 
neuropática, como a lidocaína, realizada pela via subcutânea ou endovenosa. Deve-se 
estar atento a riscos cardíacos, e o paciente não deve estar tomando antidepressivos 
tricíclicos. É comum, tais drogas serem iniciadas com orientação de especialistas. 
(BRASIL, 2001).
Corticosteroides 
Os esteróides podem diminuir edema associado com condições inflamatórias e 
crescimento tumoral. Podem ser benéficos para pacientes pediatricos em que a dor é 
causada pelo tumor exercendo pressão em estruturas sensíveis à dor como no caso de 
metástase hepática e metástase cerebral com distensão da cápsula. (BRASIL, 2001).
Também são úteis para dor neuropática devido à compressão nervosa pela massa 
tumoral ou infiltração de plexos ou nervos periféricos. Ajudam a ter uma melhora da 
cefaleia devido a aumento de pressão intracraniana, além de produzir sensação de bem 
estar, reduzem também dor óssea por metástase. Como exemplos temos a dexametazona 
e prednisona, atuando como analgésicos diminuindo prostaglandinas locais envolvidas 
na inflamação e nocicepção. (BRASIL, 2001).
Efeitos colaterais (BRASIL, 2001): 
retenção de sódio e água, perda de potássio e hipertensão; 
- glucocorticóides - diabetes e osteoporose; 
- mineralocorticóides 
61
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
- úlcera péptica, distúrbios mentais, fraqueza muscular. 
Antiespasmódicos 
Em pacientes pediátricos com dor em cólica, nos casos de obstrução intestinal, a dor 
pode ser aliviada por drogas que determinem o relaxamento das fibras musculares, 
como a hioscina, aliviando os espasmos intestinais, a dose deve ser orientada pelo 
pediatra, de acordo com a idade e o peso da criança. (BRASIL, 2001).
Veja mais: 
Disponível em: <http://www.inca.gov.br/publicacoes/manual_dor.pdf>
Manejo da dor
Introdução e aspecto histórico
A dor é parte integrante da vida, presente ao longo de todo o ciclo desenvolvimental 
desde o nascimento até a morte. Aparece associada a doenças, processos inflamatórios, 
acidentes e procedimentos médicos ou cirúrgicos e, embora tão desagradável e 
estressante, é essencial para a sobrevivência porque exerce uma função protetora para o 
organismo. Funcionando como um alarme indicador de que alguma coisa não está bem, 
a dor demanda atenção e interrompe o fluxo de processos mentais, assume prioridade 
sobre outras demandas cognitivas competitivas e, por fim, impulsiona o indivíduo a 
procurar cuidados para tratar do problema subjacente. (CARVALHO, 1999).
Esta é, talvez, a mais universal e mais antiga forma de estresse, que tendo a idade do 
homem ainda não foi completamente compreendida nem pode ser completamente 
controlada, apesar dos esforços envidados nesse sentido ao longo da história da 
humanidade (CARVALHO, 1999).
Na Pré-história e nas civilizações antigas do Egito, da China e da Índia, a religião, a 
magia e a ciência apreciam entrelaçadas na compreensão e no tratamento das dores. 
Como explicação para a dor encontramoso que chamaríamos hoje de visão holística 
(CARVALHO, 1999).
A dor sempre atormentou o homem, e as causas e os tratamentos para o estado dolorosos 
foram buscados desde as mais primitivas civilizações. Ao longo da História, encontra-
se diferentes explicações para a dor. A dor já foi vista como intrusão de fluidos mágicos, 
desequilíbrio da energia vital, paixão da alma, castigo para os pecadores, forma de 
iluminação e obtenção de graças divinas, frustrações de desejos, sensação corpórea. 
Até o início deste século ainda havia controvérsia a respeito de a dor ser uma sensação 
62
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
ou uma emoção, controvérsia esta decorrente da antiga divisão entre o corpo e alma. 
A união definitiva entre essas duas correntes deu-se no estabelecimento da definição 
oficial de dor, formulada pela Internacional Association for the Study of Pain (IASP), 
em 1979, a qual engloba os componentes físicos e psíquicos da dor. (CARVALHO, 1999).
Definição e características
A sensação denominada “dor” é algo complexo de ser definido, entretanto, segundo a 
International Association for the Study of Pain:
Dor é uma experiência sensorial e emocional desagradável associada 
com danos reais ou potenciais em tecidos, ou assim percepcionada 
como dano. 
Nota: a incapacidade de comunicar verbalmente não exclui a 
possibilidade de que um indivíduo esteje a experienciar dor e a 
necessitar tratamento para alívio da mesma. 
A dor é sempre subjectiva. Cada indivíduo aprende o uso da palavra 
dor através de experiências relacionadas com traumatismos no início 
da sua vida. 
Os cientistas verificam que os estímulos que causam dor causam 
provável dano nos tecidos. 
Assim, dor é a experiência que associamos à real ou potencial dano nos 
tecidos. É de forma inquestionável uma sensação em parte ou partes 
do corpo, mas é também sempre desagradável, e consequentemente 
também uma experiência emocional. (...) 
(INSTITUTO DE MEDICINA NUCLEAR)
A dor é um aviso útil, visto ser um sinal de alerta relativo a algo ruim e/ou errado 
ocorrendo no organismo. Mas ela não tem utilidade quando se torna prolongada, 
uma patologia em si, como é o caso de das dores crônicas. É como se pensássemos 
na utilidade de uma campainha em nossa casa, a qual tem a função de anunciar um 
visitante. Se durante toda a visita a companhia não parar de tocar e mesmo quando o 
visitante for embora ela continuar tocando, teremos um problema a resolver. A dor, 
frequentemente, torna-se um problema a resolver (CARVALHO, 1999). 
Depreende-se que a relação lesão tecidual e dor não é exclusiva ou direta e que na 
experiência dolorosa aspectos sensitivos, emocionais e culturais estão imbricados de 
modo indissociável. Pode-se dizer, ainda, que a dor é sempre uma experiência subjetiva 
63
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
e pessoal. Estes conceitos são a base para a definição dos domínios e métodos a serem 
usados na avaliação da dor e na seleção das estratégias para seu controle. (CARVALHO, 
1999).
O princípio de funcionamento do sistema nervoso é perceber variações energéticas no 
ambiente, analisar essas variações e organizar respostas, de ordem física e psíquica, 
convenientes para “lidar” com o estímulo (variações energéticas). Com o estímulo 
doloroso ocorre o mesmo tipo de processamento. (CARVALHO, 1999).
A lesão tecidual, de origem física, térmica ou química, e a resposta inflamatória que a 
acompanha resultam na liberação de substâncias químicas (prostaglandinas K+, H+ e 
cininas, entre outas) que estimulam as terminações nervosas livres presentes no sistema 
nervoso periférico. Essas substâncias excitam as terminações nervosas geram potencial 
de ação e despolarizam a membrana neuronal. Esse impulso elétrico é conduzido pelas 
fibras nervosas (fibras C e A-delta) ao cordão medular. Do cordão medular, via tratos 
espionotalâmico e espinorreticulares, a informação dolorosa é encaminhada para a 
região do tronco celebral (sistema reticular), tálamo (núcleos talâmicos sensitivos), 
estruturas do sistema límbico (amígdala, hopotálamo, hipocampo, giro cíngulo) e áreas 
corticais. (CARVALHO, 1999).
Podemos classificar a dor em aguda e crônica.
A dor aguda está relacionada a afecções traumáticas, infecciosas ou 
inflamatórias; há expectativa de desaparecimento após a cura da lesão; a 
delimitação temporal-espacial é precisa; há respostas neurovegetativas 
associadas (elevação da pressão arterial, taquicardia e taquipneia, entre 
outras); ansiedade e agitação psicomotora são respostas frequentes. A 
dor tem a função biológica de alertar o organismo sobre a agressão. 
(CARVALHO, 1999).
A crônica é aquela que não desaparece após a cura da lesão ou que 
está relacionada a processo patológico crônicos. Não tem mais a 
função biológica de alerta, em geral, não há respostas neurovegetativas 
associadas ao sintoma, é delimitada no tempo e no espaço e ansiedade 
e depressão são respostas emocionais frequentemente associadas ao 
quadro. A dor crônica, de modo geral, é muito desabilitadora. Resulta 
em prejuízo do sono, do trabalho, na movimentação e deambulação, em 
alteração do humor, na capacidade de concentração, no relacionamento 
familiar, na atividade sexual e na apreciação pessimista e desesperançada 
da vida. As respostas físicas, emocionais e comportamentais advindas 
do quadro da dor podem ser atenuadas, acentuadas ou perpetuadas 
64
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
pelas variáveis socioculturais e psíquicas do indivíduo e do meio. 
A complexidade de fatores que envolvem a experiência dolorosa e sua 
expressão advém da ampla representação da dor em estruturas do 
sistema nervoso central. (CARVALHO, 1999).
Segundo a Agência Americana de Pesquisa e Qualidade em Saúde Pública e a Sociedade 
Americana de Dor, a dor é especificada como o quinto sinal vital que deve ser sempre 
registrada ao mesmo tempo e no mesmo ambiente clínico em que são avaliados os 
outros sinais vitais, quais sejam: temperatura, pulso, respiração e pressão arterial 
(SOUSA, 2002).
Dor no recém-nascido
Em virtude de a dor ser uma sensação pessoal, torna-se impossível mensurar com 
exatidão a dor de outra pessoa. Agora, imaginem a dor dos indivíduos que não podem 
exprimi-la por meio de palavras, como é o caso dos lactantes. (LEMOS;CAETANO; 
MARQUES; MOREIRA, 2010).
Assim, considerando-se a dor como um fenômeno subjetivo, há dificuldade de se 
pesquisar a resposta a ela e determinar sua presença nos recém-nascidos (a crença 
de que o neonato era incapaz de sentir dor prevaleceu por muito tempo). (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Contudo, os conhecimentos atuais revelam que no recém-nascido qualquer 
estímulo doloroso é gerado, interpretado e transmitido da mesma forma como nos 
indivíduos adultos, pois ele apresenta todos os componentes anatômicos, funcionais 
e neuroquímicos necessários à nocicepção. Estudos recentes têm comprovado que o 
recém-nascido pode sentir mais dor do que clientes com idades mais avançadas, isto 
em especial nos recém-nascidos que são submetidos a procedimentos dolorosos ou 
desagradáveis e repetitivos (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
A nocicepção citada no parágrafo acima é uma atividade específica do sistema nervoso 
que viabiliza a percepção de dor que é, por sua vez, uma experiência psicológica. 
Sabemos hoje, que a trilha da dor, é um sistema muito mais complexo e flexível do que 
inicialmente pensado. É a plástica desse sistema que permite a uma pessoa responder 
uma história familiar de depressão, alcoolismo e dor. (CARVALHO, 1999).
A partir da sétima semana de gestação já se percebem receptores sensitivos cutâneos 
no feto e o sistema neurobiológico necessário à nocicepção encontra-se formado entre a 
22ª e a 29ª semana de gestação. Assim, as estruturas periféricas e centrais necessárias à 
percepção da dor estão presentes e funcionais, mesmo nos pré-termos, já no nascimento, 
65
ENTENDENDOOS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
nos quais os sistemas neuroendócrinos do neonato estão suficientemente desenvolvidos 
para permitir a transmissão dos estímulos dolorosos. (LEMOS; CAETANO; MARQUES 
; MOREIRA, 2010).
O desenvolvimento das vias de dor envolve o refinamento das conexões sensoriais com 
o sistema límbico e as áreas afetivas e associativas do córtex cerebral. As experiências 
dolorosas do recém-nascido podem determinar a arquitetura final do sistema de dor do 
adulto e provavelmente a variação individual das respostas à dor e a frequência dessas 
experiências pode levar à alteração na maturação desse sistema. (LEMOS; CAETANO; 
MARQUES; MOREIRA, 2010).
Alguns autores revelam que, embora a comunidade médico-científica aceite, atualmente 
que o recém-nascido é capaz de sentir dor e do grande avanço tecnológico e farmacológico 
em Neonatologia, infelizmente podemos observar de maneira geral a pouca utilização 
de medidas no controle da dor e do estresse no neonato hospitalizado. Ou pode-se dizer 
que essas vêm sendo feitas de forma inapropriada, sendo que a permanência do recém-
nascido em Unidades de Tratamento Intensivo Neonatal (UTIN) envolve a necessidade 
de vários procedimentos terapêuticos dolorosos. Em uma UTIN, um recém-nascido 
pode ser submetido a vários procedimentos potencialmente dolorosos ao dia, entre 
os quais alguns estudos citam as punções venosas, arteriais e no calcanhar, intubação 
e ventilação mecânica, procedimentos cirúrgicos, drenagem de tórax, entre outros. 
(LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Muito provavelmente isso ocorra em decorrência da dificuldade de avaliação e 
mensuração da dor, pois o fato de se lidar com pacientes pré-verbais, em diferentes 
fases de desenvolvimento cognitivo, e que expressam suas reações aos mais variados 
estímulos de forma similar, pode levar a grandes dúvidas na interpretação e avaliação 
das respostas à dor, prejudicando um atendimento adequado àquela criança. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Nota-se que a dor e o estresse potencializam a instabilidade clínica do recém-nascido, 
evidenciando a necessidade de se adotar medidas que minimizem esses quadros. 
Exames laboratoriais e observações clínicas sugerem que a dor neonatal não controlada 
pode resultar em efeitos colaterais à saúde e no prognóstico do desenvolvimento da 
criança em longo prazo. Dessa forma, a exposição à dor pode alterar o desenvolvimento 
neurológico em muitos aspectos. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
De acordo com a Academia Americana de Pediatria (AAP), a exposição à dor intensa 
ou prolongada pode aumentar a morbidade neonatal e lactentes que sentiram dor 
durante o período neonatal respondem de maneira diferente aos eventos dolorosos 
subsequentes. Tendo em vista essas consequências, iniciaram-se estudos que visassem 
66
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
à melhora das estratégias de tratamento para prevenir e tratar a dor e o desconforto do 
recém-nascido (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Hoje existem vários instrumentos para a avaliação da dor no neonato. Porém, o que 
se percebe é que os profissionais não os conhecem ou não os utilizam. Desta forma, 
o tratamento baseia-se em parâmetros individuais, sem haver uma padronização dos 
serviços. Com o intuito de atenuar a subjetividade das medidas comportamentais de dor 
e facilitar o seu uso clínico, surgiram as escalas de dor. Essas escalas atribuem pontos a 
determinados parâmetros comportamentais de dor, descritos da maneira mais objetiva 
possível, resultando em uma pontuação final que pode ajudar o clínico a decidir se há 
necessidade de intervenção analgésica. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 
2010).
Santos MS, Pereira MP, Dos Santos LFN, Santana RCB (2012) ao analisarem o processo 
de identificação da dor no prematuro pela equipe multiprofissional da Unidade de 
Terapia Intensiva Neonatal de um hospital público de uma cidade do interior da Bahia 
afirmaram que:
O interesse por este objeto de investigação surgiu durante a vivência 
profissional, ao perceber empiricamente que a equipe de saúde 
de uma UTIN realizava procedimentos invasivos nos RNPT, sem 
utilizar instrumentos para a avaliação da ocorrência da dor e/ou para 
implementar cuidados a fim de aliviar o fenômeno.
Nesta unidade, era constante a manipulação do RNPT, tanto pela 
equipe médica, quanto pelos enfermeiros, técnicos de enfermagem e 
fisioterapeutas, para a realização de coleta de material para análise 
gasométrica, cateterizações venosas centrais e periféricas, sondagens 
orogátricas, troca de fixações de acessos venosos e sondagens, glicemias 
capilares, aspiração de vias aéreas, instalação de circuitos de pressão 
positiva contínua em vias aéreas, dentre outros.
Notou-se que durante a realização destes procedimentos, estes 
trabalhadores da saúde não consideravam as expressões faciais do 
RNPT, bem como seu comportamento e respostas fisiológicas como 
sinais sugestivos de ocorrência da dor, pois a preocupação imediata era 
com a assertividade do procedimento ou execução do mesmo. Desta 
forma, a avaliação e a intervenção da dor não era uma constante na 
prática clínica desta equipe de saúde.
Os parâmetros utilizados para identificar a dor neonatal são os físicos e comportamentais. 
As respostas fisiológicas dos recém-nascidos são evidenciadas por alterações 
67
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
cardiorrespiratórias (aumento da frequência cardíaca e da pressão arterial e diminuição 
da saturação de oxigênio), sudorese palmar, ampliação da pressão intracraniana e por 
alterações hormonais (liberação de catecolaminas, cortisol, glucagon, glicemia, dentre 
outros) e metabólicas (aumento do lactato, piruvato, corpos cetônicos e alguns ácidos 
graxos). Essas medidas, embora objetivas, não são especificamente relacionadas à 
dor, pois podem ocorrer alterações similares após um estímulo nociceptivo, ou depois 
de um estímulo desagradável, mas não doloroso. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; 
MOREIRA, 2010).
Vejam que os parâmetros fisiológicos são úteis para avaliar a dor na prática clínica, 
mas não podem ser usados de forma isolada. Deve-se utilizar também a avaliação 
comportamental do neonato frente a um procedimento para constatar se há dor ou 
não. Este tipo de avaliação fundamenta-se na modificação de determinadas expressões 
comportamentais, principalmente a resposta motora, a mímica facial, e o choro. 
(LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Atribui-se importância crescente a essas medidas comportamentais, uma vez que elas 
parecem representar uma resposta mais específica ao processo álgico. Apesar disso, 
falham pela falta de objetividade do observador dos comportamentos mensurados, pois 
as respostas fisiológicas e comportamentais devem ser avaliadas em conjunto. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Respostas motoras mais evidentes nos recém-nascidos frente a um estímulo doloroso 
são a rigidez do tórax e movimentos de flexão e extensão das extremidades. O problema 
é que a movimentação corporal também pode ser obtida diante de outros estímulos 
que não sejam dolorosos. Portanto, embora os recém-nascidos movimentem tronco 
e membros frente à dor, esta constatação deve ser associada a outros estímulos, não 
servindo de parâmetro único na avaliação do fenômeno doloroso. (LEMOS; CAETANO; 
MARQUES; MOREIRA, 2010).
O choro é também considerado na prática como uma medida comportamental de 
avaliação da dor. É um alerta e pode ou não estar associado à presença de dor. A análise 
do choro é feita por meio da frequência do som, latência, duração e tempo total do 
choro. Os movimentos corporais podem ser classificados como inquieto, relaxado, 
flexionado ou estendido. Outras respostas comportamentais menos utilizadas são a 
consolabilidade e a cor da pele, validadas como indicadores de dor. Vários indicadores 
fisiológicos podem ser usados na avaliação, quantificação e qualificação do estímulo 
doloroso,sendo os mais utilizados a frequência cardíaca (FC), frequência respiratória 
(FR) e a saturação de oxigênio. (OLIVEIRA; TRISTÃO; TOMAZ, 2008)
68
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Os sinais vitais de FC e FR podem ser influenciados pela idade e pelo estado 
comportamental e de saúde. Já a saturação de oxigênio pode ter seus resultados 
alterados pelo estado comportamental e pelas condições pulmonares do bebê, devendo 
o profissional estar apto para verificar essas variáveis (OLIVEIRA; TRISTÃO; TOMAZ, 
2008).
Com o objetivo de analisar de forma mais clara as reações à dor dos recém-nascidos 
em determinados procedimentos, e de intervir de maneira eficaz com medidas para a 
prevenção e alívio da dor, foram criadas escalas, na tentativa de sistematizar a avaliação 
e evitar a subjetividade, o que acabaria implicando em possíveis falhas. Essas escalas têm 
padrão unidimensional ou multidimensional. As primeiras são aquelas que abarcam 
apenas uma classe de respostas do bebê, fisiológicas ou comportamentais. Já as escalas 
multidimensionais englobam respostas comportamentais e fisiológicas. Por entender 
que a dor no recém-nascido apresenta-se de forma plurifacetada, esse tipo de escala 
é mais usado. Entre essas escalas destacam-se: Sistema de Codificação da Atividade 
Facial Neonatal ─ Neonatal Facial Coding Sistem (NFCS) ─, Escala de Dor Neonatal ─ 
Neonatal Infant Pain Scale (NIPS) ─ e Perfil de Dor do Prematuro ─ Premature Infant 
Pain Profile (PIPP) ─, sendo todas elas validadas tanto para o RN pré-termo quanto 
para o RN a termo (OLIVEIRA; TRISTÃO; TOMAZ, 2008).
A NIPS é composta por seis indicadores de dor, cinco comportamentais e um fisiológico, 
sendo considerado dor escores superiores a 3 pontos: expressão facial (0 ou 1 ponto); 
choro (0, 1 ou 2 pontos); movimentação de braços e pernas (0 ou 1 ponto); estado de 
sono/alerta (0 ou 1 ponto); e o padrão respiratório (0 ou 1 ponto). (NICOLAU et al, 
2008). 
Quadro 1. Escala de Dor para Recém-Nascidos = Neonatal Infant Pain Scale (NIPS)
Indicador 0 ponto 1 ponto 2 ponto
Expressão facial Relaxado Contraída
Choro Ausente Resmungos Vigoroso
Respiração Regular Diferente da basal
Braços Relaxados Fletidos/Estendidos
Pernas Relaxados Fletidas/Estendidos
Estado de Alerta Dormindo e/ou calmo Agitado e/ou Irritado
Presença de dor > 3 pontos
Fonte: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-38292008000300007#tab01>
69
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
As alterações da mímica facial têm sido uma das ferramentas mais utilizadas no estudo 
da dor do recém-nascido: fronte saliente, fenda palpebral estreitada, sulco naso-labial 
aprofundado, lábios entreabertos, boca estirada, tremor de queixo e língua tensa; 95-
98% dos recém-nascidos a termo apresentam pelo menos as três primeiras alterações 
citadas acima quando sentem dor, sendo que as mesmas alterações não são detectadas 
quando são submetidos a estímulos desagradáveis, porém não dolorosos. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
O estudo de Sousa et al (2006) analisa a capacidade de identificação da dor em 
prematuros, pelas mães e enfermeiros, utilizando a mímica facial dos recém-nascidos, 
por meio da observação de um quadro com seis fotos avaliadas pelo Sistema de 
Codificação da Atividade Facial Neonatal (SCAFN). Este sistema avalia as alterações dos 
movimentos faciais frente a um estímulo doloroso, levando em consideração a presença 
ou não dos seguintes movimentos faciais: fronte saliente; olhos espremidos; sulco 
nasolabial aprofundado; lábios entreabertos; boca esticada; lábios franzidos; língua 
tensa, protrusa e esticada e tremor do queixo. Assim, o SCAFN permite a observação 
da expressão facial de forma não invasiva e constitui um dos pontos mais importantes 
para o estudo da expressão da dor no recém-nascido.
A mímica facial parece ser um modo de linguagem da dor do recém-nascido mais 
facilmente entendida pelo adulto. Contudo, essas alterações não trazem informações a 
respeito da qualidade ou da intensidade do processo da dor. Portanto, é difícil utilizar 
apenas a movimentação da face na tomada de decisões para intervenções. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Outros efeitos da dor podem incluir aumento do estado de vigília, irritabilidade, vômitos, 
perda do apetite, alteração na sucção, interrupções no padrão de sono e alterações na 
interação mãe-filho. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Atualmente, inúmeras estratégias de controle da dor são estabelecidas, podendo ser 
divididas em dois grandes grupos: controle da dor por meio farmacológico e não 
farmacológico. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Utilizadas nas dores de leve intensidade, as intervenções não farmacológicas são 
estratégias que objetivam principalmente prevenir a intensificação do processo doloroso, 
a desorganização do neonato, o estresse e a agitação, minimizando as repercussões da 
dor. Porém, frente à dor moderada ou severa deverão ser acrescidas as intervenções 
farmacológicas. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Algumas medidas podem favorecer o controle da dor, tais como a redução da 
luminosidade, do barulho e do manuseio do recém-nascido. Deve-se também concentrar 
70
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
as atividades com o neonato de modo a permitir períodos mais prolongados de sono, 
favorecendo a prevenção e o controle da dor. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; 
MOREIRA, 2010).
Certos autores indicam a contenção do recém-nascido em um ninho improvisado, para 
promover a sua organização comportamental. O toque e o contato físico também são 
benéficos. O emprego da sucção não nutritiva por meio da chupeta ainda é questionável 
em unidades neonatais, devido a possíveis prejuízos odontológicos posteriores, porém 
alguns autores defendem seu uso, por afirmarem que a mesma inibe a hiperatividade 
e modula o desconforto, ajudando na organização neurológica e emocional do neonato 
após o fenômeno doloroso. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
O uso da glicose por via oral no momento da realização da coleta sanguínea, da injeção 
subcutânea ou da imunização pode atenuar a expressão facial de dor e diminuir o tempo 
de choro, sendo esta uma medida muito utilizada na prática das UTI e UCI (Unidades 
de Cuidados Intermediários) neonatais. Novos estudos, porém, ainda são necessários 
para que sua eficácia seja comprovada e sejam estabelecidas doses e concentrações 
ideais na sua administração. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
A utilização de agentes farmacológicos deve ser considerada em todos os recém-nascidos 
portadores de doenças potencialmente dolorosas e recém-nascidos submetidos aos 
procedimentos invasivos, cirúrgicos e/ou não. Os fármacos mais utilizados são os não 
opióides e os opióides. Os não opióides abrangem, principalmente, os antiinflamatórios 
não hormonais, que agem inibindo a cicloxigenase, diminuindo a síntese de 
prostaglandina e consequentemente o processo inflamatório. São recomendados 
para alívio temporário de dor mínima a moderada, desconforto e como antipirético. 
(LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Os analgésicos opióides atuam sobre o Sistema Nervoso Central (SNC), medula e 
receptores periféricos e, por meio de receptores opióides espalhados pelo SNC, inibem a 
transmissão do estímulo nociceptivo aos centros superiores de processamento, inibindo 
assim a aferência da dor na medula espinhal, ativando as vias descendentes inibitórias, 
produzindo diferentes combinações de efeitos desejáveis (neste caso o bloqueio da 
dor) e indesejáveis (depressão respiratória, sedação, hipotensão, bradicardia, rigidez 
muscular, convulsões, constipação e retenção urinária). Esta classe medicamentosa 
é necessária quando detectada a presença de dor moderada até intensa. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Combinação entre analgésicos opióides e não opióides promovem o controle da dor no 
recém-nascido em dois níveis: sistema nervoso centrale periférico, proporcionando 
71
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
analgesia aumentada sem potencializar os efeitos colaterais. (LEMOS; CAETANO; 
MARQUES; MOREIRA, 2010).
Portanto, são necessárias intervenções farmacológicas, não farmacológicas ou ambas 
associadas, a fim de se reduzir a dor neonatal, contribuindo para o suporte nos neonatos 
imaturos para que estes possam superar o estresse, diminuir a morbi-mortalidade e o 
tempo de internação. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
Para se estabelecer um controle sistematizado e efetivo da dor neonatal é imprescindível 
estabelecer o uso de um instrumento de avaliação que melhor se adéque aos clientes 
atendidos em cada serviço. Para isso, é importante que seja estabelecida a frequência 
e os intervalos de avaliação e que a equipe seja treinada para tal procedimento, o que 
possibilita a aplicação apropriada e uniforme do instrumento. No momento da avaliação, 
devem ser considerados aspectos como o uso de medicamentos sedativos e analgésicos 
pelo RN, já que essas condições podem interferir nas respostas comportamentais de dor. 
O uso de drogas vasoativas também pode promover alterações fisiológicas semelhantes 
às resultantes de dor (BUENO; KIMURA; PIMENTA, 2007).
O papel da equipe de enfermagem no controle da 
dor no recém-nascido
A enfermagem trabalha diretamente com medidas não farmacológicas, citadas 
anteriormente, e com a administração de fármacos prescritos (medidas farmacológicas). 
Importante referir que há serviços em que a prescrição de fármacos fica sob a 
responsabilidade do enfermeiro, mediante a existência de protocolos que conferem 
respaldo legal a este tipo de atividade. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 
2010).
A busca pelo conhecimento científico referente à avaliação da dor neonatal é mais 
evidenciada em profissionais de enfermagem de nível superior; os profissionais de 
nível médio respaldam-se, principalmente, na troca de experiências vividas. Essa 
heterogeneidade de avaliação da dor do RN tem implicações na comunicação entre 
seus pais e os diferentes profissionais de saúde e indica a necessidade do emprego de 
métodos de avaliação de dor validados para neonatos, por meio dos quais as impressões 
subjetivas permanecem em segundo plano (ELIAS et al, 2008).
O alívio da dor e o conforto do paciente envolvem questões éticas e humanitárias do 
profissional da saúde. A dor do recém-nascido deve ser reconhecida e tratada. (LEMOS; 
CAETANO; MARQUES; MOREIRA, 2010).
72
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Mesmo sendo atribuição médica a prescrição de medicamentos analgésicos, sabe-se 
que o enfermeiro e a equipe de enfermagem são os responsáveis pela administração 
e necessitam, portanto, conhecer os tipos de fármacos analgésicos empregados, a 
dosagem, o tempo de ação, o metabolismo e a excreção, além das vias de administração, 
as possíveis interações medicamentosas e os efeitos adversos das medicações (BUENO, 
2008).
Pode-se dizer que houve consideráveis mudanças no conceito e manejo da dor do 
recém-nascido ao longo do tempo, principalmente por ocasião dos inúmeros avanços 
tecnológicos em Neonatologia, não só no Brasil como no mundo. Este crescente 
desenvolvimento tecnológico proporcionou novos estudos e conhecimentos que 
foram progressivamente sendo agregados à prática profissional diária e interferindo 
significativamente na assistência prestada ao RN. (LEMOS; CAETANO; MARQUES; 
MOREIRA, 2010).
Santos MS, Pereira MP, Dos Santos LFN, Santana RCB (2012) ao analisarem o processo 
de identificação da dor no prematuro pela equipe multiprofissional da Unidade de 
Terapia Intensiva Neonatal de um hospital público de uma cidade do interior da Bahia 
concluíram que:
A partir dos resultados obtidos, percebe-se que há pouco conhecimento 
a respeito da avaliação a ser realizada para a detecção da dor no RNPT 
internado na UTIN.
Foi observado que, apesar de a maior parte dos trabalhadores da saúde 
considerar a dor como o quinto sinal a ser avaliado constantemente 
na prática clínica, e embora conhecessem as escalas específicas para 
avaliação do processo doloroso no RNPT, em geral, não as utilizavam 
no seu dia-a-dia profissional.
(...)
Isto posto, faz-se necessária a educação permanente desta equipe 
multiprofissional, no tocante à avaliação da dor no período neonatal, 
destacando as escalas disponíveis, a fim de construir um protocolo 
assistencial pautado em evidências científicas, garantindo a excelência 
do cuidado, a segurança do paciente.
Assim, este estudo poderá contribuir para a reflexão crítica dos 
profissionais envolvidos no cuidado ao RNPT, sobre as ações prestadas 
na UTIN, incentivando-os a buscar novos métodos para avaliar e 
73
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
diagnosticar a dor do RNPT de forma a nortear a assistência prestada 
de maneira eficiente e humanizada.
Alimentação em cuidados paliativos em crianças 
A nutrição e o suporte nutricional adequado após o nascimento durante a infância e a 
adolescência torna-se essencial para promover o crescimento adequado. O crescimento 
é o parâmetro básico para avaliar o estado nutricional da criança. As necessidades 
nutricionais em pediatria variam segundo a etapa de crescimento em que os indivíduos 
se encontram. O fornecimento de macro e micronutrientes deve cobrir as necessidades 
nutricionais do paciente pediátrico. Estas necessidades influenciadas pelo gasto 
energético basal são atividade física, crescimento e correção para desnutrição pré-
existente. (ELIA, 1995; ESPGHAN, 2005).
Nas crianças, observam-se variações das recomendações nutricionais, principalmente 
em função de seu crescimento e desenvolvimento. A necessidade energética antes 
da adolescência é muito diferente entre os sexos, sendo menor entre as meninas, em 
decorrência do menor estado de atividade. Os adolescentes apresentam recomendações 
energéticas maiores. As recomendações para os adolescentes variam entre os sexos e de 
acordo com a composição corporal (BITAR et al, 1999).
As orientações de nutrientes para crianças variam principalmente em função do estágio 
da vida, do sexo e da condição clínica. (BITAR et al, 1999).
Aranjues, Teixeira, Caruso e Soriano (2008) explicam que a depleção nutricional é 
característica de pacientes em Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ao mesmo tempo, 
os parâmetros de avaliação nutricional apresentam importantes limitações, tornando 
fundamental a apresentação de propostas para favorecer a qualidade na assistência 
destes pacientes.
A prevalência de subnutrição em pacientes hospitalizados aumenta consideravelmente, 
conforme demonstrado em estudos realizados em diferentes países (WAITZBERG et 
al, 2001; CORREIA et al, 2003). A subnutrição está associada a alterações do sistema 
imunológico, maior risco de infecção, maior tempo de permanência hospitalar, aumento 
da morbidade e mortalidade e aumento de custos na área da saúde. (CORREIA; 
WAITZBERG, 2003; GOIBURU et al, 2006).
A Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) inclui pacientes em resposta de fase 
aguda, que é a resposta metabólica ao stress, envolve intenso catabolismo, mobilização 
de proteínas para reparo de tecidos lesados e fornecimento de energia, sobrecarga 
fluida, intolerância à glicose entre outras alterações. 
74
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Assim, nos pacientes graves, a depleção nutricional é característica. Ao mesmo tempo, 
os critérios e avaliação nutricional de pacientes graves estão sob a interferência das 
alterações metabólicas decorrentes da resposta inflamatória sistêmica. (ORTEGA et al, 
2005; KREYMAN, et al, 2006). 
Os parâmetros antropométricos e bioquímicos sofrem interferência das alterações de 
distribuição hídrica e modificação nos processos de síntese e degradação de proteínas. 
As proteínas constitutivas, como albumina, transferrina, pré-albumina, têm sua 
síntese reduzida em prol das proteínas de fase aguda, o quedificulta a avaliação e o 
monitoramento nutricional. (GRIFFITHS; BONGERS, 2005; ESCRIBANO et al, 2005). 
Tendo em vista o risco nutricional do paciente em UTIP, é fundamental que haja o 
estabelecimento de uma oferta nutricional adequada para o controle da desnutrição e 
suas consequências. (KUSHNER et al, 1994; LEYBA et al, 2005).
A terapia nutricional, segundo a literatura (HEYLAND et al, 2003; KREYMANN 
et al, 2006), deve ser iniciada entre 24 e 48 horas após admissão em pacientes 
hemodinamicamente estáveis, ou seja, precocemente. A ingestão por via oral raramente 
ocorre nesses pacientes, sendo mais comum a nutrição por via enteral Heyland et al 
(2003) e Kreymann et al (2006). 
Por outro lado, a nutrição parenteral pode ser usada para complementar a enteral ou 
como único meio de aporte de nutrientes, especialmente quando não há o funcionamento 
adequado do trato digestório e seu uso não é seguro (Heyland, et al (2003) e Leyba, et 
al (2005). A nutrição enteral apresenta vantagens, como a manutenção da função e 
estrutura da mucosa intestinal, a redução de complicações infecciosas e a diminuição 
do tempo de permanência hospitalar e dos custos. (HEYLAND, 1998; ORTEGA, et al, 
2005; TAYLOR et al, 2005), GRIFFITHS; BONGERS, 2005). 
Entretanto, durante a terapia nutricional enteral podem ocorrer diversas condições 
que interferem na oferta nutricional planejada, que incluem desde o jejum para 
procedimentos, até as intolerâncias, como vômitos, distensão abdominal, entre outras. 
(MEDLEY et al, 1993), KLEIN et al, 1998; O’LEARY-KELLEY et al, 2005).
Avaliação Nutricional Antropométrica
Embora até o momento não exista um padrão ouro para se determinar e monitorar 
o estado nutricional, especialmente no paciente gravemente doente, a antropometria 
pode ser de grande valia durante a internação, sendo o método mais amplamente 
utilizado. (HULTS et al, 2004 ; WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1995).
75
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Participa do diagnóstico geral, pois mede as condições nutricionais, resultantes do 
balanço entre a ingestão e a perda de nutrientes. (MELO, 2002). Aferir o crescimento 
de uma criança é uma das formas mais eficientes de avaliar a condição geral da mesma, 
proporcionando intervenções efetivas para restabelecer sua saúde, prevenindo e até 
evitando danos provenientes da desnutrição. (ROCHA; ROCHA; MARTINS, 2006).
A avaliação nutricional antropométrica não é invasiva, apresenta baixo custo e fácil 
execução, sendo recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para 
avaliar tamanho, proporções e composição do corpo humano. (WORLD HEALTH 
ORGANIZATION, 1995).
As medidas antropométricas mais utilizadas são peso e estatura (denominação usada 
tanto para comprimento quanto para altura), sendo muito importantes na avaliação do 
crescimento. Os parâmetros precisam ser interpretados de acordo com o sexo e idade 
da criança. (SIGULEM; DEVINCENZI; LESSA, 2000; ISTA, JOOSTEN, 2005).
A partir dos dados de peso e estatura devem ser calculados os quatro indicadores 
antropométricos principais, preconizados pela OMS: estatura para idade (E/I), peso 
para idade (P/I), peso para estatura (P/E) e índice de massa corporal para idade (IMC/I). 
Os indicadores são recomendados da seguinte forma: de 0 a 5 anos é preconizada a 
utilização de todos (E/I, P/I, P/E e IMC/I); entre 5 e 10 anos é indicada a utilização de 
E/I, P/I e IMC/I; após os 10 e até os 19 anos foram estabelecidos apenas E/I e IMC/I, 
referentes a ambos os sexos. (WHO MULTICENTRE GROWTH REFERENCE STUDY 
GROUP, 2006; ONIS,et al, 2007).
A avaliação nutricional em crianças criticamente doentes é mais complexa, devido às 
mudanças de peso que podem ocorrer, ocasionadas por desequilíbrio hidroeletrolítico, 
mau funcionamento renal e hepático (com consequente edema e ascite) ou massa 
tumoral, o que pode resultar em medidas antropométricas imprecisas. Apesar disso, o 
peso é o parâmetro mais escolhido para avaliação da criança em estado grave. (HULTS 
et al, 2004 HUDDLESTON, FERRARO-MC DUFFIE, WOLFF-SMALL, 1993).
A aferição do peso e da estatura durante a admissão na UTIP é sempre indicada. 
Recomenda-se que o peso seja avaliado diariamente durante a permanência na 
UTIP, exceto em pacientes cronicamente doentes. (HULTS et al, 2004; SERMET ─ 
GAUDELUS, 2000).
A mensuração diária do peso nem sempre é possível no paciente crítico. A estatura 
é uma medida de avaliação delicada em UTIP, pois a criança permanece no leito.
Comumente é aferido o comprimento, inclusive nos pacientes maiores de dois anos de 
idade e, através deste, estima-se a altura, sendo desejável que pelo menos no momento 
76
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
da admissão esta medida seja verificada. Em pacientes com paralisia cerebral ou 
acamados com rigidez ou espasticidade, em que não se consiga obter o comprimento, é 
indicada a utilização do método de Stevenson (1995), o qual desenvolveu fórmulas para 
estimar a estatura através de medidas segmentares, como o comprimento do joelho 
ao calcanhar, da tíbia e do braço. (STEVENSON, 1995; KUPERMINC; STEVENSON, 
2008; DE SOUZA, 2011).
Outras medidas antropométricas que podem ser empregadas são o perímetro cefálico 
(PC) e braquial (PB), assim como as pregas cutâneas. O perímetro braquial pode ser 
usado quando não for possível aferir o peso e a estatura, sendo utilizado isoladamente 
ou associado a outros indicadores. A prega cutânea é um bom indicador de reserva 
energética, pois mede o tecido adiposo subcutâneo; entretanto, requer avaliadores 
experientes. (SIGULEM; DEVINCENZI; LESSA, 2000; ISTA; JOOSTEN, 2005; 
SILVEIRA, 2007).
As crianças possuem uma taxa metabólica basal elevada e, quando as reservas de energia 
estão limitadas, encontram-se particularmente em risco de desenvolver deficiências 
nutricionais durante o curso da doença. Alguns grupos de crianças gravemente doentes 
podem apresentar um risco ainda maior de desenvolver desnutrição. (CAMERON; 
ROSENTHAL; OLSON, 1995).
O manejo nutricional adequado deve ser uma parte importante da prática de rotina 
em cuidados intensivos. (VAN DER KUIP; OOSTERVELD; VAN BOKHORST-DE VAN 
DER SCHUEREN, 2004). Ensaios clínicos têm avaliado os benefícios da iniciação 
precoce da alimentação enteral em crianças criticamente doentes. (ZALOGA, 1999; 
BRIASSOULIS G, ZAVRAS N, HATZIS. (2001).
Dieta enteral
Consaúde, 2014 explica que a manutenção de um estado nutricional adequado é requisito 
fundamental para assegurar uma resposta eficiente à terapia nutricional enteral. Esta, 
quando utilizada em pacientes que não conseguem ingerir diariamente a quantidade 
de nutrientes necessários para atingir suas necessidades nutricionais, constitui uma 
importante ferramenta que a nutrição moderna utiliza em diversas situações clínicas.
A dieta enteral é indicada quando a alimentação pela boca é insuficiente ou impossível de 
ser realizada, suas necessidades nutricionais podem ser satisfeitas por meio da nutrição 
enteral. A nutrição enteral é uma alternativa para a ingestão de alimentos e pode ser 
feita através de uma sonda posicionada ou implantada no estômago, duodeno ou jejuno. 
Os alimentos estão na forma líquida ou em pó e contém o mesmo valor nutricional 
77
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
(proteínas, gorduras, carboidratos, vitaminas e minerais ) que uma alimentação normal 
e equilibrada. (CONSAÚDE,2014).
A nutrição enteral pode apresentar-se das seguintes formas (CONSAÚDE, 2014): 
Caseira: dieta preparada a base de alimentos na sua forma original (in 
natura) que deverá ser liquidificada, coada e ser administrada apenas 
em pacientes que possuem gastrostomia. Caso seja administrada via 
sonda nasoenteral, necessitará de maior diluição para passar pelo 
tubo fino, neste caso haverá perda de nutrientes. Deverá ser preparada 
seguindo uma série de recomendações, a fim de evitar contaminação. 
Industrializada: é uma dieta pronta, completa em nutrientes e 
balanceada,onde há menores chances de contaminação. Pode ser 
encontrada na forma de: ─ Pó: necessitando de reconstituição ou 
diluição com água. ─ Líquidas em Sistema Aberto: prontas para uso, 
devendo ser envasada em um frasco plástico (descartável); ─ Líquidas 
em Sistema Fechado: prontas para uso, sendo necessário somente 
conectar o equipo diretamente no frasco da dieta.
Obs.: AS DIETAS INDUSTRIALIZADAS NÃO DEVEM SER AQUECIDAS, DEVE SER 
ADMINISTRADO EM 4h, APÓS A DILUIÇÃO ( NO CASO EM PÓ). (CONSAÚDE, 
2014).
Bases Fisiopatológicas para Indicação de Alimentação Enteral. 
Pinto frisa as bases fiosiopatológicas para indicação de alimentação enteral da seguinte 
forma:
1. menor risco e custo em relação à nutrição parenteral; 
2. a presença de alimentos na luz intestinal influencia favoravelmente 
a integridade morfológica e funcional da mucosa intestinal normal e a 
adaptação do intestino delgado após grandes ressecções; 
3. nutrição enteral por gavagem contínua é mais bem tolerada que a 
alimentação em bolo quando a superfície mucosa intestinal estiver 
severamente prejudicada, se há retarde do esvaziamento gástrico, ou nos 
estados de hipermotilidade; 
4. na situação de intestino encurtado, os constituintes das dietas 
elementares são mais completamente absorvidos quando administrados 
continuamente do que em bolo; 
78
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
5. dietas elementares diminuem a secreção pancreática e são absorvidas 
mais proximalmente do que outras fórmulas. Conseqüentemente, dietas 
elementares podem ser úteis na pancreatite, nas fístulas intestinais e no 
paciente com doença intestinal distal. 
Com base nessas premissas as indicações da alimentação enteral em pediatria são 
(PINTO, 2015): 
 » doenças crônicas associadas à anorexia e desnutrição; 
 » diarreia persistente;
 » fibrose cística; 
 » doenças inflamatórias intestinais crônicas; 
 » síndrome do intestino encurtado; 
 » pancreatite; 
 » SIDA. 
Suplementação em estados catabólicos. (PINTO, 2015): 
 » queimadura, 
 » sepsis; 
 » neoplasia; 
 » distúrbios da motilidade gastrointestinal;
 » prematuridade; 
 » desnutrição grave; 
 » na transição da via parenteral para a oral. 
Alterações neurológicas. (PINTO, 2015): 
 » coma, TCE; 
 » Cirúrgicas. (PINTO,2015): 
 › traumas e cirurgias da face;
 › orofaringe e esôfago;
79
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 › estenose de esôfago; 
 › insuficiência hepática; 
 › insuficiência respiratória; 
 › insuficiência renal; 
 › desnutrição grave.
Cuidados com a administração da Dieta Enteral. (PINTO, 2015):
 » manter o paciente em decúbito elevado; 
 » lavar a sonda com água destilada após administração da dieta; 
 » utilizar bomba de infusão para administração da dieta. 
Sonda nasogástrica. (PINTO, 2015): 
 » verificar resíduos antes de cada infusão em bolo e a cada três horas na 
infusão contínua; 
 » se presente reinfundir e descontar do volume a ser infundido; 
Sonda Pós-Pilórica. (PINTO, 2015): 
 » Confirmar a posição correta da sonda diariamente, através da medida do 
pH do aspirado e, em caso de dúvida, solicitar radiografia do abdome. 
Monitorização. (PINTO, 2015): 
Complicações 
1. obstrução da sonda; 
2. aspiração pulmonar; 
3. deslocamento ou remoção acidental da sonda; 
4. diarreia; 
5. distensão abdominal; 
6. náuseas e vômitos; 
7. constipação intestinal. 
80
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Metabólicas. (PINTO, 2015): 
 » desidratação; 
 » hipopotassemia; 
 » hiperpotassemia;
 » hipernatremia;
 » hipofosfatemia; 
 » hipercapnia.
Dieta parenteral
A má nutrição protéica e/ou calórica é a resultante de vários fatores, isolados ou 
combinados, como diminuição da ingestão alimentar, absorção deficiente, perdas 
acentuadas ou aumento das necessidades nutricionais secundárias ao hipercatabolismo. 
A perda de proteínas representa perda de função essencial, e a desnutrição se acompanha 
de anemia, dificuldade de cicatrização de feridas, resposta imunodeficiente, incidência 
maior de infecção, tempo de permanência hospitalar aumentado e maior morbidade e 
mortalidade. (SPOLIDORO, 2005).
A NP revolucionou a terapêutica de afecções graves e debilitantes. Doentes considerados 
irrecuperáveis no passado passaram a ter nova perspectiva de evolução, e muitas são 
as eventualidades em que a NP tem representado o procedimento primordial na sua 
recuperação e sobrevivência. (SPOLIDORO; 2005).
Via de acesso 
A nutrição parenteral pode utilizar duas vias principais: a via periférica, através de 
veias comuns, e a via central, através da colocação de um cateter central. (SPOLIDORO, 
2005).
Vantagens e desvantagens da NP pela via periférica e central. (SPOLIDORO, 2005):
Via periférica
 » Vantagens: mais simples; mais barata; menor risco de complicações 
como infecções, trombose etc.; 
81
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 » Desvantagens: não permite soluções hiperosmolares (evita-se glicose em 
concentração maior que 12%); necessidade de troca de local frequente 
para evitar tromboflebites. 
Via Central 
 » Vantagens: permite uso de soluções hiperosmolares (pacientes 
com restrição hídrica que necessitam soluções caloricamente mais 
concentradas); utilização de NP por período prolongado. 
 » Desvantagens: maior risco de infecções e outras complicações (trombose 
profunda, por exemplo). 
Figura 9. Alimentação.
Fonte:<http://medicosdeportugal.sapo.pt/utentes/crianca/xii_jornadas_de_pediatria_do_hospital_de_santa_maria_nutricao_
em_tenras_idades_em_debate>
Qualidade de vida 
A qualidade de vida é um tema abordado que tem despertado o interesse de profissionais 
de todos os ramos, investigadores e teóricos de várias áreas do conhecimento 
(ecologistas, sociólogos, economistas e profissionais da área da saúde principalente). 
(BARROS, 2002; CORREIA, 2012; KLUTHCOVSKY, 2005; SEIDL; ZANNON, 2004). 
Não existe uma definição de qualidade de vida universalmente aceite, pois o conceito é 
bastante subjetivo. O seu conceito altera-se de pessoa para pessoa e até para a mesma 
pessoa em vários momentos. A qualidade de vida é um fator multidimensional que, em 
um plano teórico, engloba todos os aspetos da vida de uma pessoa. (CORREIA, 2012).
82
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Hoje em dia, um dos principais objetivos dos cuidados de saúde é melhorar a qualidade 
de vida relacionada com a saúde do indivíduo, para além dos pretendidos efeitos da 
melhoria ou paliação da doença, biológicos de cura, procura capacitar o indivíduo para 
a gestão da sua doença. (CORREIA, 2012).
Para distinguir entre qualidade de vida com um significado mais genérico, da qualidade 
de vida que mais se relaciona com a doença e a prática clínica, utiliza-se a expressão 
qualidade de vida relacionada com a saúde. (FAYERS; MACHIN, 2000).
Não apenas o doente, como também os seus cuidadores, familiares e quaisquer outros 
que mantenham relações de proximidade afetiva com o primeiro, são afetados pela 
expressão esmagadora que uma doença irreversível/incurável assume na vida de quem 
a tem ou de quem a assume como sua. (FAYERS; MACHIN, 2000).
Nas circunstâncias descritas Fayers e Machin (2000) explicam que é legítimo 
questionarmo-nos sobre o bem-estar dos envolvidos neste processo, bem-estar e 
recursos que, enúmeras vezes, são postos e repostos à prova neste percurso. A qualidade 
de vida torna-se, por isso, variável de significância fulcral em todo o processo de doença, 
do doente e daqueles a quem o mesmo está afetivamente ligado ou vinculado. 
Assim, há que ter em linha de conta os fatores centrais na qualidade de vida de doentes 
em fase avançada e/ou terminal da vida, que são, segundo a literatura, o controlar 
adequadamente a dor/outros sintomas, o evitar o prolongamento inadequado da 
agonia, medo, dor, manter o controlo da situação, evitar ser um fardo para os demais e 
fortalecer as relações com os familiares. (SINGER et al,1999). 
De acordo com Steinhauser e Tulsky (2010) falam que no que toca à qualidade dos 
cuidados, na perspetiva dos doentes em fase terminal da sua vida, famílias e outros 
profissionais, pode-se resumir essencialmente no controlo adequado da dor/outros 
sintomas (estar lúcido), a comunicação com o seu médico, a preparação para a morte, a 
procura de um sentido e o não ser um fardo. 
É importante destacar que:
Aliviar os sintomas angustiantes e gerir as complicações que advém dos 
mesmos, são dois componentes essenciais para aumentar a qualidade 
de vida dos doentes com cancro em fase avançada (HOMSI et al, 2006), 
uma vez que a “presença de sintomas não controlados empobrece a 
qualidade de vida do doente, diminui a sua capacidade de comunicar 
com os que o rodeiam, pode revelar-se devastador, retirar-lhe o sentido 
na vida... (SAPETA; LOPES, 2007). 
83
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
A qualidade de vida constitui o objetivo primordial dos cuidados 
em fim de vida, quando importantes desafios psicológicos, sociais e 
espirituais surgem associados ao declínio físico e funcional e à tomada 
de consciência da proximidade da morte. (BYOCK, 1997).
Contudo no que diz respeito à investigação em fim de vida, Kaasa e Loge (2003) 
mencionam que a medição dos resultados requer constructos que reflitam os objetivos 
específicos dos cuidados paliativos, tais como: a melhoria da qualidade de vida antes da 
morte, o controlo de sintomas, o apoio e satisfação dos doentes e famílias e a perceção 
de rumo e sentido da vida por parte dos doentes. 
Não obstante, a Organização Mundial de Saúde aponta de acordo com Kaasa e Loge 
(2003) também a necessidade de avaliar o impacto dos cuidados paliativos na avaliação 
da qualidade de vida dos doentes nos domínios físico, psicológico, social e espiritual. 
Especificamente, no caso das doenças crónicas incuráveis e de evolução progressiva, 
todos os aspetos da vida são afetados e inter-relacionados, e devem ser tomados em linha 
de conta pelos profissionais no planeamento de intervenções, de forma a reconhecer a 
influência da experiência de estar doente na qualidade de vida. 
A avaliação da qualidade de vida dos pacientes em cuidados paliativos 
é um procedimento importante para a identificação da sua condição 
global, assim como para avaliar a qualidade dos serviços oferecidos. 
O estudo de Ferreira e Pinto (2008) vem colmatar algumas lacunas 
que resultavam desta falta de medição do constructo, traduzindo e 
validando para a população portuguesa um questionário utilizado, com 
sucesso, noutros países e realidades, a saber: Palliative Care Outcome 
Scale, da autoria de Irene Higginson. 
A Palliative Care Outcome Scale (POS), (HEARN; HIGGINSON, 1999); 
na sua versão Portuguesa de Pedro Ferreira e Ana Pinto, (2008) fornece 
uma avaliação compreensiva da qualidade de vida e de resultados em 
saúde de doentes em cuidados paliativos, podendo ser aplicada a doentes 
oncológicos (numa fase em que necessitem de cuidados paliativos) ou 
como instrumento de avaliação de resultados destes mesmos cuidados.
Com a utilização desta escala o objetivo passa por avaliar o número e a intensidade 
com que determinadas situações e sintomas ocorrem e como variam durante esta fase 
única e específica da doença. A escala na versão portuguesa de Ferreira e Pinto (2008) 
é constituída por 10 itens divididos por domínios (social, psicológico, físico e espiritual) 
intrínsecos à própria vida, aplicados com um limite temporal referente aos três dias que 
antecedem a sua aplicação. 
84
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Esta escala contém, também, a medição da informação transmitida aos amigos, doente 
e família, o tempo gasto pelo doente com as consultas relacionadas com os cuidados 
paliativos e outros problemas decorrentes da situação de doença. 
Juntam-se também, na versão portuguesa de Ferreira e Pinto (2008), 
mais duas questões finais que permitem não só ao doente expressar 
fatos, acontecimentos positivos ou negativos que possam estar de 
alguma forma, a condicionar a qualidade de vida do doente e explorar 
se durante o preenchimento da escala o doente 31 necessitou de ajuda 
para o mesmo. 
Ferreira e Pinto (2008) explicam que a possibilidade de avaliar a qualidade de vida do 
doente na ótica de outros agentes e fatores, não só tem a vantagem de complementar à 
avaliação realizada pelo doente e, eventualmente até de sinalizar discrepâncias e vias de 
atuações mais concertadas, como aparenta ser, em determinados momentos da doença, 
a única forma de aceder à qualidade de vida percebida do doente. 
Não podemos esquecer, a este propósito, que as alterações cognitivas e a desorientação 
não são só frequentes como caracterizam, em grande escala, o processo de doença e, em 
particular, os últimos dias de vida do doente. (FERREIRA; PINTO, 2008).
A sistematização e padronização de procedimentos de avaliação, que permitam medir 
resultados, uma maior comunicação intra e intergrupos profissionais e consolidação de 
práticas baseadas em evidências científicas, têm sido, cada vez mais, exigidos dentro 
dos cuidados aos pacientes terminais, visando sempre a qualidade de vida do indivíduo 
e de sua família até o último instante. (STEVENS et al, 2011; MCMILLAN et al, 2011).
A avaliação da qualidade de vida percebida pelos cuidadores/familiares e pelos 
profissionais constitui, assim, uma alternativa, no nosso entendimento, válida e 
legítima à avaliação do doente/qualidade de vida. (STEVENS et al, 2011; MCMILLAN 
et al, 2011).
Veja mais: 
<https://estudogeral.sib.uc.pt/bitstream/10316/27622/1/Mario_silva_
Qualidade_vida_cuidados_paliativos.pdf>
85
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Depressão e ansiedade
Depressão 
A intervenção paliativa não se esgota no controlo sintomático físico, intervindo 
activamente noutras áreas como a depressão, a qualidade de vida ou mesmo o sofrimento 
associado à fase terminal (BLOCK, 2000). 
A depressão sendo reconhecida como um dos problemas psicossociais mais comuns 
em Cuidados Paliativos continua uma doença pouco investigada, sub-diagnosticada e 
sub-tratada. O seu tratamento é entendido como uma tarefa médica complexa. 
(BREITBART et al, 1995; MEYER; SINNOTT; SEED, 2003).
A depressão acarreta diminuição da qualidade de vida e amplificação da dor, assim como 
angústia e burnout nos cuidadores. (BREITBART et al, 1995; MASSIE; HOLLAND, 
1987; DEAN, 1987).
A depressão em doentes terminais diminui a adesão terapêutica, a capacidade de lidar 
com o curso da doença e é fator de risco maior para suicídio e desejo de antecipação de 
morte, incapacitando os doentes na busca de sentido, no estabelecimento de relações e 
na despedida. (CHOCHINOV et al, 1995).
Estudos clínicos comprovam que os doentes com depressão apresentam redução da 
capacidade funcional semelhante aos doentes com angina ou artrite, assim como 
interferência mais elevada nos papeis sociais e familiares quando comparados 
com doentes padecendo de outras doenças crónicas e incapacitantes. (WELLS; 
SHERBOURNE, 1999).
O sofrimento psicossocial é reconhecido como uma fonte de mal-estar nos doentes 
terminais. (WILSON.2007).
Avaliação do doente paliativo deprimido
Embora não consensual, é aceite e preconizado por alguns autores e sociedades 
científicas que a depressão deve ser rastreada em todos os doentes (oncológicos ou não) 
recebendo Cuidados Paliativos, dada a prevalência elevada desta patologia. (RAYNER; 
HIGGINSON; PRICE; HOTOPF, 2009).
Neste contexto, a avaliação da depressão deve seguir etapas bem definidas na prática 
clínica diária dos profissionais de saúde (RAYNER; HIGGINSON; PRICE; HOTOPF, 
2009): 
86
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
A Avaliação Inicial integra um conjunto de passos transversais a qualquer área da 
medicina. Esta pretende obter uma primeira impressão clínica, com a identificação 
precoce dos doentes em risco. A abordageminicial ao doente paliativo inclui (RAYNER; 
HIGGINSON; PRICE; HOTOPF, 2009): 
A escuta ativa que tenha em consideração os problemas, preocupações, medos e 
preferências do doente, não excluindo a família. 
A Comunicação enfermeiro – doente deve ser clara, aberta e empática, sem juízos de 
valor e sem recurso a termos técnicos. Deve ser fornecida ao doente a Informação que 
este pretender quanto ao diagnóstico, evolução clínica e plano de tratamento, permitindo 
o envolvimento recíproco no processo de decisão e devolução de autonomia. 
Em qualquer doente devem conhecer-se os antecedentes psiquiátricos pessoais e 
familiares
Os doentes paliativos apresentam um conjunto de Sinais e Sintomas Típicos de 
depressão. 
Os sinais e sintomas de depressão na população geral podem, na população com 
doença avançada e grave, ser devidos à progressão da doença física e/ou ao tratamento, 
e, portanto, pouco úteis para diagnóstico. 
Estão identificados diversos Factores de Risco para depressão em doentes paliativos: 
 » A Idade parece ser, na maioria dos estudos, um factor de risco para 
depressão. Indivíduos mais novos apresentam maior prevalência de 
depressão e relatam o sofrimento psicológico mais frequentemente. 
(SPIEGEL; BLOOM, 1983).
 » Género. Na população geral, a depressão é duas vezes mais frequente em 
mulheres do que em homens. Contudo, na população oncológica os dados 
não se mostram consistentes com esta tendência. (MASSIE, 2004).
 » A História Anterior de Depressão é um conhecido fator de risco para 
depressão maior em doentes oncológicos. A doença grave e incurável é 
um factor desencadeante para depressão recorrente. (BOYDAD, 2007).
 » A presença de Descontrolo Sintomático, particularmente dor, é factor 
de risco para depressão major e suicídio em doentes com cancro, 
particularmente o metastizado. (BOYDAD, 2007).
87
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 » O Estado Funcional correlacionou-se, em diversos estudos, com o 
sofrimento psicológico e depressão. O declínio funcional aumenta com 
a progressão de doença, daí que, na fase avançada, seja esperado maior 
risco de desenvolver patologia psiquiátrica. (DEROGATIS,1983).
 » Tipo de Doença e Fatores Relacionados com o Tratamento. A prevalência 
de depressão é superior em doentes com tumores da cabeça e pescoço e 
pâncreas95. (BOYDAD, 2007).
Nestes doentes, a depressão pode preceder os sintomas físicos da doença orgânica, 
provavelmente por alterações neuroendócrinas provocadas por citocinas tumorais, 
assim como pelo confronto com um prognóstico limitado e pela presença de dor. 
(SHAKIN, 1988).
A depressão é frequente em doentes com Síndroma de Imunodeficiência Humana 
Adquirida (SIDA), já que ainfecção pelo vírus da imunodeficiência humana (VIH) 
lesa directamente determinadas áreas subcorticais e os doentes apresentam maior 
isolamento social (sem quer ir para escola ou até mesmo brincar com amigos) e 
desmoralização. (PATTEN; BARBUI, 2004).
Outras causas orgânicas foram apontadas como responsáveis pela depressão em doentes 
com cancro, como alterações autoimunes, infecções virais e deficiências nutricionais. 
(PATTEN; BARBUI, 2004).
Muitos tratamentos oncológicos produzem efeitos adversos desencadeantes de sintomas 
depressivos, como é o caso da corticoterapia, da quimioterapia (vincristina, vinblastina, 
asparaginase, metotrexato, interferão e tamoxifeno) assim como da radioterapia 
cerebral e da cabeça e pescoço. (PATTEN; BARBUI, 2004).
Figura 10. Depressão.
Fonte: <http://servicodesaude.blogs.sapo.pt/tag/cuidados+paliativos>
88
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Ansiedade
Conforme bem define Figueiredo (2008):
Os estados de ansiedade constituem-se em uma reação ancestral, rápida, 
inconsciente e muitas vezes violenta, que prepara o indivíduo para a 
luta ou para a fuga quando uma ameaça à vida, interna ou externa, 
se apresenta. Como tal, é de se esperar que todos ou quase todos os 
pacientes em Cuidados Paliativos num determinado momento tenham 
alguma intensidade, durante a sua doença de base,e, apresentem 
reações de ansiedade. 
Estas são definidas como um conjunto de sinais e sintomas de origem autonômica, dos 
quais os mais evidentes são (FIGUEIREDO, 2008): 
 » palidez cutâneo-mucosa; 
 » suor frio;
 » agitação psicomotora; 
 » midríase; 
 » taquicardia;
 » taquipnéia com respiração superficial; 
 » sensação de aperto ou “bolo” no estômago; 
 » diarreia, contratura muscular generalizada; 
 » atenção focada apenas nos fatos significativos para a sobrevivência (o que 
se acompanha, com frequência, de amnésia seletiva).
A fronteira que separa o fisiológico do patológico é por si só tênue e ainda depende 
das ideias preconcebidas do observador (profissional ou membro da família) e do 
próprio paciente. A psiquiatria atual classifica como quadros de ansiedade patológica 
(FIGUEIREDO, 2008):
 » o transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG);
 » a síndrome de pânico; 
 » as fobias; 
89
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 » estresse pós-traumático.
Diante de um quadro de ansiedade, fundamental é colher a história de vida pregressa 
da criança (se possível junto a um ou mais familiares próximos, também), buscando 
a forma característica de reagir daquele indivíduo frente aos desafios que tenha 
enfrentado. Aí já se identifica a possível ocorrência de transtornos ansiosos prévios à 
doença atual. (FIGUEIREDO; 2008).
Em outras situações, é possível que se encontre o primeiro episódio de ansiedade 
aflorando conjuntamente a uma doença grave e potencialmente mortal. (FIGUEIREDO; 
2008).
Outra possibilidade é que o estado de ansiedade acompanhe secundariamente outras 
patologias mentais como demência, depressão e estados confusionais agudos. Também 
é possível que o estado de ansiedade tenha se instalado como secundário a disfunções 
clínicas do paciente infantil ou ao uso de medicamentos ou, muito comumente, à soma 
dessas duas circunstâncias. (FIGUEIREDO. 2008).
Disfunções clínicas e medicamentos que podem causar ansiedade (FIGUEIREDO, 
2008):
 » dor mal-tratada, bem como outros sintomas físicos desagradáveis;
 » distúrbios metabólicos (hipóxia, por exemplo);
 » embolia pulmonar;
 » síndromes de abstinência infantil em neonatologia (álcool, opióides, 
benzodiazepínicos);
 » tumores secretores de hormônios (tumores de tireóide, 
paratireoide,feocromocitomas, insulinomas, TUs de pulmão);
 » QT (geralmente acompanhada de sintomas antecipatórios);
 » RXT;
 » corticosteroides, psicoestimulantes, broncodilatadores, estimulantes 
beta adrenérgicos, antieméticos (metoclopramida, haloperidol), cafeína, 
repositores de hormônio tireoidiano, sedativos, hipnóticos, ansiolíticos 
(efeito paradoxal), antidepressivos. 
Jamais devemos nos esquecer, entretanto, que qualquer que seja a nossa conclusão 
a respeito do agente etiológico de um quadro de ansiedade típica estaremos sempre, 
90
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
em Cuidados Paliativos, nos defrontando com crianças que, com frequência, têm a sua 
primeira experiência de encontro com a finitude. (FIGUEIREDO, 2008).
A vivência dos sentimentos, associada ao desconhecido da morte, por mais 
espiritualizado que seja o indivíduo, sendo ela muito pequena ou já quase entrando no 
mundo da adolescência, provocam por si só medo, angústia e solidão, desencadeando 
cronicamente os estados de ansiedade, frustrando às vezes os melhores esforços 
terapêuticos de toda uma equipe. O medo de não poderem mais ver seus pais, bichinho 
de estimação, o melhor amiguinho, acabam causando transtornos psicológicos nesses 
pacientes que deve ter ajuda de um profissional habilitado para conseguirem lidar com 
essa situação da melhor maneira possível. 
O exame clínico do paciente com transtorno de ansiedade deve se revelar alterado em 
duas grandes direções (FIGUEIREDO, 2008):
 » Eixo somático: hiperativação autonômica (taquicardia, vasoconstrição, 
sudorese,midríase, piloereção, náuseas e vômitos, peristaltismo 
exacerbado, diarreia), tremores, dores musculares, contraturas 
segmentares, parestesias, calafrios, fogachos, dispneia e taquipnéia.
 » Eixo psíquico: apreensão, medos, insegurança, apego, pavor, desespero, 
opressão, sensação de morte iminente, antecipação catastrófica, 
agressividade, “barganhas” com a e quipe, verborragia ou, pelo contrário, 
mutismo.
Tratamento
 Não farmacológico
Se a ansiedade for conseqüente exclusivamente à vivência de finitude (FIGUEIREDO, 
2008):
 » empatia;
 » comunicação (lembrar dos temas recorrentes: culpa, medo, solidão, 
pobreza, dependência, abandono, dor, sentimentos de menosvalia, 
resgates a serem feitos, e... espiritualidade...).
Nunca é demais lembrar que a disposição de qualquer dos membros da equipe em 
ouvir, em falar franca e amorosamente, em assegurar ao paciente pediátrico que as 
razões para ansiedade são várias e legítimas, em acolher a angústia da família, em 
91
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
agir muitas vezes concretamente na solução dos problemas intercorrentes podem ser 
o melhor tratamento, mesmo quando for necessário o uso concomitante de drogas. 
(FIGUEIREDO, 2008).
Se a ansiedade for sintoma de alguma outra doença associada, tratar a doença causa, 
atentando sempre para os princípios da não maleficência e da futilidade terapêutica. Aqui 
é importante relembrar que dor mal tratada (sintoma que acompanha frequentemente 
os estágios avançados da maioria das doenças crônicas) é causa muito frequente nem 
sempre identificada de ansiedade. Tratar agressivamente a dor é obrigação de todo 
médico. (FIGUEIREDO, 2008).
As abordagens psicoterapêuticas por terapeutas treinados em situações de luto e com 
maturidade pessoal nos temas da finitude são sempre bem-vindas e se somam ao 
arsenal de alívio à disposição do paciente e da família. (FIGUEIREDO, 2008).
É necessário, entretanto, adaptar as técnicas ortodoxas à situação e ao momento 
particulares: a busca de “insights” do paciente ou a pesquisa profunda de motivações 
inconscientes cede lugar à construção de um vínculo caloroso e quase sempre informal 
entre terapeuta e paciente, com a inclusão obrigatória dos familiares mais próximos no 
“setting” terapêutico. (FIGUEIREDO, 2008).
As questões da espiritualidade (e não necessariamente da religiosidade) adquirem 
aqui importância crucial na abordagem do paciente pediátrico; a busca de sentido e de 
finalidade de toda uma vida, mesmo ela sendo breve e o amor pelo semelhante precisa 
ser priorizado nesse momento. Chorar com o paciente, mesmo ele sendo uma criança, as 
suas múltiplas perdas muitas vezes tem valor terapêutico insuspeitado. (FIGUEIREDO, 
2008).
Psicoterapias de grupo infantil têm a vantagem adicional de propiciar a relativização 
do sofrimento e oferecem a chance do apoio necessário vir de várias direções. Também 
formam redes microssociais e pedagógicas de enfrentamento da situação de finitude. 
(FIGUEIREDO, 2008).
Importante lembrar que, diferentemente de outras situações, aqui não se fala em 
“alta terapêutica”, mesmo quando o processo, bem-sucedido, instrumenta o paciente 
e a família de bons recursos de enfrentamento. A situação de ansiedade é crônica e 
fatalmente retornará quando o tempo progredir e as novas adaptações se fizerem 
necessárias. (FIGUEIREDO, 2008).
O vínculo terapêutico, delicado e sutil, precisa estar atualizado em qualquer momento 
que se faça novamente necessário. (FIGUEIREDO, 2008).
92
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Farmacológico
Quando as medidas não farmacológicas disponíveis já estiverem em curso, quando 
o doente pediátrico já se assegurou de que tem ampla liberdade para se comunicar 
com a equipe e com a família e mesmo assim a ansiedade, o medo do desconhecido 
ainda causa sofrimento na avaliação do paciente, ou quando é preciso um controle mais 
rápido e agressivo dos sintomas, é necessária a introdução de medicação ansiolítica. 
A experiência do pediatra é fundamental na escolha e no manejo da droga; recomenda-se que 
o arsenal seja “enxuto”e que se atente para o estado de fragilidade do paciente. (FIGUEIREDO, 
2008).
Na experiência da maioria dos médicos especializados em Cuidados Paliativos, as 
quatro drogas abaixo dão conta da maioria dos estados de ansiedade, tendo a vantagem 
de interagir em menor escala com outras drogas e de apresentar pouco ou nenhum 
efeito colateral indesejável. (FIGUEIREDO, 2008).
Benzodiazepínicos
 » Bromazepam. 
 » Lorazepam. 
 » Diazepam. 
Neurolépticos
 » » Haloperidol. 
A dosagem das drogas está relacionada com o peso, idade e a necessidade da criança, 
sendo necessário realizar o cálculo de dosagem para realizar a terapia medicamentosa. 
93
Para (Não) Finalizar
A assistência prestada ao paciente diante dos Cuidados Paliativos no Início da Vida exige 
do enfermeiro e da equipe que presta esses cuidados contantes estudos e habilidades 
científicas, atualização diária de seus conhecimentos e além de tudo paciência para 
atuarem de forma segura frente a situações de risco. 
O material didático como já apresentamos anteriormente, não é o suficiente para o 
conhecimento científico do estudante pós-graduando em Cuidados Paliativos no Início 
da Vida, sendo necessários pesquisas de artigos, livros, exemplares e outros meios de 
estudo para adquirir um bom conhecimento voltado ao tema.
Vale lembrar que a Graduação mostra e ensina o aluno a desempenhar sua profissão 
com êxito, já a Pós-Graduação especializa o profissional já formado em um determinado 
tema, dando a ele um conhecimento logo e epecífico de certo assunto. 
A prática e a experiência na profissão são necessárias. Para isso a atualização do 
aluno frente aos cuidados paliativos é primordial, visto que nos cuidados paliativos 
os pacientes se encontram graves, frágeis, ansiosos e muitas vezes deprimidos. Dessa 
forma, a habilitade do profissional para atuar diante desses entraves requer muito 
conhecimento e paciência. 
94
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